« Une éducation du patient pour apprendre à vivre avec Alzheimer »

Cette démarche vise à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique », selon une définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). L’éducation thérapeutique est pratiquée depuis longtemps dans des domaines comme le diabète ou certaines pathologies psychiatriques. Mais concernant la maladie d’Alzheimer, en France, seuls quelques projets sont en cours d’émergence. Pour l’instant, les malades disposent dans le meilleur des cas de séances d’ortho-phonie ou de l’intervention à domicile d’une équipe spécialisée Alzheimer(1). Notre projet vise principalement à travailler sur les compétences psycho-sociales de la personne, celles qui lui permettent de répondre aux exigences de la vie quotidienne. La maladie altère la confiance en soi, la relation aux autres, et cela majore les troubles cognitifs. D’où l’importance d’agir le plus tôt possible après le diagnostic. Alzheimer ne met pas KO du jour au lendemain, et même si l’on ne peut pas guérir la personne, on peut améliorer sa qualité de vie. Peu d’études existent encore sur la question, mais dans leur pratique clinique, les professionnels constatent qu’une personne qui conserve une position active face à la maladie reste autonome plus longtemps.

A l’origine, notre association, créée en 1985, était centrée sur le soutien aux aidants. Mais petit à petit, les personnes malades elles-mêmes nous ont interpellés, en clamant : « Nous aussi, nous voulons être formés pour lutter contre la maladie. » Nous avons déployé diverses actions, comme des ateliers de mobilisation cognitive, des activités artistiques… Puis le plan « maladies neurodégénératives 2014-2019 » est paru : sa mesure 5 prévoit de développer l’éducation thérapeutique et l’équipe du plan nous a sollicités pour la mettre en œuvre.

Il s’intitule « Apprendre à vivre avec la maladie » et s’adressera, gratuitement, à toute personne récemment atteinte. Elle sera accompagnée sur trois ou quatre mois par un binôme : un professionnel (en général un psychologue) et un bénévole de France Alzheimer. Le programme commencera par un entretien individuel pour identifier les besoins et les priorités de la personne. Celle-ci participera ensuite, en petit groupe (cinq à huit personnes), à plusieurs des six ateliers prévus. Ils viseront à mieux connaître la maladie, à repérer les activités de la vie quotidienne qui pourront poser des difficultés, à identifier des personnes ressources, à apprendre à gérer son stress… Ces ateliers comprendront des mises en situation, des jeux de rôles, des brainstormings, l’usage de logiciels pour exercer la mémoire… La personne conservera les informations apprises dans un classeur. A la fin du programme, elle en tirera, avec le binôme, un bilan individuel, qu’elle pourra, si elle le souhaite, partager avec un aidant familial.

Le programme d’éducation a été construit avec des personnes en début de maladie, des professionnels de santé et des associations France Alzheimer départementales. De premiers binômes ont déjà reçu la formation de 40 heures indispensable pour animer un programme d’éducation thérapeutique. Le projet va être déployé à partir de novembre dans une dizaine de départements(2). Dans cette première phase, nous comptons inclure de six à huit personnes par programme, soit plus d’une cinquantaine en tout. Si l’expérimentation est concluante, nous pourrons l’étendre à toute la France.