Pour sa troisième édition(1), Handéo’scope, le baromètre de l’Observatoire national des aides humaines porté par l’association Handéo, s’est intéressé aux attentes des familles de jeunes autistes faisant appel ou ayant fait appel à des services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD). Un questionnaire diffusé à cet effet entre mai et septembre 2016 a récolté 145 réponses, notamment parmi les familles accompagnées par le réseau santé Aura 77, qui font l’objet d’un traitement statistique à part.
Pour commencer, 40 % des familles ont recouru à un SAAD à cause, notamment, d’« un changement dans les modalités d’accompagnement de [leur] enfant », par exemple une réduction du temps d’accueil à l’école ou la sortie non choisie d’un établissement spécialisé. Le changement de situation professionnelle est également évoqué par 19 % des personnes interrogées. « Les familles n’ont pas forcément recours au SAAD en première instance », en conclut le baromètre. Autre enseignement, 29 % des familles ont recouru aux services d’un SAAD à partir du moment où, entre autres, elles en ont découvert l’existence, ce qui révèle un déficit d’information.
En outre, pour 19 % des répondants, l’accès de leur enfant à la prestation de compensation du handicap (PCH) a également été un facteur déclenchant. Ce dernier résultat fait écho à une étude menée en 2011 par Handéo, qui indiquait que 49 % des familles interrogées ne recouraient pas à un SAAD à cause du coût engendré par ce type d’intervention.
L’étude montre par ailleurs que, parmi les seules familles interrogées du réseau de santé Aura 77, le besoin le plus exprimé est celui d’interventions éducatives (70 %). Mais que le besoin « le plus formalisé » reste la garde d’enfant et le fait d’avoir un temps de répit (40 %), un besoin qui croît lorsque le ou les parents sont sans activité. « L’accompagnement d’un enfant avec autisme [apparaît] comme la clé de leur retour à l’emploi, pour les parents sans activité professionnelle », en jugent les auteurs du baromètre.
Enfin, si 23 % de la totalité des familles interrogées déclarent que seuls des intervenants formés à l’accompagnement des autistes leur ont été proposés par leur SAAD, elles sont 47 %, au contraire, à n’avoir jamais eu affaire à de tels professionnels. La spécificité de l’autisme les pousse par ailleurs à souhaiter la présence d’un intervenant unique auprès de leur enfant (26 %), d’un binôme (23 %) ou en tous les cas d’un maximum de deux personnes (21 %). Et si un tiers des familles sont prêtes à accepter un remplacement de dernière minute (pourvu que l’intervenant soit connu de leur enfant et qu’il ait reçu toutes les informations nécessaires), un autre tiers le refuse catégoriquement.
(1) Sur