Fin de vie et précarité

L’Observatoire national de la fin de vie – devenu Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie – et l’Association professionnelle des services sociaux hospitaliers et de la santé ont réalisé, au printemps 2014, une enquête auprès des travailleurs sociaux des 1 796 hôpitaux publics et privés du territoire sur l’activité de ces professionnels qui accompagnent des personnes en fin de vie et en situation de précarité(1). Y ont participé 708 assistants sociaux qui assuraient, en mars 2014, le suivi de 5 548 patients en fin de vie. Parmi ces derniers, 1 839 personnes en situation de précarité étaient accompagnées par 409 professionnels. Ces personnes – 52 % d’hommes et 41 % de femmes(2) – se situaient essentiellement dans la tranche d’âge des 45-60 ans (27 %) et des plus de 75 ans (30 %) ; 14 % étaient en activité professionnelle avant l’apparition de la maladie.

Dans 19 % des cas, c’est l’entourage du malade qui a sollicité le travailleur social, l’intéressé l’a fait lui-même dans une moindre mesure (8 %), mais la demande émane principalement du service où le patient était accueilli (60 % des situations). « Cela ne permet pas de conclure que dans 40 % des cas les personnes en fin de vie et en situation de précarité ne seraient pas repérées par le service où elles sont hospitalisées », souligne Martine Nectoux, infirmière, rapporteure de la recherche. Néanmoins, ce résultat met l’accent sur la nécessité d’outils de repérage de la précarité, pour la rendre visible aux équipes soignantes, et sur l’intérêt de la participation des assistants sociaux aux équipes pluriprofessionnelles, qui réunissent les différents acteurs impliqués dans le parcours du malade. A la question de savoir si les travailleurs sociaux prennent systématiquement part à ces rencontres, il apparaît que c’est seulement le cas de 56 % de ceux qui travaillent exclusivement dans les services de médecine, chirurgie ou obstétrique. La participation systématique des travailleurs sociaux aux équipes est plus importante (80 %) dans les services de soins de suite et de réadaptation, où les patients précaires en fin de vie séjournent plus longtemps.

Tous services confondus, la répartition du temps de travail des assistants sociaux diffère selon que ces derniers participent toujours ou jamais aux équipes pluridisciplinaires. Dans le premier cas, 40 % de leur temps de travail, en moyenne, est consacré à l’organisation des retours à domicile ou à l’orientation vers la structure d’accueil la mieux adaptée en lien avec les souhaits du patient et de son entourage. Dans le second, les travailleurs sociaux s’attachent prioritairement à faire valoir les droits des personnes hospitalisées et à faciliter les formalités à effectuer (ce qui représente en moyenne 37 % de leur temps de travail). Ce constat « tend à montrer que l’accompagnement social s’inscrit davantage dans le projet de vie de la personne lorsque l’assistant social participe aux équipes pluriprofessionnelles », pointe Martine Nectoux.

Différentes raisons concourent à ce que les personnes en fin de vie et en situation de précarité soient concernées par un séjour à l’hôpital anormalement prolongé : un manque de place en aval (24 % des situations), l’isolement des patients (23 %), ou une situation administrative complexe (13 %) – par exemple l’impossibilité de débloquer rapidement le financement d’une aide à domicile ou de mettre en place un plan d’APA (allocation personnalisée d’autonomie).

L’intervention des assistants sociaux ne s’arrête pas au décès du malade. Les professionnels sont en effet missionnés pour effectuer ultérieurement un certain nombre de démarches et, notamment, pour organiser les obsèques des personnes en grande précarité. Encore faut-il qu’ils soient informés des décès. Ce n’est le cas que de 76 % des travailleurs sociaux qui participent toujours aux équipes – et de 64 % de ceux qui n’y participent jamais. On peut facilement imaginer les difficultés, voire les maladresses que cet état de fait est susceptible d’engendrer, commente la rapporteure. Pour plus d’un répondant sur cinq (21 %), le suivi post-mortem (inhumation des personnes sans ressources et sans famille, gestion administrative de certains dossiers complexes, accompagnement social des entourages isolés) peut se poursuivre un à trois mois après la disparition du patient. Cette durée ne laisse pas d’interroger les auteurs de l’étude. « Certaines démarches pourraient peut-être s’envisager de manière anticipée, avant le décès », avancent-ils. Le cas échéant avec le relais de collègues extérieurs à l’hôpital. Une hypothèse qui ne séduit pas tous les membres du groupe de travail ayant réalisé cette recherche. Ainsi, une professionnelle met en avant le caractère irremplaçable de « l’expertise des assistantes sociales hospitalières ».

Cette expertise a ses limites : 70 % de l’ensemble des travailleurs sociaux ayant répondu à l’enquête déclarent n’avoir bénéficié d’aucune formation en soins palliatifs et à l’accompagnement en fin de vie. Ceci expliquant pour partie cela : si 9 travailleurs sociaux sur 10 disent connaître l’existence de la loi « Leonetti » relative aux droits des malades et à la fin de vie, un sur deux affirme que la diffusion de l’information sur la rédaction de directives anticipées et le choix, par un patient, d’une personne de confiance pour être son porte-parole ne fait pas partie de leurs missions.