Afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) a récemment publié, dans deux documents distincts(1), une série de recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives à l’accueil et à l’accompagnement en pôle d’activité et de soins adaptés (PASA) et en unité d’hébergement renforcé (UHR). Les PASA et les UHR constituent, pour mémoire, des services spécifiques développés au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et dédiés à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative.
L’objectif des recommandations de l’ANESM est d’apporter aux personnels de ces services et aux responsables d’EHPAD « des réponses aux besoins des résidents souffrant de symptômes psycho-comportementaux sévères ou modérés consécutifs d’une maladie neuro-dégénérative qui altèrent la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents ». Elles ont aussi pour finalité « d’accompagner les services existants et à venir ».
Elaborées dans le cadre du plan « maladies neuro-dégénératives » 2014-2019 qui prévoit de poursuivre le déploiement de l’accueil en UHR et en PASA et d’inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun »(2), les préconisations de l’ANESM viennent « en précision » du décret du 26 août 2016(3), qui fixe les conditions minimales de fonctionnement et d’organisation de ces unités, explique l’agence. Tour d’horizon des recommandations élaborées par l’agence.
Constatant que le projet d’UHR et de PASA « répond prioritairement aux besoins des résidents de l’EHPAD », l’ANESM estime qu’il est nécessaire de procéder, en amont, à un bilan des besoins et des attentes des personnes accueillies :
→ en identifiant le nombre de personnes éligibles au service, c’est-à-dire celles présentant des troubles du comportement sévères (UHR) ou modérés (PASA), consécutifs d’une maladie neuro-dégénérative associée à un syndrome démentiel ;
→ en s’appuyant sur les préconisations des évaluations interne et externe ainsi que sur le rapport annuel d’activité de l’établissement.
Elle recommande aussi d’établir un état des lieux de la filière gériatrique locale, en recensant l’ensemble des dispositifssanitaires et médico-sociaux du territoire qui prennent en charge des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives.
Afin d’apporter une « réponse personnalisée » aux résidents et à leurs proches, l’agence propose d’élaborer un dispositif d’accueil comprenant, notamment, la recherche systématique du consentement de la personne accueillie et l’implication de son entourage dans l’élaboration de sa biographie. Le but de cette recommandation est de personnaliser l’accueil du résident au sein de l’UHR ou du PASA.
L’accompagnement doit aussi être adapté au résident, explique l’ANESM. C’est pourquoi cette dernière recommande de tenir compte durythme de la personne accueillie et de son projet personnalisé en vue de sa participation aux activités. L’agence estime que le programme d’activités doit être « cohérent avec le profil des personnes accueillies ». Le projet individuel d’activités doit être « conforme à l’histoire, aux envies et au rythme du résident et s’appuyer sur son parcours de vie ».
L’ANESM recommande à l’équipe de direction de l’EHPAD de recenserles personnels intervenant au sein de l’UHR ou du PASA, en identifiant les professionnels les plus spécifiquement qualifiés et formés en la matière mais aussi ceux « intéressés et volontaires, dûment formés ». L’agence ajoute que l’établissement doit s’assurer de la qualification de l’équipe intervenant dans l’unité ou le pôle. Elle propose ainsi à l’EHPAD d’organiser des formations spécifiques à la prise en charge des maladies neuro-dégénératives, notamment à la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs liés à la maladie et :
→ aux techniques de soins et de communication adaptées aux personnes malades ;
→ à l’utilisation des outils d’évaluation ;
→ aux techniques d’observation et d’analyse des comportements ;
→ à la prise en charge des troubles du comportement dont les stratégies non médicamenteuses de gestion des symptômes psycho-comportementaux de la démence.
Ces recommandations ont un triple objectif : identifier les besoins en termes de personnels intervenant dans l’UHR ou le PASA, formaliser le plan de formation des professionnels dédiés au service et prévenir les risques de maltraitance.
Afin de prévenir les risques psycho-sociaux et d’améliorer la qualité de vie au travail, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux encourage, notamment, la mise en place de réunions d’analyse de pratiques professionnelles, l’élaboration de plannings équilibrés et le développement des échanges entre l’équipe de l’EHPAD et celle du service dédié aux maladies neuro-dégénératives. S’agissant spécifiquement des UHR, l’agence préconise la mise en place d’une équipe « relais » chargée d’intervenir, à tout moment, au sein de l’unité, dès lors qu’un membre de l’équipe dédiée est absent.
Selon l’Agence nationale de l’évaluation, même si l’UHR et le PASA sont des « entités à part », ils sont « intimement liés à l’EHPAD dont ils dépendent ». C’est pourquoi elle recommande une coordination de leurs actions en organisant, entre autres, des réunions d’information régulières entre la direction et l’ensemble des personnels dans le cadre du suivi du projet d’établissement et une mutualisation de leursactivités. Les enjeux de cette recommandation résident, d’après l’ANESM, dans la compréhension des objectifs de l’unité ou du pôle par l’ensemble de l’équipe de l’EHPAD, la coordination des équipes et la possibilité, pour le service dédié, d’utiliser les ressources internes de l’établissement.
Ces modalités de coordination doivent être fixées dans le projet d’établissement. Ce dernier définit, par ailleurs, les modalités d’évaluation des activités mises en place ainsi que les conditions de fonctionnement de l’UHR ou du PASA (horaires, résidents, personnels, formations, activités), en sus du projet spécifique.
Constatant que l’aménagement d’un environnement adapté peut produire une « amélioration considérable » du comportement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble apparenté, l’ANESM recommande aux EHPAD de mettre en œuvre un état des lieux architectural en vue de garantir l’adéquation de l’environnement avec les besoins et les attentes de la personne accueillie. L’environnement doit en effet être :
→ « confortable, rassurant et stimulant » en PASA (éclairage adapté, mobilier rappelant le milieu familial antérieur…) ;
→ « sécurisé et adapté » aux spécificités des résidents en UHR, mais aussi « convivial, de façon à protéger leur bien-être émotionnel, à réduire [leur] agitation et [leur] agressivité ».
L’agence estime, par ailleurs, que l’environnement architectural doit rappeler le domicile, faciliter les déplacements des résidents et être adapté aux activités thérapeutiques individuelles ou collectives.
(1) Recommandations disponibles sur