« Aider la personne à bâtir son projet de vie, sans agir à sa place »

Sa préparation a commencé en 2011 au sein de la Fegapei (devenue Nexem après sa fusion avec le Syneas), dans le cadre de réflexions visant à éviter les ruptures de parcours des personnes. Certaines ont des difficultés à rédiger le volet « projet de vie » de leurs demandes à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). L’intervention de l’APV vise à y remédier mais ne se limite pas à cet aspect : elle doit aider plus largement la famille à envisager un avenir le plus constructif possible. L’expérimentation est menée depuis 2016 par l’Adapei Var-Méditerranée, Les Papillons blancs de Bergerac (Dordogne), ainsi que les associations Trisomie 21 Alpes-Maritimes, Ardennes et Aquitaine. Sept départements sont couverts(1), avec différents financeurs selon les cas : au niveau national, le groupe de protection sociale Klesia et l’OCIRP(2) ; au niveau territorial, l’agence régionale de santé ou la caisse d’allocations familiales.

Il n’y pas de modèle unique. Le service est ouvert à toutes les situations de handicap. La famille est parfois orientée vers l’APV par une association, par la MDPH, ou tout simplement par le bouche-à-oreille. Le projet était conçu au départ pour les enfants, en particulier pour faciliter leur accès à l’école ordinaire. Puis il a été étendu aux adultes. Il peut s’agir d’aider une personne handicapée de 40 ou 50 ans à décider, après le décès de ses parents, si elle veut rester dans l’appartement familial ou s’orienter vers un foyer. Autre exemple, un APV accompagne un jeune majeur sortant d’un hébergement en établissement. Une orientation vers un foyer occupationnel était pressentie, mais ce n’était pas forcément le souhait de ce jeune et de sa famille. Le travail avec l’assistant, qui se poursuit, lui permet de préparer un projet dans lequel il aurait un logement autonome et une activité bénévole, premier pas vers une insertion professionnelle. L’intervention de l’APV est une sorte d’assistance à la maîtrise d’ouvrage, appliquée au projet de vie. Le professionnel aide la personne à réfléchir à son orientation, l’informe sur ses droits (prestation de compensation du handicap, aides techniques…), l’encourage à solliciter des acteurs spécialisés ou de droit commun suivant son projet. Mais ce sont toujours la personne et sa famille qui décident et qui font les démarches. Aucune limite de temps n’est définie d’avance. Parfois, il suffit d’un entretien avec l’APV pour que la personne décide de son parcours. D’autres fois, l’accompagnement de la famille demande du temps, dans des situations complexes, ou lorsqu’il faut redonner confiance. Après l’intervention, la porte de l’APV reste ouverte. L’accompagnement est bien sûr gratuit pour la famille.

Les associations emploient une dizaine d’APV aux profils variés. Pour certains, il s’agit de leur première expérience professionnelle. D’autres travaillaient déjà dans le médico-social (éducateur spécialisé, conseiller en insertion…). Il faut savoir développer un réseau de personnes ressources et s’adapter à chaque famille tout en gardant du recul, car l’APV ne doit pas se sentir responsable de l’échec ou de la réussite du projet de vie. L’expérimentation doit permettre d’évaluer s’il s’agit d’un nouveau métier à part entière ; et, dans ce cas, quel cadre lui donner : référentiel de compétences, reconnaissance réglementaire…

Le bilan à un an est plus qu’encourageant, avec 200 familles suivies. Leur nombre continue de croître et elles sont satisfaites, car elles trouvent des solutions. Nous souhaitons donc que l’expérimentation soit pérennisée et étendue. Cela dépendra des résultats de l’évaluation(3), attendus en 2018, et de la solidité du modèle économique que nous pourrons définir.