Handéo vient de publier les résultats d’une étude de son Observatoire national des aides humaines sur les « pratiques qui permettent aux services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) de procurer aux enfants et aux adolescents avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) un accompagnement adapté, personnalisé et cohérent »(1). Une approche qualitative a été privilégiée : « L’étude s’est particulièrement focalisée sur les liens entre le SAAD, le jeune et sa famille et les autres partenaires de l’accompagnement ». L’échantillon était constitué de dix services à domicile, présentant une diversité géographique et une variété de statuts, de tailles, de ressources, de modes d’organisation, de prestations et de projets. A partir de ces variables, Handéo a modélisé trois types de SAAD : non spécialisé, spécialisé et hyperspécialisé.
La première catégorie, les SAAD « généralistes », regroupe cinq services, qui ont souhaité participer à l’étude parce qu’ils sont confrontés à certaines situations de personnes avec TSA. Ils « se sont fixé des exigences singulières, ont noué des partenariats et ont souhaité s’investir davantage pour améliorer la qualité de l’accompagnement qu’ils peuvent procurer à ces personnes », précisent les auteurs. Les professionnels de ces SAAD non spécialisés et des structures partenaires « sont quasi unanimes sur la nécessité [de recevoir] une formation introductive à l’autisme par des “experts” qui peuvent être notamment le CRA [centre ressources autisme], un réseau ou dispositif expérimental ressource, ou un centre de formation spécialisé et reconnu ». C’est « un souhait fort de la part des intervenants ». Cela ne constitue cependant pas une condition suffisante « pour être en capacité d’accompagner au mieux les jeunes », relève Handéo. Les intervenants ont aussi besoin de savoir quelles pratiques spécifiques adopter pour certaines activités quotidiennes, telles que l’alimentation et l’habillage. Et « étant donné la difficulté des personnes avec TSA d’exprimer ce qu’elles ressentent, ce dont elles ont besoin ou envie et ce qui, au contraire, ne leur plaît pas ou les heurte, les intervenants sont pour cela très dépendants de l’expertise acquise sur le temps long par les parents et de celle acquise par les professionnels spécialisés (psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, éducateurs spécialisés, etc.) qui accompagnent le jeune ». Si l’expertise des parents est « incontournable, elle fait parfois défaut ». La coordination étroite avec les professionnels spécialisés qui accompagnant le jeune apparaît dès lors « comme une condition essentielle ».
Les cinq autres services rencontrés revendiquent une spécificité sur l’autisme ou un accompagnement spécialisé des jeunes en situation de handicap, adapté à l’autisme. Quatre d’entre eux, qualifiés de « spécialisés », se sont dotés de fortes compétences en interne : « Les intervenants ont des niveaux de diplôme généralement plus élevés (moniteurs-éducateurs, TISF, CESF, éducateurs spécialisés) et sont recrutés sur la base d’une expérience dans l’accompagnement de l’autisme ou l’envie de travailler auprès de ce public ». Leurs encadrants, titulaires d’un diplôme d’éducateur spécialisé ou de psychologue, possèdent pour leur part « une forte expérience de l’accompagnement de personnes autistes ». Pour Handéo, « ces SAAD spécialisés s’adaptent aux besoins et attentes les plus divers des jeunes, de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent. Ils pallient notamment le manque de solutions d’accompagnement pour les jeunes en situation complexe ou n’ayant pas de place en institution ».
Le cinquième SAAD, « hyper-spécialisé », est « né de la rencontre entre le vécu de familles sans solution d’accompagnement satisfaisante et les solutions envisagées par des professionnels du médico-social ». Il propose un accompagnement « inspiré du “meilleur” des différentes méthodes cognitives et comportementales avec des ressources comparables à celles d’un Sessad [service d’éducation spéciale et de soins à domicile] ». Si l’on retrouve les mêmes profils professionnels que dans les SAAD spécialisés, « la ressource y est plus intense » et les familles sont davantage impliquées dans le projet éducatif de leur enfant.
Parmi les enseignements dégagés de cette étude, Handéo pointe la nécessité d’aider les familles « à bien identifier leurs besoins et attentes au regard des ressources des SAAD et également de leurs limites d’intervention ». Ces services doivent « favoriser la sensibilisation et la formation » de leurs professionnels à l’autisme et « travailler dans une logique partenariale en s’appuyant sur les ressources du territoire ». Il convient par ailleurs d’« établir en amont de l’intervention, et avec les familles, un engagement par rapport au nombre d’intervenants réguliers (et leur introduction progressive auprès du jeune) car les troubles autistiques peuvent rendre difficile l’acceptation d’une personne non connue et l’établissement d’un lien de confiance avec elle ». Mais cet « étayage » ne sera possible que si le quatrième plan « autisme », actuellement en préparation, « prévoit des grilles d’évaluation adaptées pour reconnaître les besoins en aides humaines de ce public ».
Autre recommandation : « L’accès à la PCH [prestation de compensation du handicap] des jeunes avec TSA doit être favorisé et le travail en coordination solvabilisé ». Il faut en effet pouvoir « donner les moyens d’un tarif PCH revalorisé et apporter une aide au SAAD suffisamment importante pour rendre possible cette montée en compétences des professionnels et cet encadrement structuré », argumente Handéo. Qui suggère qu’un travail de valorisation soit réalisé sur la plus-value de l’intervention des SAAD et sur l’intérêt de travailler en complément d’un accompagnement pluridisciplinaire spécialisé de type CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce), IME (institut médico-éducatif) ou Sessad.
(1) Disponible sur handeo.fr