Un décret réforme le système d’information des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), conformément à la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement – dite loi « ASV » –(1), qui a élargi les missions de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en lui confiant celle de concevoir et de mettre en œuvre progressivement un système d’information commun aux MDPH. La loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé – dite loi « santé » – a, quant à elle, modifié les missions des MDPH, en instaurant la mise en place des plans d’accompagnement global(2). « Ces changements [impliquaient] de modifier les traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par les MDPH et la CNSA afin de leur permettre la réalisation de ces nouvelles missions », explique la Commission nationale de l’informatique et des libertés dans un avis rendu sur le décret. Ce dernier complète donc les finalités du système d’information des MDPH et précise les conditions dans lesquelles elles doivent l’utiliser, en complément des règles déjà élaborées par la CNSA(3).
Le système d’information s’inscrit désormais dans la mise en place du plan d’accompagnement global. A ce titre, il a notamment pour finalité l’instruction des demandes de prestation ou d’orientation de la personne handicapée en prenant en compte :
→ l’identification des attentes et des besoins des personnes et, le cas échéant, de leurs proches aidants, ainsi que les prestations requises permettant de définir les interventions dans les domaines de l’accompagnement, de l’éducation et de la scolarisation, des soins, de l’insertion professionnelle ou sociale et de l’aide aux aidants ;
→ la connaissance de la situation des personnes justifiant l’élaboration d’un plan d’accompagnement global.
Le système d’information a aussi pour but le suivi des parcours individuels de la personne handicapée, notamment en matière d’orientation scolaire et professionnelle ou d’orientation vers un établissement ou service social ou médico-social.
Autre finalité : la simplification des démarches des usagers, par la mise en place d’un téléservice leur permettant de faire leurs demandes et d’en assurer le suivi ou encore par la participation à la coordination des parcours de santé complexes. Objectif : « informer et orienter les personnes handicapées et organiser leur parcours lorsque celui-ci est défini comme complexe », précise la commission.
Les catégories d’informations enregistrées sont les données portant sur :
→ la personne handicapée, et particulièrement celles relatives à ses besoins et ses attentes ;
→ le représentant légal du demandeur lorsque celui-ci est un mineur ou un majeur protégé ;
→ l’aidant ;
→ la nature des demandes et la suite qui leur est donnée ;
→ l’équipe pluridisciplinaire et les agents d’instruction, les membres du groupe opérationnel de synthèse ainsi que celles relatives aux coordonnateurs de parcours et aux acteurs de la mise en œuvre du plan d’accompagnement global ;
→ les membres de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées ;
→ le fonds départemental de compensation du handicap ;
→ les maisons départementales des personnes handicapées.
La MDPH a recours au numéro d’inscription au répertoire national d’identification des usagers(4) pour :
→ référencer les données recueillies par l’équipe pluridisciplinaire et assurer les échanges d’informations nécessaires à la mise en œuvre des interventions requises dans un objectif d’inclusion (éducatives et de scolarisation, thérapeutiques, d’insertion professionnelle ou sociale, d’aide aux aidants) ;
→ transmettre les notifications de décisions et informations contenues dans le formulaire de demande à l’organisme chargé de la mise en œuvre de ces décisions, dès lors que cet organisme est autorisé à utiliser ce numéro ;
→ transmettre les données à la CNSA.
Peuvent accéder aux données du système d’information :
→ à l’exclusion de certaines données médicales, les agents de la MDPH individuellement désignés et habilités par le directeur, dans la limite de leurs attributions ;
→ pour l’ensemble des informations, y compris celles à caractère médical, les membres de l’équipe pluridisciplinaire.
Les agents départementaux, ceux de l’agence régionale de santé ou encore ceux des organismes d’assurance maladie peuvent aussi accéder aux informations, à condition que ces dernières soient strictement nécessaires à l’exercice de leur mission et dans la limite de leurs attributions.