« Pour grandir, devenir adulte et vieillir, il faut changer, pouvoir le faire, pouvoir imaginer comment le faire », explique Régine Scelles, professeure de psychologie clinique, coordinatrice de cet ouvrage collectif sur les questions se posant aux différents âges de la vie pour les personnes en situation de handicap et/ou leurs proches. Mais, précisément, comment se projeter dans l’avenir en tant que parent quand le temps semble figé comme le développement de son enfant ?, interroge Simone Korff-Sausse, psychologue et psychanalyste. Symétriquement, « comment arrêter d’être une enfant si on vit en permanence dans les bras de ses parents ? », lui fait écho Sarah Salmona, qui a dû beaucoup lutter avec son corps – et un peu avec sa famille – pour prendre son envol et « avoir enfin une vie d’adulte ». Dans les fratries, ce passage d’enfant à protéger en adolescent ou adulte ayant un minimum de liberté peut être facilité par les frères et sœurs, développent Régine Scelles et Roger Salbreux, pédopsychiatre. Mais cette conquête du « devenir grand » est contrariée chez les enfants souffrant d’une maladie évolutive comme la myopathie de Duchenne. Pour eux, « la flèche du temps est renversée », explique Marcela Gargiulo, maître de conférences en psychologie clinique. « Les immenses “victoires” obtenues […] en termes de maturation et d’acquisition de l’autonomie […] se transforment en “défaites” en raison de la perte de l’indépendance acquise. » Ces enfants ne sont pas dupes de ce qui leur arrive – quoi que les adultes veuillent en penser. C’est pourquoi il est essentiel de ne pas les laisser seuls, sans mots pour verbaliser leur souffrance.
Naître, grandir, vieillir avec un handicap. Transitions et remaniements psychiques
Sous la direction de Régine Scelles – Ed. érès – 25 €