Maladie d’Alzheimer : un rapport fait des propositions pour faciliter le parcours des patients

Des mesures « concrètes, fortes, [qui] témoignent de notre ambition de mieux accompagner les malades et leurs proches ». C’est ce qu’a déclaré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, en présentant, le 11 avril, les propositions qu’elle a retenues du rapport relatif au parcours des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer que lui a remis le même jour le professeur Michel Clanet (voir encadré ci-contre). A la suite de la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) de dérembourser les médicaments indiqués dans le traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer(1), la ministre des Affaires sociales et de la Santé s’était engagée, en octobre dernier, à ne pas procéder au déremboursement « tant qu’il n’existerait pas de parcours de soins garantissant une prise en charge adaptée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». Et avait missionné Michel Clanet pour proposer un « protocole opérationnel qui permette d’améliorer le repérage, le diagnostic et la prise en charge des malades d’Alzheimer en évitant les situations d’errance ». Le président du comité de suivi du plan « maladies neuro-dégénératives » 2014-2019(2) formule dans son rapport plusieurs recommandations visant à améliorer la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, en s’appuyant sur une approche non médicamenteuse, globale et pluridisciplinaire. Focus sur quelques-unes de ces préconisations, qui ont vocation à s’intégrer à la mise en œuvre du plan.

Personnes non diagnostiquées à domicile par refus de soins, entrées en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) sans diagnostic, populations vulnérables socialement… Michel Clanet souligne que si les raisons de sous-diagnostic sont multiples, il existe des bénéfices au diagnostic « au moment opportun » (droit de savoir, temps de s’adapter et de prévoir, capacité à prendre les décisions…), lesquels justifient, selon lui, la mise en place d’une démarche diagnostique graduée de la maladie d’Alzheimer. Plusieurs étapes successives doivent conduire à l’annonce diagnostique, en premier lieu celle du repérage dans le cadre des soins de premier recours. Afin d’optimiser cette étape, il propose la diffusion d’outils nécessaires au repérage ainsi qu’une aide au repérage, dispensée par un professionnel non médecin au médecin généraliste.

Michel Clanet recommande, par ailleurs, la mise en place d’un projet personnalisé de soins et d’aide, élaboré par le médecin généraliste référent et les professionnels concernés, afin de permettre une « approche intégrée du soin et de l’accompagnement », adaptée au stade de la maladie. Ce projet ferait état de la prescription des médicaments mais aussi des interventions psycho-sociales ainsi que du recours aux dispositifs médicaux ou médico-sociaux. Selon le professeur, la mise en place d’un tel document suppose, notamment, l’accès à des outils de partage d’informations entre professionnels et l’amélioration des interfaces.

D’après Michel Clanet, les professionnels du secteur ambulatoire doivent s’approprier davantage le dispositif des méthodes d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie (MAIA). Dispositif dont le recours est jugé encore « très insuffisant » en raison, notamment, d’une organisation territoriale très variable et d’une méconnaissance ou d’un manque de lisibilité des MAIA par les acteurs des soins de premier recours. Afin de faire du dispositif une « pierre angulaire de l’intégration », le rapport préconise de mettre en œuvre les recommandations formulées par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans un rapport de février dernier(3). La finalisation du maillage territorial, la clarification de leurs fonctions, leur positionnement territorial par rapport aux autres dispositifs sont au programme de la CNSA afin « d’inscrire définitivement les MAIA comme l’outil de la démarche intégrative de soins et d’accompagnement ».

Afin de permettre l’amélioration de la qualité de vie des malades d’Alzheimer hébergés en EHPAD, Michel Clanet considère qu’« un effort considérable de formation devrait être mis en place » auprès des personnels d’EHPAD. Selon lui, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux et la HAS doivent élaborer et diffuser des « protocoles de coopération pluriprofessionnelle » sur lesquels peuvent s’appuyer à la fois les pratiques professionnelles et les outils de formation en vue d’accroître la « bientraitance » des usagers. Des groupes d’analyse des pratiques doivent aussi être mis en place afin de favoriser une « dynamique transversale pluridisciplinaire ».

En application du plan « maladies neuro-dégénératives » 2014-2019, l’Espace éthique Maladies neuro-dégénératives a consacré à la maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés de nombreux travaux à l’origine d’un corpus de réflexions éthiques sur des sujets auxquels sont confrontés les personnes malades, leurs familles et les professionnels amenés à intervenir auprès d’eux. Michel Clanet estime que la mobilisation des espaces éthiques régionaux autour de ces sujets doit contribuer à répondre à la demande forte de réflexion éthique qui émane des intervenants de terrain.

Le professeur constate, par ailleurs, que si le regard porté par la société sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est moins stigmatisant qu’il a pu l’être par le passé, cette maladie « reste encore mal connue et source d’inquiétude ». Pour « tendre vers une société inclusive et bienveillante », il préconise la mise en œuvre d’une stratégie de communication grand public visant à changer le regard que porte la société sur les personnes malades d’Alzheimer et, plus généralement, sur les maladies neuro-évolutives.

S’inspirant du rapport de Michel Clanet, la ministre de la Santé a annoncé, dans un communiqué du 11 avril, que plusieurs mesures devraient être prochainement mises en œuvre afin de favoriser une implication plus forte de la médecine générale dans le repérage de la maladie d’Alzheimer. Il est ainsi prévu que, à partir du 1^er novembre 2017, les consultations de médecine générale visant à informer les patients et à définir un traitement face à une maladie neuro-dégénérative seront revalorisées à 60 €. Par ailleurs, les médecins pourront réaliser jusqu’à trois visites longues annuelles au domicile des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer à un tarif de 70 €. La durée de la consultation pourra donc être adaptée aux besoins de la personne. « Ces mesures, explique Marisol Touraine, ont vocation à mieux reconnaître la place des médecins généralistes dans la prévention de la maladie, l’accompagnement et le parcours de soins des patients. » Autre objectif : proposer aux professionnels de santé un programme de formation dédié aux maladies neuro-dégénératives dans le cadre du développement professionnel continu. Enfin, la ministre de la Santé programme d’ouvrir 20 unités cognitivo-comportementales supplémentaires sur le territoire national, dont la moitié cette année.