« J’ai rencontré Brigitte il y a dix ans dans un café parisien, en sortant d’un reportage à l’hôpital Trousseau. Elle était assise sur son “scooter” et dégageait une forte présence », confie Elisabeth Schneider, photographe et collaboratrice des ASH, qui publie un livre de photos consacré à cette femme atteinte de la sclérose en plaques. « Nous avons fait connaissance. Je lui ai montré mon travail sans arrière-pensée. Trois mois plus tard, c’est elle qui me demandait de la prendre en photo. J’ai accepté, mais à mes conditions. » Lesquelles sont claires : Elisabeth Schneider ne réalisera pas qu’un portait de Brigitte, mais la suivra pour un reportage au long cours sur son quotidien. Très vite, celle qui souffre déjà de la maladie depuis une dizaine d’années ouvre son intimité à l’artiste. « Elle a accepté que je photographie son combat pour l’autonomie. Brigitte est une femme très sensible mais aussi très forte – je dirais même qu’elle a du cran. » Dans M’aime pas peur, la quarantaine de clichés pris de 2004 à 2009 est accompagnée de textes tirés d’un entretien réalisé par la photographe en 2016. Brigitte y commente l’évolution de son affection, les images de Berck-sur-Mer (Pas-de-Calais), où elle se rendait pour des séjours thérapeutiques, celles de l’hôpital Léopold-Bellan (AP-HP), à Paris, pour ses séances de rééducation fonctionnelle, celles dans les Alpes de Haute-Provence, où elle participait à des séjours de vacances organisés par l’APF 94, ainsi que chez elle, dans le XIIe arrondissement parisien, où elle mène une vie plus sédentaire, entourée de ses aides à domicile. Les photographies montrent sa dépendance, sa fatigue, mais aussi son sourire : « Avant, j’étais guerrière dans la maladie, je trouvais tout injuste, explique-t-elle. Et puis un jour, j’ai été mûre pour savoir tout recevoir comme un cadeau. » Depuis la fin du reportage, sa sclérose en plaques a beaucoup évolué, mais Brigitte reste optimiste : « Je ne suis plus parfaitement autonome parce qu’il y a plein de choses que je ne peux pas faire, mais je peux monter sur mon scooter et me sauver comme ça ! C’est le plus important ! Me sauver toute seule ! »
M’aime pas peur
Elisabeth Schneider (préface de la professeure Catherine Lubetzki) – CDP Editions (avec le soutien de la Fondation pour l’aide à la recherche contre la sclérose en plaques) – 25 € – Un débat-signature aura lieu le 26 avril à 19 heures à Atout Livre, 203 bis, avenue Daumesnil, Paris XIIe