Les directions générales de l’offre de soins, de la santé et de la cohésion sociale ont adressé aux agences régionales de santé (ARS) une instruction qui précise les modalités de pilotage national du plan « maladies neuro-dégénératives » (PMND) 2014-2019(1), en particulier de ses mesures dites « à déclinaison régionale » identifiées comme telles par une instruction du 22 janvier 2016(2). L’objectif étant, in fine, de « permettre une mise en œuvre au plus près des malades, tenant compte des contextes régionaux et locaux (démographique, organisation des soins…) ». L’instruction indique « qu’une attention particulière doit être portée à l’articulation des dimensions nationale et régionale » de l’application du plan. Elle fournit donc des indications sur le pilotage national des actions conduites au niveau régional – le pilotage régional de ces dernières relevant de la compétence exclusive des ARS.
Le pilotage national a pour triple finalité :
→ de s’assurer de la déclinaison effective du PMND en régions et d’en rendre compte auprès des instances de pilotage (comité technique interadministratif, comité de suivi) et des associations représentatives des malades ;
→ de veiller à l’articulation et à la complémentarité entre les actions conduites au niveau national et régional et de permettre, le cas échéant, des évolutions nécessaires ;
→ d’identifier les points sur lesquels une ou des ARS pourraient avoir besoin d’un appui ainsi que les problématiques communes pour lesquelles un traitement national ou un partage d’expériences serait utile.
Deux fois par an, le 30 avril et le 30 octobre, chaque référent régional doit transmettre à l’équipe PMND un bilan synthétique de la mise en œuvre des mesures « à déclinaison régionale ». Bilan dont la trame est fournie en annexe de l’instruction. Selon l’administration, le rythme fixé pour communiquer le document vise à éviter « ’l’effet tunnel’ qui ne permettrait d’identifier que trop tardivement des difficultés de mise en œuvre régionale ». Elle indique qu’il pourra être modifié à l’issue d’un premier retour d’expérience durant l’année 2017.
Les agences régionales de santé doivent, par ailleurs, avoir des échanges réguliers avec l’équipe du plan afin de « permettre un suivi des avancées, l’identification des expériences à mutualiser, des difficultés ou questionnements à partager ». L’instruction précise que des restitutions pourront aussi être organisées sur des sujets sensibles ou présentant une actualité particulière.
Les ARS doivent aussi veiller à la cohérence des actions mises en œuvre dans le cadre du PMND et à la bonne prise en compte des maladies neuro-dégénératives dans le projet territorial de santé mentale et le projet régional de santé. Leur plan d’action régional pourra faire l’objet d’avenants afin de permettre l’articulation de ces travaux.
Enfin, soulignant que « l’un des enjeux du PMND consiste à faire vivre la démocratie sanitaire », l’instruction invite les ARS à organiser, « si possible dès 2017 », des assises régionales, dont l’objet sera de faire connaître le plan à un large public.