« Promouvoir un accompagnement reposant sur l’autodétermination »

I SAID est un projet multipartenarial qui associe le monde de la recherche universitaire et le secteur médico-social(1). Il émane en particulier du constat du manque d’outils d’évaluation et de développement des capacités d’autodétermination des personnes déficientes intellectuelles. Par ailleurs, si beaucoup de personnes handicapées françaises sont prises en charge en Belgique, il y a très peu d’échanges entre les professionnels français et belges sur leurs dispositifs de santé respectifs. Enfin, peu d’actions sont lancées dans le domaine de la promotion de la santé (actions d’éducation à la santé, de prévention, de réduction des inégalités…) des personnes déficientes intellectuelles alors que les besoins sont importants.

Il s’agit de mieux appréhender les difficultés rencontrées par les personnes et les professionnels. On entend parler de « désinstitutionnalisation » et d’« autodétermination » mais, face à ces concepts un peu éloignés des pratiques, les professionnels manquent de références concrètes. On observe notamment que ces derniers, tout comme les parents, ont tendance à être soit dans la surprotection, soit dans la mise en danger. Le juste milieu reste délicat à définir. Si une personne déficiente intellectuelle qui a grandi en établissement a envie d’aller en habitat autonome, professionnels et parents peuvent se sentir démunis dans l’accompagnement à mettre en œuvre. Ils peuvent avoir tendance à la surprotéger compte tenu de la dureté du monde extérieur et faute de disposer d’outils pour analyser ses capacités à décider de son parcours de vie. L’objectif est donc de donner aux accompagnants les moyens de promouvoir une démarche d’accompagnement reposant sur l’autodétermination et de mettre en œuvre des actions inclusives concrètes en matière de promotion de la santé.

Il y en a quatre principales, en interaction les unes avec les autres. La première, que nous sommes en train de mettre en œuvre, consiste à repérer et à lever les freins, notamment juridiques, que peuvent rencontrer les personnes dans leur parcours de vie. L’enjeu est aussi d’identifier dans les deux territoires les ressources mobilisables, d’appréhender les points de rupture des parcours des personnes. La deuxième étape a pour objectif de formaliser et promouvoir une démarche d’accompagnement reposant sur ce concept d’« autodétermination ». Nous allons modéliser une formation et ensuite la proposer aux professionnels belges et français, aux personnes accompagnées comme à leurs aidants. La troisième étape va être de concevoir et mettre en place une plateforme transfrontalière qui aura deux vocations : favoriser les échanges interprofessionnels entre les Belges et les Français et faciliter les parcours des personnes. Elle sera d’abord sous forme numérique, mais nous envisageons ensuite de créer un nouveau service transfrontalier. La dernière étape, concomitante aux autres, sera de développer des actions inclusives sur la base des acquis liés à la recherche et à l’expérimentation. Le compte rendu de l’avancée des travaux sera mis en ligne sur le site Internet dédié au projet(2).