L’humour face au tragique - ASH | Actualités sociales hebdomadaires
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L’humour face au tragique

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Quelle famille ! L’enfance de Dan, de son frère et de ses trois sœurs a été rythmée par les opérations et les cycles de chimiothérapie liés au cancer de leur mère. Pendant toutes ces années, Bob, leur père, a été leur boussole. Jusqu’au jour où ce marathonien obsédé par son hygiène de vie a commencé à ressentir des tiraillements musculaires dans la poitrine. A 55 ans, le diagnostic tombe : Bob est atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), appelée aussi « maladie de Charcot » (ou « de Lou Gehrig », aux Etats-Unis), maladie neurodégénérative laissant une courte espérance de vie. Avec 1 fauteuil (roulant) pour 2 – titré en anglais Home is (fucking) burning –, Dan Marshall propose de « faire le grand saut et plonger dans la tragédie familiale » : « Nous n’avions aucune idée de ce que nous devions faire, mais personne ne sait trop quoi faire face à un drame qui vient bouleverser son existence. Alors nous avons fait de notre mieux, et ce n’était pas terrible », écrit-il en introduction d’un récit autobiographique qui se révélera politiquement incorrect et d’une franchise sans borne. Si le roman raconte ces deux années au côté d’un père dont la maladie évolue rapidement – et pour laquelle il n’existe pas de traitement –, c’est surtout le portrait d’une famille dysfonctionnelle que l’on découvre au fil de quelque 400 pages. Il y a la mère affaiblie mais au langage de charretier, la grande sœur avec qui Dan entretient des relations conflictuelles, son frère gay, sa petite sœur autiste et sa sœur adoptive qui a une liaison avec son prof de vingt ans son aîné. Une fratrie au final soudée, toujours présente pour Bob – de son dernier marathon à son décès programmé –, pour qui le rire est la meilleure médecine. A commencer par Dan, même s’il se dit « pas doué pour s’occuper des autres ». A 25 ans, il quitte la Californie et sa petite amie pour se réinstaller chez ses parents. Il apprend à faire la toilette de son père, à brancher l’assistance respiratoire, à se servir de son système de communication ; il gère les travaux d’aménagement de la maison de ses parents, le recrutement d’une aide à domicile et l’achat d’un véhicule adapté. « Le voyage a été mouvementé, mais le combat m’a rendu plus fort », conclut-il.

1 fauteuil (roulant) pour 2

Dan Marshall – Ed. Kero – 19 €

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