Une patience sans condition

Parents, conjoints, fils, filles… ils ont décidé un jour d’accompagner au quotidien un membre de leur famille vieillissant, malade ou handicapé. Ceux que l’on appelle les « aidants familiaux » seraient aujourd’hui 11 millions. A la fin 2015, Blandine Bricka, formatrice et animatrice en atelier d’écriture, est partie à la rencontre de six d’entre eux pour montrer, au-delà des analyses d’experts et des statistiques désincarnées, la réalité de ces « vies presque ordinaires » où il n’est jamais question de plainte, de sacrifice ou d’héroïsme, mais plutôt d’« ouverture consentie et inconditionnelle à l’autre ». En apprenant que sa femme est atteinte de la maladie de Parkinson, Michel décide ainsi de réorganiser sa vie pour lui apporter un maximum de sérénité. Il évoque « cette école de patience » où il a appris « à s’oublier » et ces journées bien remplies qui lui donnent parfois « l’impression d’être un coureur de marathon ». Avant de pointer du doigt le danger de s’engager à la légère dans un tel accompagnement : « Si l’aidant l’est par contrainte, il n’ira pas loin », prévient-il. Carole et Nathalie témoignent, par exemple, de la difficulté d’entrer dans « un rapport autoritaire » avec des parents dans le déni de leur maladie neurodégénérative, et pour lesquels chaque proposition nouvelle demande « des mois de négociation ». Certains évoquent leur peur de voir leur enfant handicapé happé par des institutions de soins et expliquent leur décision de devenir aidant familial par le besoin de « reprendre la main sur les décisions médicales » ; d’autres, les difficultés qui surviennent au fil des ans, comme la toilette d’un enfant handicapé devenu grand ou la question de l’entrée – devenue nécessaire – de la personne dépendante dans une structure adaptée. Il faut surtout, martèlent ces aidants, apprendre à faire aussi attention à soi, à se ménager et à ne pas s’isoler. La plupart d’entre eux ont d’ailleurs créé ou rejoint des associations pour partager leur expérience et ne pas rester seuls avec leur souffrance. Sans fard ni faux-semblant, mais avec beaucoup d’humilité et d’amour, ces hommes et ces femmes montrent aussi à quel point le « cheminement d’acceptation » qu’ils effectuent peut se révéler précieux pour leur propre existence. « Quand on a un enfant handicapé, en l’aidant à grandir, on grandit nous aussi », explique Evelyne.