Mesure phare de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie(1), le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès est entré en vigueur après la parution au Journal officiel d’un décret précisant ses conditions d’application. Un deuxième décret et un arrêté définissent, eux, les modalités d’usage des directives anticipées, dont la portée a été renforcée par la loi.
Pour mémoire, la loi a autorisé une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, à la demande du patient atteint d’une affection grave et incurable, soit lorsque son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements, soit lorsque sa décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
La sédation est mise en œuvre à l’issue d’une procédure collégiale dont l’objectif est de vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies et qui comprend :
→ une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe ;
→ l’avis motivé d’au moins un médecin, en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le médecin consultant. Si l’un d’eux l’estime utile, l’avis motivé d’un deuxième médecin consultant doit être recueilli.
Le recours à la sédation ou le refus d’y recourir doit être motivé. Les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient, qui en est informé.
La loi a également prévu que, lorsqu’un médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable pour un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté, il est tenu de mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès associé à une analgésie. Toutefois, est-il désormais précisé, cela n’est pas possible lorsque le patient s’y est opposé via ses directives anticipées. Le recours à la sédation doit par ailleurs être décidé dans le cadre d’une procédure collégiale. En l’absence de directives anticipées, le médecin en charge du patient doit recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l’un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient. Le recours à la sédation profonde et continue doit être motivé. La volonté du patient exprimée dans les directives anticipées ou, en l’absence de celles-ci, le témoignage de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou l’un des proches du patient doit être informée des motifs du recours à la sédation profonde et continue.
D’une manière générale, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que la personne de confiance, à défaut la famille ou un de ses proches, ait été prévenue et informée, sauf urgence ou impossibilité, est-il précisé. En outre, le médecin en charge du patient est tenu de respecter ses directives anticipées, excepté dans les cas d’urgence vitale – où l’application des directives anticipées ne s’impose pas pendant le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation médicale – ou s’il juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce deuxième cas, le refus d’appliquer les directives anticipées ne peut être décidé qu’à l’issue de la procédure collégiale par laquelle le médecin recueille l’avis des membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et celui d’au moins un autre médecin, appelé en qualité de consultant, avec lequel il n’a aucun lien de nature hiérarchique. Il peut recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient.
La décision de refus d’application des directives anticipées doit être motivée. Les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou l’un des proches du patient doit être informée de la décision de refus.
Les directives anticipées s’entendent d’un document écrit, daté et signé par leur auteur, majeur, dûment identifié par l’indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. La personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Les directives anticipées peuvent être, à tout moment, soit révisées, soit révoquées. Elles sont révisées selon les mêmes modalités que celles qui sont prévues pour leur élaboration. En présence de plusieurs écrits répondant aux conditions de validité, le document le plus récent l’emporte.
Les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d’arrêt de traitement. Elles peuvent être conservées :
→ par leur auteur, la personne de confiance, un membre de la famille ou un proche ;
→ par un médecin de ville ;
→ dans le dossier médical du patient en cas d’hospitalisation ou dans le dossier type de soins en cas d’admission dans un établissement médico-social. Tout établissement de santé ou médico-social doit interroger chaque personne qu’il prend en charge sur l’existence de directives anticipées. Le dossier médical ou le dossier type de soins fait mention, le cas échéant, de cette existence ainsi que des coordonnées de la personne qui en est dépositaire ;
→ dans le dossier médical partagé (DMP), sur décision de leur auteur. Le dépôt des directives anticipées vaut alors inscription au registre national prévu par la loi et un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. La personne peut également décider de ne mentionner dans le DMP que l’information de l’existence de telles directives ainsi que le lieu où elles se trouvent conservées et les coordonnées de la personne qui en est dépositaire.
Enfin, un modèle de directives anticipées – facultatif – est diffusé. Il comporte deux versions, l’une s’adressant aux personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles rédigent leurs directives anticipées, l’autre aux personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent.