Participation des usagers : une révolution qui tarde

Dans une perspective de valorisation des « droits des usagers » et de promotion du plein exercice de leur citoyenneté, la question de la participation des personnes accompagnées ne cesse de « travailler » le secteur social et médico-social. En arrière-plan, apparaît l’idée non seulement que les personnes accompagnées ont des connaissances concernant leur situation – une « expertise d’usage » – dont la prise en considération peut améliorer les réponses apportées à leurs besoins, mais aussi qu’elles sont en mesure de mobiliser ces ressources et de développer leur capacité d’action. L’enjeu est double : il s’agit à la fois de renforcer la représentation directe des personnes dans leur environnement immédiat et d’améliorer leur participation à l’élaboration des politiques sociales.

Un cadre législatif et réglementaire s’est progressivement mis en place depuis la fin des années 1990, dont la loi du 2 janvier 2002 constitue le point d’orgue en faisant de la participation des usagers un principe central – elle a en particulier donné lieu à la création des conseils de la vie sociale (CVS) dans les établissements. La loi « handicap » de 2005, la loi de 2007 réformant la protection de l’enfance, la loi relative au revenu de solidarité active en 2008… ont toutes renforcé le mouvement. Plus récemment, des instances de participation, instaurées par les pouvoirs publics dans différents domaines (logement-hébergement, lutte contre l’exclusion, politique de la ville…), sont venues compléter le travail mené par une poignée d’associations d’usagers, notamment dans le champ du handicap mental avec Advocacy France ou « Nous aussi » (voir encadré, page 31).

Intitulé « Refonder le rapport aux personnes, “Merci de ne plus nous appeler usagers” », le dernier rapport en date sur le sujet, qui émane du Conseil supérieur du travail social (CSTS)(1), insiste toutefois sur le décalage entre les principes et leur application. Non seulement les dispositifs comme le CVS sont loin d’être généralisés, mais, quand ils existent, ils ne garantissent pas toujours la prise en compte des besoins et aspirations des personnes. Du côté des personnes accompagnées, domine encore souvent un sentiment d’invisibilité, de non-prise en compte ou de condescendance qu’elles vivent comme une violence symbolique et qui alimente le non-recours aux droits. « On voit une très forte injonction à la participation dans les textes mais, malgré les discours, les institutions ne sont toujours pas prêtes : la question de la participation des personnes est souvent abordée entre “experts”, pour dire que cela marche mal, alors que les premiers concernés ne sont pas présents », constate Claire Jouffray, formatrice à l’Andadpa (Association nationale pour le développement de l’approche DPA [développement du pouvoir d’agir]). « La problématique de la participation était déjà traitée par divers organismes dès le début des années 1990 dans des termes qu’on retrouve aujourd’hui. Il est temps que les choses avancent, que nous laissions enfin parler les personnes qui n’en peuvent plus de ne pas être écoutées sur des questions qui les concernent », poursuit Brigitte Bouquet, professeure émérite au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM).

Ces atermoiements sont en partie liés à une situation économique défavorable, peu propice à des formes d’accompagnement coûteuses en temps, en énergie et en argent. Participer suppose par exemple des déplacements jusqu’aux lieux de réunions. Quid des remboursements de frais ? « Nous ne touchons aucune subvention si bien que nous n’avons pas les moyens d’exercer notre rôle qui est pourtant d’utilité publique », déplore Claude Deutsch, conseiller scientifique et technique bénévole au sein d’Advocacy France. A cela s’ajoutent des lourdeurs administratives, des décisions judiciaires contraignantes ou des obligations de soins qui limitent les droits des usagers… Plus profondément, la participation effective des usagers implique une révolution culturelle dans la façon de les percevoir qui n’est pas sans susciter des crispations.

Malgré ces freins, la création du conseil consultatif des personnes accueillies et accompagnées (CCPA) en 2010 et de ses déclinaisons régionales, les conseils consultatifs régionaux des personnes accueillies et accompagnées (CCRPA), en 2011 a constitué une avancée de taille (voir page 33). De même que l’introduction d’un huitième collège de huit personnes en situation de précarité au sein du Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale (CNLE) en 2013 (voir encadré, page 30). Preuve qu’il est désormais difficile pour les pouvoirs publics de faire l’impasse sur les personnes accompagnées, le Haut Conseil du travail social (qui remplace le Conseil supérieur du travail social) intègre des usagers(2). Ces initiatives, inimaginables il y a peu, restent toutefois peu nombreuses, si bien que les mêmes organisations, voire les mêmes figures, sont systématiquement sollicitées – le cumul des mandats est fréquent (avec, par exemple, des délégués de CCRPA également membres du huitième collège du CNLE).

Rendu public en octobre 2015(3), le plan d’action du gouvernement en faveur du travail social et du développement social, qui insiste sur la participation des personnes, saura-t-il changer la donne ? Afin de généraliser leur contribution à la mise en œuvre des politiques sociales, il prévoit que le Haut Conseil du travail social remette au Premier ministre une liste d’institutions « susceptibles d’adapter leurs modalités de participation des personnes » dans les secteurs de la lutte contre l’exclusion, du handicap, de la protection de l’enfance, de la perte d’autonomie, de l’enfance et de la famille, de l’emploi… A charge, ensuite, pour les ministères concernés de définir les modalités de mise en œuvre (statut et mandat des personnes, moyens envisagés…) via des instructions ou des règlements dont l’application sera évaluée par le Haut Conseil.

Ce volontarisme institutionnel peine toutefois à se retrouver sur le terrain. « On a beaucoup insisté sur la participation des personnes dans les CVS et les instances de gouvernance institutionnelles. Même si cela garantit une certaine représentativité, on est encore loin de la représentation de toutes les personnes du secteur social et médico-social. Ce chantier va prendre du temps », pointe Marcel Jaeger, titulaire de la chaire de travail social et d’intervention sociale au CNAM. Deux obstacles se dressent sur le chemin : le premier renvoie à la difficulté d’ouvrir le champ de la représentation aux personnes accompagnées les plus fragiles au risque de ne donner la parole qu’à de « bons clients » : personnes avec un handicap physique plutôt que mental, « grandes gueules »… Parmi les membres des CCPA-CCRPA et du huitième collège du CNLE, beaucoup étaient déjà militants avant que leur histoire de vie ne les fasse basculer du côté des usagers. Mais comment faire une place à ceux qui s’expriment avec difficulté ou ne parlent pas du tout ? Et à ceux qui échappent aux radars de l’action sociale (les sans-domicile fixe, les migrants en transit…) ?

Le second écueil est lié à la difficile transformation des pratiques professionnelles. Modifier en profondeur les modes d’intervention sociale, c’était déjà l’ambition du rapport du CSTS de 2015 qui plaidait pour une refondation du rapport aux personnes accompagnées à travers le concept de « travail social en résonance », soit « une forme d’intervention qui donne ampleur, force et vigueur aux initiatives des “usagers”, qui soutient en apportant ses moyens et ses ressources ». Or, si le plan d’action gouvernemental se situe dans la continuité de ce rapport en affirmant vouloir placer le pouvoir d’agir des personnes au cœur des projets des établissements et des services, pas sûr que les deux mesures annoncées pour y parvenir (l’introduction de la participation dans les textes relatifs à la contractualisation avec les établissements et services et une « boîte à outils de la participation » mise à disposition des agences régionales de santé et des DRJSCS…) y contribuent vraiment. Car les blocages sont profonds. « Bien qu’ils soient globalement d’accord avec le principe de favoriser la participation, les travailleurs sociaux freinent le mouvement, car cela remet en question leur posture : ils ont appris à se placer en position d’experts, pas à se mettre à l’écoute du vécu des personnes », souligne Claire Jouffray.

C’est donc surtout par le biais de la formation que les pratiques pourraient évoluer. A ce titre, la disposition du plan d’action gouvernemental visant à rendre obligatoire (d’ici à septembre 2017) la participation des personnes accompagnées dans les formations initiales et continues des travailleurs sociaux – ce qui est une façon de reconnaître leur expertise d’usage – fait figure de mesure-phare. Alliant savoir d’expérience, savoir scientifique et savoir de l’action, ce type de coformations à l’intérêt d’apprendre « à être acteur ensemble dans la lutte contre la pauvreté et les exclusions, en travaillant les représentations mutuelles, les logiques d’action, les postures, les rôles respectifs, la question des savoirs… », indique le rapport du CSTS qui en faisait la promotion en 2015. D’ores et déjà, des militants d’associations – dont ATD quart monde(4) – et des délégués du CCPA ou de CCRPA interviennent dans des instituts de formation au travail social : « Jusque-là, cela restait de l’ordre du témoignage mais, dès la rentrée 2016, des modules de formation en commun avec les personnes accompagnées devraient voir le jour », explique Raoul Dubois, délégué du CCRPA Nord-Pas-de-Calais.

Pour Marcel Jaeger, cette émergence de la notion d’« usager-expert » est très prometteuse. Tant sur le volet formation – « On pourrait s’inspirer de l’Université des Patients fondée par Catherine Tourette-Turgis autour de la reconnaissance du savoir pratique des malades pour valider l’expérience des personnes accompagnées dans le secteur social et médico-social par le biais, par exemple, d’une validation des acquis de l’expérience », indique-t-il – que sur le volet recherche, comme le montre le séminaire organisé par le CNAM en partenariat avec ATD quart monde(5) qui intègre les savoirs pratiques des personnes accompagnées.

Au-delà de la formation et de la recherche, l’évolution des modalités d’accompagnement pourrait aussi venir de l’impulsion du CCPA et des CCRPA dont le modèle est susceptible de faire tâche d’huile, estime Katarzyna Halasa, coordinatrice du CCPA à la Fondation de l’Armée du Salut. Selon elle, ces instances, en mêlant travailleurs sociaux et personnes accompagnées, permettent un changement de regard des professionnels sur les usagers : « Lors des réunions plénières, il est difficile de distinguer les uns des autres : nous travaillons tous ensemble sur un pied d’égalité. » Educatrice spécialisée dans un centre d’hébergement parisien, Chloé Authelet, habituée des réunions plénières du CCPA, renchérit : « C’est la seule instance où je peux me nourrir d’un regard croisé entre personnes accompagnées et professionnels. Nous ne parlons pas forcément le même langage mais nous faisons tous l’effort d’un décryptage qui nous permet de construire des propositions qui conviennent aux uns et aux autres, c’est très riche sur le plan humain. »

Modifier les postures passe aussi par un encadrement associatif soutenant. Plusieurs associations nationales ont d’ores et déjà impulsé une dynamique. C’est le cas de l’Association des paralysées de France (APF) qui, dès 2001, a mis en place une instance de représentation sous la forme d’un Conseil national des usagers (CNU). Chargé de faire remonter les attentes des personnes accompagnées dans les structures gérées par l’association, il fonctionne avec 25 représentants élus pour un mandat de trois ans parmi les présidents des CVS(6). Ces derniers se réunissent plusieurs fois par an notamment pour faire le point sur les problématiques qui émergent dans les comptes rendus de CVS dont ils sont destinataires. « Si nous détectons une problématique importante, nous la relayons auprès de la direction générale de l’APF. En tant qu’usagers, nous sommes toutefois surtout dans le concret de la vie des établissements et des services : nos revendications relèvent beaucoup du quotidien – plus de sorties, des douches individuelles… – et sont moins politiques que celles qui sont portées au niveau de l’association », avance Michel Lalemant, président du CNU, lui-même usager d’un service d’auxiliaires de vie.

Pour sa part, la Fédération nationale des associations d’accueil et de réinsertion sociale (FNARS) a institué depuis 2014 un collège de trois personnes accompagnées au sein de son conseil d’administration – dans la lignée de son projet fédéral 2010-2015 autour du thème « Agir avec les personnes accueillies ». « Le groupe d’appui national “participation” leur donne des clés de compréhension en vue de la construction d’une parole collective qu’ils portent ensuite lors des réunions », souligne Geneviève Colinet, chargée de mission à la FNARS. Pour éviter une participation-alibi et rendre possibles des prises de position en toute connaissance de cause, il est en effet nécessaire, selon elle, « de leur permettre de s’approprier les problématiques et les enjeux en amont du conseil d’administration ». Le nouveau collège a demandé à être associé à la préparation de la « nuit solidaire pour le logement » organisée en février 2015 par le Collectif des associations unies. Il a également exprimé sa volonté de voir le projet fédéral rédigé dans un vocabulaire plus accessible. En parallèle, d’autres groupes d’appui nationaux (réfugiés, justice, enfance-famille, santé…) accueillent ou sont en passe d’accueillir chacun deux personnes accueillies, « l’idée étant qu’elles puissent participer à la construction de l’analyse de la FNARS sur l’ensemble des thématiques traitées », précise Geneviève Colinet. Le processus d’élection des personnes accompagnées n’est toutefois pas simple à mettre en place, et fait encore l’objet d’ajustements – une des difficultés tient au fait que les candidats, élus au niveau national, ne sont pas connus de tous les électeurs. « Cela nous oblige à remettre à plat notre organisation, c’est toute la richesse du processus », estime Geneviève Colinet. Le défi reste entier.

Sarah Kebir est membre du huitième collège du Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale (CNLE). Mais son engagement militant – pour les droits des femmes – remonte à la vie d’avant son accident qui l’a laissée paraplégique. Du fait de son handicap, elle intègre un foyer pour personnes handicapées dont elle devient rapidement présidente du conseil de la vie sociale. « Je voulais qu’on entende ma cause au-delà de l’établissement et j’ai commencé à prendre la parole dans des réunions plus larges car j’avais le sentiment que les décisions étaient prises par des personnes dans leur bureau qui n’avaient pas idée de ce que l’on vivait vraiment », explique-t-elle. Elue membre du bureau du service intégré d’accueil et d’orientation de l’Hérault pendant un an, elle devient ensuite déléguée du conseil consultatif régional des personnes accueillies et accompagnées du Languedoc-Roussillon – elle l’est toujours, ce qui lui permet de relayer les propositions des usagers de sa région jusqu’au CNLE. « Au départ, j’ai pensé que je n’étais là que pour la forme, que je n’allais rien comprendre aux sigles et aux enjeux. Mais ce n’est pas le cas : non seulement nous sommes accompagnés dans la préparation des réunions mais, en plénière, on nous donne la parole autant qu’aux autres et on nous écoute. »

Dans le champ du handicap mental, l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) a pris clairement position pour que les conseils de la vie sociale (CVS) soient présidés directement par les personnes accompagnées – et non par leurs parents. « Ce n’est pas encore le cas chez tous nos adhérents, mais nous y travaillons en proposant différents types d’accompagnement, dont une formation à la présidence de CVS qui doit permettre aux personnes de gagner en assurance pour être en capacité de s’exprimer », explique Sévérine Ragon, responsable du département « établissements et services » de l’Unapei. Depuis 2013, l’association défend également la participation des usagers au sein des instances de gouvernance de ses adhérents. Rares sont toutefois ceux qui ont poussé la logique jusqu’à intégrer des usagers dans leur conseil d’administration. L’Adapei 45 a franchi le pas depuis trois ans avec un système de parrainage de trois administrateurs handicapés (élus sous réserve de maîtriser la lecture). « La démarche est très positive : pour les personnes concernées qui évoluent vers davantage d’autonomie, et pour les administrateurs qui prennent conscience de la nécessité de faire des efforts de clarté », indique Michel Borel, le président de l’Adapei 45.

L’Unapei a, par ailleurs, soutenu la création en 2002 de « Nous aussi » qui reste une référence en matière d’autoreprésentation dans le secteur du handicap. Si cette association de personnes handicapées intellectuelles (qui représente 600 adhérents organisés en 35 délégations) bénéficie de l’accompagnement d’une salariée de l’Unapei (à mi-temps), elle revendique son entière autonomie : « On parle pour nous-mêmes », explique Corinne Clermont, présidente de l’association. Membre du Conseil national consultatif des personnes handicapées depuis 2012, l’association « Nous aussi » est de plus en plus invitée pour faire valoir ses attentes – elle était par exemple conviée à la conférence parlementaire sur le travail social en mars dernier. « Il y a dix ans, les professionnels ne faisaient pas attention à nous, aujourd’hui, c’est le contraire : ils viennent vers nous pour nous demander si leur discours était assez clair », note Corinne Clermont.

Certains usagers engagés dans un processus de participation sont devenus de véritables experts, estime Brigitte Bouquet, professeur honoraire au CNAM, qui a assisté à plusieurs réunions du conseil consultatif des personnes accueillies et accompagnées (CCPA) : « Ils sont souvent très bien préparés, je suis sidérée par leur intelligence. » Ce que confirme Chloé Autelet, éducatrice spécialisée fidèle du CCPA : « A l’issue d’un an de mandat, les délégués deviennent non seulement de fins connaisseurs des politiques publiques du logement, de l’emploi…, mais ils acquièrent aussi une aisance dans la prise de parole. » C’est un statut très formateur, confirme Dominique Calonne, qui termine son second mandat de délégué du CCPA : « Désormais, je comprends beaucoup mieux le secteur social et le fonctionnement des administrations. » « Si on veut être entendu, en particulier dans les ministères, mieux vaut être armé », commente Raoul Dubois, ex-délégué du CCPA. Pour faciliter la « montée en compétences » de ses nouveaux délégués, le CCPA a d’ailleurs décidé de fonctionner en binôme, un ancien élu chaperonnant un nouvel élu. N’y a-t-il pas un risque d’institutionnalisation des représentants les plus expérimentés ? « On nous dit qu’on va en faire des professionnels. Sauf qu’on constate que si l’on veut que les personnes participent vraiment, il est nécessaire qu’elles aient acquis un minimum de connaissances », rétorque Geneviève Colinet, chargée de mission à la FNARS. En outre, pour se prémunir contre ce type de dérive, le mandat des délégués du CCPA est d’une durée de un an, renouvelable une seule fois.