Un troisième plan « maladies rares » va être élaboré, a annoncé Marisol Touraine le 15 juin. Interrogée par la député (PRG) du Lot, Dominique Orliac, lors d’une séance de questions au Palais Bourbon, la ministre des Affaires sociales et de la Santé a indiqué qu’elle confiera « très prochainement à deux personnalités l’élaboration d’une feuille de route pour la mise en œuvre d’un troisième plan ».
Rappelons que c’est une des recommandations du Haut Conseil de la santé publique qui, dans un récent rapport, a dressé un bilan mitigé du plan 2011-2016 (voir ASH n° 2962 du 27-05-16, page 10). C’est également une revendication de la « Plateforme maladies rares » qui regroupe plusieurs associations, dont Alliance maladies rares ou AFM-Téléthon. Se réjouissant de cette annonce dans un communiqué du 16 juin, la plateforme milite néanmoins pour un pilotage interministériel et la participation de l’ensemble des acteurs du secteur des maladies rares.