Echanger avec ceux qui ne parlent pas

Comment communiquer avec des personnes dont les capacités motrices, sensorielles, cognitives et/ou linguistiques sont très limitées ? Si la question n’est pas récente, elle prend une dimension nouvelle sous l’impulsion de professionnels et de chercheurs qui s’intéressent de près aux « situations de handicap complexe » (voir encadré, page 29). Dans ces configurations, les problèmes de communication apparaissent en effet centraux. D’où l’enjeu que représente aujourd’hui la construction de modalités de communication adaptées, comme le montrent la multiplication de publications sur ce sujet et l’intérêt qui y est porté par des institutions comme la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), qui finance régulièrement des projets innovants ou de recherche en la matière. Le centre régional d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI)-Nord-Pas-de-Calais organisait d’ailleurs en mars dernier, à Lille, une journée d’études sur ce thème(1).

Malgré des points communs, les difficultés de communication ne se posent pas de la même façon selon les situations. La recherche-action publiée en 2013 par le Centre d’études, de documentation et d’action sociale (Cedias) – et qui fait aujourd’hui référence – distingue plusieurs cas(2). En premier lieu, les personnes avec un polyhandicap : elles utilisent rarement une communication verbale, « expriment surtout leurs désirs et leurs ressentis dans le cadre d’“une communication pré ou proto symbolique”, comme les expressions faciales, les mouvements, les bruits, la posture, la tension musculaire ». « Non conventionnels » et « inadaptés », les signaux émis sont souvent difficiles à interpréter. Ensuite, les personnes avec autisme : elles rencontrent des difficultés liées à un rapport au monde qui passe « par une perception parcellaire ou singulière des objets, des matières et des espaces ainsi que par des sources de stimulation trop nombreuses ». Quant aux personnes avec surdicécité (voir encadré, page 30), elles sont confrontées au « décalage entre le flux de la pensée et le flux communicatif », qui résulte de l’usage d’une communication essentiellement tactile impliquant une proximité intense relevant de la sphère intime.

En dépit de ces limitations, les personnes en situation de handicap complexe sont en attente de communication et font même preuve, selon l’étude du Cedias, d’un « génie relationnel ». Or, « le plus souvent, par méconnaissance des modalités singulières d’expression et d’entrée en relation de ces personnes, par “crainte de se laisser surprendre”, par manque de temps ou encore par refus de s’engager dans la relation, l’environnement humain de ces personnes ne peut ou ne souhaite pas emprunter les chemins possibles de la rencontre ». Passer à côté de ce désir de communication engendre cependant un vide relationnel à l’origine de grandes blessures. « Le risque, c’est que ces personnes s’enferment dans une non-communication qui se manifeste par un repli sur soi, lequel va favoriser d’autres problématiques », explique Loïc Le Minor, attaché de direction au Centre national de ressources handicaps rares-surdicécité (Cresam). « Ne pas voir le besoin de communiquer des personnes qui ne sont pas dans notre cadre gestuel et dans notre fonctionnement oral crée des souffrances qui peuvent aller jusqu’à la révolte ou la dépression », observe également Dominique Spriet, présidente de l’Association nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA). Elle cite le cas d’une personne malvoyante et sourde sachant lire, mais dans l’incapacité d’émettre un message. « Tant qu’on n’avait pas pris conscience de ses compétences en lecture, elle était dans un tel mal-être qu’elle avait fini par être prise en charge en psychiatrie. Elle va beaucoup mieux depuis que nous avons développé une stratégie de communication : son interlocuteur écrit et elle exprime en retour si elle est d’accord ou pas. » Même constat pour Marie Voisin-Du Buit, secrétaire d’ISAAC-Francophone(3), une association qui promeut des outils de communication améliorée et alternative (CAA)(4) : « On remarque de façon très flagrante que les troubles du comportement diminuent fortement dès lors qu’un système de communication adaptée est introduit. »

D’où la nécessité d’accorder du crédit à ces personnes en reconnaissant qu’elles ont des choses à dire. « Si l’on n’a pas cette idée au départ, comment entrer dans un désir de communiquer avec elles ?, interroge Dominique Spriet. Il faut avoir une croyance dans leur humanité, sinon on court le péril de les considérer comme des objets, autrement dit de faire et de penser à leur place. » En outre, une fois la personne reconnue comme un être communiquant, il devient possible d’évaluer ses difficultés et ses compétences en matière de communication : on veille alors à « ne pas limiter sa capacité de compréhension à son niveau d’expression dans la mesure où elle a souvent une pensée bien plus élaborée que ce qu’elle exprime », souligne Dominique Spriet. Elle mentionne le cas d’un jeune homme en situation de handicap complexe qui, au moment de la toilette, regarde son flacon de parfum. « Certes, il se peut qu’il ait envie de se parfumer mais pourquoi réduire la communication à son sens utilitaire et pratique ? Ce jeune homme est peut-être tout simplement heureux de penser à la personne qui lui a offert ce parfum ou à la fête de Noël qui a été l’occasion du cadeau ? Pour laisser l’échange se construire librement, il est fondamental d’explorer tous les sens possibles, ce qui suppose de bien connaître la personne. » C’est pourquoi c’est généralement l’entourage (famille, professionnels de proximité…) qui est le mieux placé pour mettre du sens sur les signes émis. Comme une mère avec son bébé qui pose le bon vocabulaire lorsque l’enfant manifeste non verbalement tel ou tel besoin.

La démarche prend toutefois du temps. Elle exige une observation fine et continue, si possible partagée entre les professionnels et les parents. Il faut être attentif à tous les signaux : le regard pointe-t-il vers une porte, un objet, un meuble ? Sur quel objet la main se pose-t-elle ? Pourquoi la personne se déplace-t-elle vers telle pièce à tel moment précis ?… « Nous avons tendance à vouloir faire entrer ces personnes dans notre cadre temporel et à faire à leur place pour aller plus vite. Or capter les efforts de communication et laisser advenir ces petits riens qui constituent l’échange exigent une vigilance de tous les instants », observe Hélène Sainz, ergothérapeute à l’institut médico-éducatif (IME) Bernadette-Coursol à Montreuil (Seine-Saint-Denis). « Cela suppose non seulement d’être réceptif à l’intelligence de la personne, mais aussi d’être soi-même à la hauteur pour décoder ce qu’elle veut nous dire, complète Jacques Souriau, psychologue spécialiste de la surdicécité. Si personne n’est en capacité de recevoir et de comprendre le geste nouveau, la potentialité va s’éteindre. »

Il s’agit de trouver la bonne clé pour ouvrir la porte qui mène à la communication et cette clé est différente pour chacun, considère Loïc Le Minor. Il évoque le cas d’une personne sourdaveugle qui, au lieu de signer « crabe » en langue des signes, fait le geste d’une main qui monte sur le bras, mouvement qu’elle relie à un souvenir personnel. « C’est à partir d’observations de ce type que nous essayons de retrouver avec la personne le contexte associé afin de donner une interprétation à ses gestes », souligne-t-il. Déceler ce que la personne veut exprimer implique ainsi un ajustement permanent : « Il faut aller à sa rencontre, partir d’elle, sans lui imposer une méthode préétablie tout en lui montrant qu’on a bien perçu ses tentatives de communication pour qu’elle ne se décourage pas », précise Corinne Blouin, psychologue au Cresam.

Quantité d’outils(5) peuvent soutenir la communication. Mais « il n’existe pas de méthode miracle », affirme Marie Voisin-Du Buit. L’association ISAAC-Francophone ne fait d’ailleurs pas la promotion d’un support en particulier : « Rester ouvert à toutes les stratégies possibles évite aux professionnels et aux familles de s’enfermer dans une seule solution », estime-t-elle. De fait, chaque situation étant particulière, recourir à des outils clés en main est rarement envisageable. « Il faut au contraire faire preuve à chaque fois d’une grande créativité », relève Loïc Le Minor. « Dans la plupart des cas, on arrive à trouver un système permettant le partage d’un sens commun mais, lorsque le handicap est très sévère, avec notamment une déficience visuelle associée qui empêche d’utiliser les nombreux outils qui exploitent la vue, il faut réfléchir et bricoler… », souligne Marie Voisin-Du Buit.

Même recours à l’inventivité dans le cas de troubles autistiques. « Etant donné la variabilité des difficultés de communication qui sont inhérentes à l’autisme, il faut en permanence adapter le système de communication soit en le simplifiant, soit en l’enrichissant grâce à des supports visuels », affirment Olivier Masson et Marie-Charlotte Caron, respectivement directeur et psychologue au sein du Centre ressources autismes du Nord-Pas-de-Calais. Par exemple, le classeur PECS (système de communication par échange d’images)(6) se construit avec la personne : il est notamment possible, selon son niveau de compréhension, de choisir des photos ou des pictogrammes (plus difficiles à comprendre).

L’utilisation d’une vaste palette d’outils fait aussi partie du quotidien du foyer d’accueil médicalisé (FAM) Quenehem à Calonne-Ricouart (Pas-de-Calais). Celui-ci accueille des personnes sourdaveugles, des personnes sourdes avec un reste visuel, des personnes aveugles avec un reste auditif et des personnes malvoyantes et malentendantes. « Leur mode de communication et leur degré de connaissance du monde sont très différents, il faut donc faire du cas par cas », affirme Valérie Roy, la directrice. Si l’ensemble du personnel est formé à la langue des signes (LSF), y compris les agents de service et la secrétaire, l’établissement recourt aussi à la LSF tactile (on signe sur la main), aux pictogrammes, aux pictogrammes tactiles… Et pour les personnes les plus en difficulté, la communication passe par des objets-symboles qui permettent de présenter une activité ou une personne. « N’allez pas croire qu’un même objet – par exemple, une spatule pour l’activité pâtisserie – convient pour tous, ce n’est pas si simple. Il faut, au contraire, construire avec chaque résident un vocabulaire qui lui est propre », précise Valérie Roy. Plus rarement, pour les personnes qui ne communiquent que par des expressions ou des gestes non codés, le recours à la vidéo permet de « repérer certaines mimiques et attitudes, puis d’émettre des hypothèses quant à leur signification », explique Valérie Roy.

On retrouve ce travail sur mesure au sein de l’unité spécialisée pour enfants et adolescents polyhandicapés de l’IME Bernadette-Coursol. Depuis une quinzaine d’années, sous l’impulsion de l’ergothérapeute Hélène Sainz et de l’orthophoniste Dominique Gamblin, plusieurs supports de communication (photos, pictogrammes, gestes) sont utilisés en parallèle avec le soutien de l’équipe : « On privilégie une approche multimodale qui permet à chaque enfant de s’approprier ce qui lui convient le mieux », explique Hélène Sainz. Un « mur de communication », à base de pictogrammes en libre service, permet aux enfants et aux adolescents de s’exprimer librement dans les lieux de vie du centre. Mais les gestes sont aussi étudiés avec attention. « Nous n’utilisons pas tels quels les outils qui circulent désormais en nombre sur le marché. Nous choisissons ce qui nous semble intéressant dans les différentes approches », note Hélène Sainz.

Si l’accent est souvent mis en priorité sur l’expression des demandes (« j’ai soif », « je veux aller aux toilettes »…) ou des choix (entre deux desserts par exemple), il est primordial d’aller au-delà. « Communiquer ne se résume pas à un message informatif : c’est aussi raconter sa journée, faire des liens entre les choses…, pointe Marie Voisin-Du Buit. Autrement dit, exister comme individu singulier, au-delà de son handicap. » Au sein de l’IME Bernadette Coursol, « on évite d’entrer dans un système de conditionnement – “Tu me montres tel pictogramme et je te donne ça” – pour faire comprendre aux enfants que les outils de communication ne servent pas qu’à réclamer, mais leur permettent d’exprimer des choses qui les concernent ou qui concernent les autres », explique Hélène Sainz. Ainsi, certains enfants possèdent un cahier de communication personnel avec des photos et des pictogrammes qu’ils peuvent choisir en tournant eux-mêmes les pages afin d’exprimer non seulement un besoin mais aussi une émotion ou le déroulé d’un événement. De son côté, le FAM Quenehem dédie des temps à des formes d’échanges plus libres (avec pictogrammes) où chacun est invité à faire part de son ressenti, à raconter sa journée… Pour les personnes présentant des troubles autistiques, l’expression des émotions reste toutefois très difficile : « C’est une étape qui arrive en dernier. Réussir à exprimer ses besoins de façon simple demeure la priorité, sinon la personne est submergée d’informations qu’elle n’arrive pas à maîtriser », expliquent Olivier Masson et Marie-Charlotte Caron.

Autre point de vigilance : la transmission des modes de communication à travers les âges de la vie, notamment lors du passage d’un établissement pour enfants à une structure pour adultes. « Le moindre changement communicationnel est vécu comme une rupture. Aussi n’est-il pas concevable d’obliger une personne à changer son mode de communication au motif que la nouvelle structure n’utilise pas les mêmes outils », estime Jean-Yves Barreyre, directeur du Cedias, qui compte sur les suites du rapport « Piveteau »(7) pour avancer sur cette problématique.

La formation – celle des professionnels en premier lieu – est un autre enjeu central. « Les équipes sont souvent démunies, elles ont l’impression de ne pas savoir comment s’y prendre », souligne Marie Voisin-Du Buit qui constate qu’ISAAC-Francophone est, depuis une dizaine d’années, de plus en plus sollicité par les établissements médico-sociaux : « Régulièrement, lorsqu’une structure fait appel à nous pour former une partie du personnel, elle nous demande de poursuivre la formation avec le reste de l’équipe, ce qui montre que les attentes sont importantes. » Reste que les formations spécialisées sont rares. « Il est pourtant tout à fait envisageable de former les professionnels à développer leurs capacités d’observation », assure Dominique Spriet.

La recherche est également un chantier central pour les années à venir, soutient Jean-Yves Barreyre, qui plaide pour le lancement d’un programme national interdisciplinaire « articulant recherche fondamentale et recherche collaborative » sur la communication non verbale(8). « On peut en effet faire l’hypothèse que ceux qui ne parlent pas développent d’autres chemins de perception passant par des constructions symboliques encore inexplorées qui pourraient nous amener à reconsidérer notre façon de concevoir la réalité. »

La notion de « handicap complexe » apparaît officiellement avec le décret du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant des personnes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie. Ce texte concerne les personnes qui présentent « une situation complexe de handicap, avec une altération de leurs capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne ». Cet état résulte du croisement de deux types de critères : l’appartenance à un profil spécifique d’association et de sévérité de déficiences, et des limitations majeures dans au moins un des cinq domaines de vie suivants : entretien personnel, communication, relation avec autrui (y compris la capacité de décision), fonctionnement cognitif, santé. Entrent dans cette catégorie les personnes polyhandicapées les plus dépendantes, celles qui souffrent de maladies rares avec d’importantes restrictions de l’autonomie ou encore celles qui présentent une déficience ou des combinaisons de déficiences aggravées par l’association d’une déficience intellectuelle ou de troubles du comportement… Le décret de 2009 ne concerne cependant pas l es enfants et ne s’applique qu’aux maisons d’accueil spécialisées, au foyers d’accueil médicalisé et aux services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. Le deuxième schéma national handicaps rares (2014-2018), qui s’appuie lui-même sur une expertise de l’Inserm de 2013(1), propose une nouvelle définition du handicap complexe qui renvoie autant à l’intrication et à la sévérité des difficultés rencontrées qu’à la complexité d’évaluer les besoins et de mettre en œuvre une stratégie globale d’intervention adaptée. « L’intérêt de cette définition tient au fait qu’elle ne part pas uniquement des caractéristiques intrinsèques de la personne mais de l’incapacité de la collectivité à y répondre », souligne Jean-Yves Barreyre, directeur du Cedias et secrétaire général de l’Ancreai.

Les situations les plus complexes en matière de communication relèvent souvent de la surdicécité. Il faut toutefois distinguer plusieurs cas de figure, avance Dominique Spriet, présidente de l’Association nationale pour les personnes sourdaveugles : « Celles qui ont une pensée structurée ont en général accès à un langage – oral, LSF… – et communiquer dépend surtout pour elles des moyens mis en place – appareillage, boucle magnétique, transcripteur, traducteur… En revanche, la situation est beaucoup plus compliquée pour les personnes sourdaveugles qui ont une pensée qu’elles ne peuvent échanger avec autrui, faute d’un code commun. » Ces dernières, souvent sourdaveugles de naissance, « n’ont jamais eu accès au langage. Entrer en relation suppose de passer par le corporel en développant le toucher. Cela dit, établir le contact ne suffit pas. Encore faut-il le maintenir dans la durée, c’est un travail au long cours », explique Loïc Le Minor, attaché de direction au Cresam. La problématique n’est pas la même lorsque la surdicécité est acquise. Si le cas le plus fréquent correspond à une personne sourde ou malentendante qui devient aveugle (comme pour le syndrome d’Usher), un nouveau champ commence à voir le jour : les personnes vieillissantes qui deviennent sourdaveugles du fait de l’âge. « Dans tous ces cas d’acquisition de la surdicécité, on met en œuvre des méthodes assez classiques : LSF tactile, braille, pictogrammes tactiles, langue parlée complétée… », indique Loïc Le Minor. Il est aussi possible d’exploiter les restes visuels avec, par exemple, une écriture agrandie.