Il faut réinterroger les missions, le fonctionnement et les modalités d’action des établissements médico-sociaux accueillant des enfants handicapés, estime la Convention nationale des associations de protection de l’enfant (CNAPE) dans un rapport sur l’évolution de ces structures(1). Un document dans lequel elle appelle « à une véritable mise en œuvre fluidifiée et mutualisée du parcours des enfants handicapés ».
Fruit des travaux de la commission médico-sociale de la CNAPE en 2015 et 2016, « cette réflexion s’inscrit dans la perspective des travaux de prospective engagés par la fédération sur le bien-être des enfants », peut-on lire au début de cette contribution d’une trentaine de pages. La fédération s’est d’abord intéressée aux raisons de l’évolution des besoins et des attentes des enfants accompagnés par les établissements médico-sociaux. Elle montre que « la fermeture des lits de pédopsychiatrie et la baisse des moyens consacrés à ce secteur ont eu pour conséquence l’accueil dans les établissements d’enfants qui auparavant étaient pris en charge en hôpital de jour ». Les enfants accueillis dans les établissements médico-sociaux ont ainsi tendance à présenter les plus grandes difficultés d’adaptation, auxquelles se surajoutent des troubles du comportement et des difficultés d’apprentissage ou même des pathologies d’ordre psychiatrique.
Les établissements sont par ailleurs « confrontés à deux tendances paradoxales » : lorsque le diagnostic du processus handicapant est précoce, cumulé aux difficultés d’accueil de l’Education nationale, on constate un « abaissement de l’âge d’entrée, dès 6 ans pour certains ITEP [instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques] », tandis que pour d’autres enfants, « l’entrée est plus tardive et se produit après un parcours complexe et chaotique à l’école ordinaire ». L’orientation vers un établissement médico-social est alors « vécue comme un échec alors qu’au contraire, cette solution est une possibilité parmi d’autres », relève la CNAPE.
Alors que les situations individuelles se complexifient et que la place et le rôle des personnes accompagnées se renforcent, les missions des établissements doivent évoluer pour fluidifier les parcours. Sur le plan éducatif et pédagogique d’abord, mais cela nécessite de lever les « obstacles administratifs et/ou institutionnels » qui rendent parfois difficilela collaboration entre les enseignants sur le projet de l’enfant et « ne facilitent pas la diffusion d’une culture professionnelle commune ». C’est pourtant « par la mobilisation de l’ensemble des acteurs que la fluidité des parcours scolaires de l’enfant deviendra une réalité », plaide la CNAPE. Car, « rassemblés par une même philosophie basée sur l’égalité des chances et des droits de chaque enfant, les professionnels, et notamment l’enseignant référent, envisageront les possibilités d’aller en école ordinaire ou en établissement médico-social de manière beaucoup plus systématique. Seront ainsi repérées les possibilités d’inclusion dans les écoles proches des établissements médico-sociaux, étayées sur une évaluation partagée des besoins de l’enfant. » Une approche qui serait confortée par la mise en place, à destination des professionnels de l’Education nationale, de formations sur le processus d’inclusion des enfants handicapés.
L’évolution du profil des enfants accueillis modifie aussi les objectifs pédagogiques des établissements médico-sociaux, qui vont être amenés « à privilégier l’acquisition des habiletés sociales et moins les habiletés professionnelles ». La CNAPE estime en effet que l’on « risque de s’orienter vers un grippage du modèle de référence qui donne l’insertion par le travail comme unique indicateur de réussite pour les personnes handicapées » et appelle à réinterroger, voire à redéfinir, le lien entre citoyenneté et travail.
S’agissant de la mission de soin des établissements médico-sociaux, si la composition de l’équipe soignante, définie par le code de l’action sociale et des familles, n’a pas été modifiée, ses modalités d’intervention ont en revanche évolué (participation de professionnels libéraux et hospitaliers, intervention d’équipes mobiles…) en raison des difficultés de recrutement. La CNAPE préconise donc de nouvelles pratiques : « En raison de la raréfaction des compétences médicales au sein des établissements médico-sociaux accueillant des enfants, la télémédecine et la téléconsultation médicale sont une opportunité pour l’avenir. »
En matière d’hébergement et d’accompagnement, la fédération recommande de « nouvelles souplesses ». Ce que ne permet pas toujours le système actuel d’orientation de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). « C’est pourquoi, sans remettre en cause l’évaluation initiale et régulière de [cette dernière], il est nécessaire que les orientations rendent possible une adaptation réactive de l’accompagnement [à travers des] évaluations intermédiaires […] faites par les professionnels de l’accompagnement, avec information de la MDPH. »
La CNAPE a également analysé l’impact de l’évolution des besoins et des attentes des enfants accompagnés sur l’organisation des établissements médico-sociaux. Sur ce plan, elle recommande la mise en place de « dispositifs modulaires, capables de combiner plusieurs accompagnements médico-sociaux, sanitaires, éducatifs et d’épouser les situations complexes et évolutives permettant la fluidité des parcours ». Il faut aussi « permettre aux établissements de participer ou de s’organiser en plateforme de ressources ou en centres de compétences, selon les besoins et les territoires en dépassant les obstacles administratifs ». Il s’agit par ailleurs de poursuivre la diversification des réponses apportées, celles-ci devant intervenir « au plus près des lieux de vie des enfants, quel que soit leur handicap ». Ce qui peut avoir un « impact sur l’approche architecturale portée par les nouvelles technologies (domotique, services à distance…) » et des conséquences sur la gouvernance des associations : car « même si ces nouvelles organisations sont encouragées par les pouvoirs publics (rapport Piveteau et mission Desaulle), elles doivent être portées par l’association dans son ensemble, que ce soit le conseil d’administration ou les professionnels ». Avec, à la clé, une possible refondation du projet associatif.
Si certains établissements se sont engagés dans une telle évolution, celle-ci doit s’accélérer, écrit la CNAPE en conclusion, en soulignant qu’elle « ne repose pas seulement sur la bonne volonté des acteurs ». Cela suppose « une réforme de la tarification et des autorisations, un toilettage de l’arsenal législatif (de la MDPH aux allocations…), un pilotage efficient et légitime, coordonné au niveau des territoires, une optimisation des financements et un encouragement à l’expérimentation, avec un soutien et une valorisation des observations positives ».
(1) Disp. sur