Le métier de « patron », vecteur d’intégration pour les personnes handicapées

Etre sujet et objet de l’accompagnement, telle est la situation des particuliers employeurs handicapés (ou en perte d’autonomie). Comment vivent-ils cette expérience singulière ? Pour le savoir, l’Observatoire des emplois et des familles de la Fédération des particuliers employeurs de France (FEPEM) a lancé une recherche auprès d’adultes en incapacité motrice majeure (voir encadré, page 25). « L’une des spécificités des particuliers employeurs lourdement handicapés est qu’ils emploient en moyenne 4,7 salariés à domicile. Ils sont donc amenés à recruter et à gérer une équipe de professionnels », endossant ainsi le rôle de « patron » sans formation préalable ni goût initial pour le management, soulignent Abdia Touahria-Gaillard, chercheuse, et Céline Bedel, chargée d’études à la FEPEM.

Toutes les personnes qu’elles ont rencontrées insistent sur le fait d’avoir choisi l’emploi direct, car il est source de liberté et d’autonomie. Comme l’exprime Eric, 43 ans, cette modalité d’accompagnement permet de « faire ce que je veux au moment où je le décide »(1). En dépit d’expériences bien sûr particulières, l’ensemble des personnes interrogées se retrouve sur le caractère empirique de l’apprentissage de la fonction d’employeur au fil des réussites, échecs et difficultés rencontrés.

Le recrutement des assistants de vie est une étape fondamentale à laquelle les personnes en situation de handicap apportent un grand soin. « Une défaillance dans la prise en charge, une négligence de la part des salariés ou une rupture brutale d’accompagnement risquent de les mettre en danger. De plus, les procédures de licenciement sont longues, fastidieuses et parfois onéreuses », détaillent les auteures. Pour autant, chaque employeur a des attentes différentes. Certains cherchent la compensation stricte d’un handicap physique : « Moi, c’est les actes essentiels de la vie quotidienne » résume Jean-Philippe, 60 ans. Pour d’autres, la compensation doit aller au-delà « de la survie, du vital » selon la formulation d’Eric. « Les actes vitaux ne m’intéressent pas. […] C’est nécessaire [mais] ce n’est pas de la vraie vie », souligne-t-il, précisant que ce qu’il escompte de ses assistantes de vie est qu’elles l’aident à s’épanouir.

« Chaque particulier employeur va essayer de penser et de développer sa propre méthode de recrutement », expliquent Abdia Touahria-Gaillard et Céline Bedel. Il y a le recrutement au feeling. Ainsi Stéphanie, 45 ans, fait « marcher [son] nez » : « Si l’autre, je ne le sens pas et que je ne me sens pas à l’aise avec, je ne le prendrais pas. Je le vois très vite. Je fais des périodes d’essai mais au bout d’une semaine, je sais si la personne, ça va le faire ou pas. » Les recruteurs s’efforcent d’apprécier des aspects du comportement et de la personnalité du candidat, pour voir s’ils sont compatibles avec leurs desiderata. Il faut, par exemple, que Jean-Philippe « sente que les personnes qui [l’]aident le font volontiers ». Les salariés doivent avoir cette intelligence des rapports humains, faute de quoi Angélique, 40 ans, leur conseille d’aller plutôt « travailler sur des machines ». Cependant, le souci de l’autre ne doit pas conduire les auxiliaires de vie à verser dans la pitié. « Etre humain et attentif certes, mais s’apitoyer sur leur sort et le faire sentir engendrerait une asymétrie des relations dont ne veulent surtout pas les personnes qui font le choix de l’emploi direct, soulignent les chercheuses. Les employeurs en situation de handicap revendiquent le statut d’entrepreneur de soi, et la pitié ou la condescendance anéantirait cette dimension de leur identité. » C’est dans cet esprit que Danièle, 40 ans, distingue entre « aider » et « assister » : « Aider, c’est plutôt sauver [la personne dépendante]. Moi, je n’ai pas envie d’être sauvée, j’ai envie de vivre ma vie et d’être assistée. »

Certains employeurs font le choix de recruter des salariés de la même origine qu’eux. Cela leur permet de procurer du travail à des primo-arrivants non qualifiés et maîtrisant mal le français, avec lesquels ils partagent un certain nombre d’implicites culturels. En outre, « l’appartenance à la même communauté ethnique double la relation contractuelle d’une obligation morale », constatent les chercheuses : impossible pour le salarié de nuire à un compatriote ou un coreligionnaire sans s’attirer les foudres du groupe et risquer de s’en faire exclure. Le bouche-à-oreille des amis et alliés comme source de possibles recrues, constitue d’ailleurs une filière plusieurs fois citée – et éventuellement pointée comme ayant été à l’origine d’expériences malheureuses, notamment sous forme d’ingérence dans la vie privée de l’employeur.

Evidemment, il y a des recrutements qui doivent se faire dans l’urgence. La satisfaction des besoins vitaux prime alors sur toute autre considération. Pour pouvoir néanmoins prendre le temps nécessaire à l’étude des candidatures, Annabelle, 50 ans, a recours à un service prestataire quand elle est « en galère ». « Mais j’évite, parce que, là, je ne suis plus maître du tout de ce que je fais. C’est moi qui dois subir ce qu’ils me proposent », précise-t-elle.

Le diplôme ou la formation initiale des candidats est-il un critère de sélection déterminant ? Non, constatent Abdia Touahria-Gaillard et Céline Bedel. « Hormis des cas très spécifiques qui réclament une attention et une formation médicale particulières, nombreux sont les particuliers employeurs en situation de handicap […] qui préfèrent recruter des personnes sans formation initiale. » Pour Jean-Philippe, « le diplôme ne fait rien […], le plus important c’est la personnalité. Quelqu’un qui est instable, même s’il est bardé de diplômes, ça va mal se passer ». Magali, 35 ans, va plus loin : quelqu’un de diplômé est « suspect », car « formaté » par son école. « Ça veut dire qu’il faut que je déforme pour reformer », renchérit Annabelle. « La détention d’un diplôme d’auxiliaire de vie opère souvent comme un signal négatif, celui d’une pratique rigide de l’accompagnement », campée sur la légitimité conférée par cet acquis, notent les chercheuses. En outre, certains employeurs, comme Stéphanie, 45 ans, considèrent que les formations de niveau V sont trop « au ras des pâquerettes » : « Si j’ai quelqu’un derrière qui n’est pas capable d’aligner trois mots et qui fait une lettre qu’il faut corriger… » Plus qu’une formation ou des diplômes, c’est la bonne volonté qui apparaît, à bien des égards, comme la qualité essentielle pour exercer le métier. Une bonne volonté qui est ici entendue comme souplesse d’esprit et capacité à se laisser instruire et à évoluer. « De toute façon, même une personne avec toutes les formations qu’elle voudra, même si elle a déjà travaillé chez quelqu’un de trétraplégique, une autre personne tétraplégique ne lui demandera pas du tout les mêmes choses », déclare Angélique. Les particuliers en situation de handicap « recherchent une compréhension fine de leur situation, et donc une réponse adaptée à leurs besoins spécifiques. Lorsqu’ils formulent clairement la volonté de former eux-mêmes et pour eux-mêmes leurs salariés, l’accompagnement est pensé sur le mode de la coconstruction et du dialogue », analysent Abdia Touahria-Gaillard et Céline Bedel.

Recruté directement par la personne en situation de handicap pour s’occuper d’elle chez elle, le salarié peut développer des liens particuliers avec son employeur. Mais le manque de discrétion de l’auxiliaire de vie, ou son envie d’être partie prenante de ce qui se passe au domicile, est une potentielle source de violence symbolique pour l’intéressé. « Moi, je n’aime pas le chiffre trois, parce qu’en général […], les deux personnes valides parlent entre elles et elles demandent (sur un ton plus fort et à la cantonade) “est-ce qu’elle voudrait faire ci ?”. Or “elle”, elle est là, déclare Annabelle. Mais elles ne me parlent pas à moi directement. » Une relation de qualité avec ses salariés, c’est « quand chacun reste à sa place », estime Jean-Philippe, appelant à éviter la « pente descendante » qui va de la proximité à la familiarité, puis de celle-ci au mépris. Philippe, 53 ans, confère une forme de rationalité instrumentale aux rapports qu’il entretient avec ses auxiliaires de vie : « C’est un échange de bons procédés, tu me prêtes tes mains et moi je te donne un chèque, voilà, ça se résume à ça. »

Les employeurs qui privilégient la dimension humaine du lien à leurs aidants s’inscrivent en faux contre ce genre de propos. Pour Danièle, ses auxiliaires de vie ne sont « pas que des outils » : « Je ne pourrais pas travailler ou vivre comme ça », s’exclame-t-elle. Annabelle non plus « ne recherche pas seulement des outils pour remplacer [ses] bras et [ses] jambes. Je cherche aussi des gens qui s’investissent et m’accompagnent dans ma vie et qui sont peut-être contents d’être avec moi, de m’aider. Le petit plus de l’humanité. » Stéphanie partage cet avis. « Si vous avez quelqu’un dans votre quotidien [qui est] vos bras et vos jambes et que vous êtes obligés de vous vouvoyer… […]. Moi, je ne vouvoierais pas mes bras et mes jambes […]. Donc, si tu n’es pas à l’aise ou que tu ne sens pas qu’il y a une complicité qui s’installe assez rapidement, c’est que ça ne marchera pas. »

Dans le domaine de l’emploi direct, employeurs et salariés n’entretiennent pas nécessairement des rapports asymétriques, expliquent les chercheuses. « En effet, la compensation du handicap appelle une forme […] de codépendance de l’employeur vers le salarié. » Plutôt que de penser des relations hiérarchisées, certaines personnes handicapées font le choix d’assumer, voire de revendiquer, une communauté de destins avec leurs auxiliaires de vie. « Les précarités apparaissent comme étant croisées », commentent Abdia Touahria-Gaillard et Céline Bedel. « Je suis une patronne en termes de responsabilités, mais pas […] de cette fameuse lutte des classes qui fait que le salarié devrait être exploité par un patron qui profite de lui. […] Je suis une prolétaire comme eux, j’ai même moins de revenus qu’eux. J’estime qu’on est solidaires », indique Magali. Entre la dépendance générée par le rapport salarial et celle qui provient du besoin d’aide, « la synthèse se retrouve dans la solidarité de classe », ajoute-t-elle.

Quels que soient leur profil et leur parcours, les personnes en situation de handicap qui ont participé à cette recherche partagent un même investissement actif et positif de leur fonction d’employeur. « Pour elles, le choix de l’emploi direct est vecteur de participation sociale et d’intégration, elles ont conscience de jouer un rôle socio-économique en créant des emplois », souligne Abdia Touahria-Gaillard. « Je prends ma position d’employeur à fond, c’est-à-dire qu’à part le bulletin de salaire, c’est moi qui fais tout : les ruptures conventionnelles, les contrats, les recrutements, parce que je le veux bien. Mais ça demande un temps certain et je ne suis pas rémunérée pour ça. […] Etre particulier employeur handicapé dépendant, c’est un travail à temps plein. C’est du 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 », fait observer Annabelle. Le choix de l’emploi direct est porteur d’un enjeu fort : diriger sa vie en adulte autonome. Derrière cette fonction manifeste, il y a « une fonction latente […] qui s’apparente à une lutte pour la reconnaissance », analysent les auteures. Pour autant, « devenir particulier employeur peut représenter des coûts » de différents ordres, qu’Abdia Touahria-Gaillard et Céline Bedel désignent comme étant « les impensés de la compensation ». Sur le plan juridique, les personnes interrogées ont souligné l’inadaptation du droit du travail et de la convention collective nationale des salariés du particulier employeur à leurs réalités quotidiennes. Les temps de travail paraissent notamment mal appropriés à la réalité de la compensation d’un handicap important. Les personnes interrogées expliquent que « des amplitudes quotidiennes de 8 heures ne peuvent permettre un réel accompagnement de la personne lourdement handicapée dans tous les actes de sa vie quotidienne et éventuellement dans ses déplacements professionnels ou de loisirs ».

L’employeur qui fait le choix d’organiser seul l’aide humaine lui étant nécessaire doit aussi composer avec les aléas de son accompagnement. Par exemple, les changements de planning, qui bouleversent l’organisation du travail, constituent des facteurs de déséquilibre. Lorsque les rapports entre l’employeur et ses auxiliaires de vie sont dénués de conflictualité, ces arrangements s’opèrent sans accroc. Mais ils peuvent aussi devenir « une sorte de monnaie d’échange en contrepartie de laquelle le particulier employeur achète sa tranquillité d’esprit ». Ainsi, Angélique ne sait pas refuser les demandes qui lui sont faites, parce qu’elle a « peur de [se] retrouver avec des vols si [elle] ne fai [t] pas plaisir ». Les heures supplémentaires représentent également un problème qui doit être réglé en bonne intelligence d’équipe « parce qu’on ne pourrait pas les payer, pointe Annabelle. La maison départementale des personnes handicapées nous donne des heures normales, mais pas les heures supplémentaires », c’est-à-dire qu’« elle nous donne un taux horaire et ne va pas au-dessus. Si on dépasse, c’est pour notre poche. Comme on n’a pas les sous, on ne peut pas. »

La faiblesse de la rémunération des heures d’aide humaine est souvent présentée comme une forme de pénalisation des particuliers employeurs. « La prestation de compensation du handicap [PCH] a grandement changé la vie des personnes en incapacité motrice majeure, en leur permettant d’organiser leur accompagnement comme elles le souhaitaient », rappellent Abdia Touahria-Gaillard et Céline Bedel, soulignant toutefois la disparité des tarifs de l’aide humaine en fonction de l’intervenant. Lorsqu’elle finance de l’emploi direct, la PCH s’élève depuis le 1^er avril dernier à 13,61 € l’heure (pour une aide à domicile), mais à 14,97 € en cas de recours à un service mandataire et à 17,77 € pour un service prestataire autorisé. Cette différence est justifiée par le coût du travail afférent à la relation d’emploi qu’effectuent les associations mandataires ou prestataires. Dans le cas des particuliers employeurs, ce travail – qu’ils assurent eux-mêmes – n’est pas rémunéré. « C’est un des gros soucis de l’emploi direct » qu’Angélique n’est pas seule à dénoncer. Les enquêtés ont également fait part de leur incompréhension face au coût important de la médecine du travail qui est à leur charge et de leurs préoccupations s’agissant des indemnités dues en cas de licenciement ou de rupture conventionnelle de contrat. Autant d’« impensés de la solidarité nationale », auxquels s’ajoute celui des frais en cas de décès de l’employeur : les salariés ont alors le droit de percevoir des indemnités de préavis et de licenciement. Cependant, ces dernières n’étant pas prises en charge par la PCH, elles seront imputées aux héritiers.

Pour les personnes en incapacité motrice majeure, la possibilité d’employer directement des salariés et d’être ainsi en mesure de demeurer chez elles représente indéniablement une avancée en termes de qualité de vie. D’autant que le « métier de patron » constitue aussi un outil d’émancipation. « Malgré les difficultés et les coûts liés à l’exercice du rôle d’employeur à domicile, la position d’acteur économique ainsi conférée devient […] une modalité valorisante d’inscription dans le jeu social », concluent les auteures. Ce qui ressort de manière prégnante des entretiens avec les enquêtés est que « leur identité personnelle et leur identité sociale se trouvent “ennoblies” par l’exercice » des responsabilités qu’ils ont à assumer.

Abdia Touahria-Gaillard, chercheuse, et Céline Bedel, chargée d’études à la Fédération des particuliers employeurs de France (FEPEM), ont rencontré des adultes en incapacité motrice majeure – sans distinction entre handicaps de naissance et handicaps acquis. Quinze personnes (neuf hommes et six femmes) ayant besoin de douze heures d’aide humaine par jour ont participé, en 2014 et 2015, à cette recherche réalisée en région parisienne (Paris, Seine-et-Marne et Seine-Saint-Denis) et en Languedoc-Roussillon (Hérault et Pyrénées-Orientales). Des entretiens (en binôme ou non avec les employeurs) ont également été menés auprès de treize salariés (onze femmes et deux hommes) intervenant au moins quatre heures par jour au domicile de personnes en situation de handicap.

Cette étude intitulée « Expériences vécues de particuliers employeurs en situation de handicap » a été présentée le 8 février dernier lors de la journée sur « L’accompagnement du handicap à domicile » organisée par le Laboratoire interdisciplinaire pour la sociologique économique (CNRS-CNAM) et la FEPEM.

Etude disponible sur http://goo.gl/WE27dT.

Les aidants familiaux de personnes âgées dépendantes, dont le maintien à domicile suppose le recours à des assistantes de vie, jouent souvent un rôle important pour soutenir leur proche dans l’exercice de leur fonction d’employeur. Tel est l’enseignement de l’étude qualitative, réalisée en 2015 par la sociologue Eve Meuret-Campfort auprès d’une dizaine de personnes âgées habitant en Ile-de-France ou dans la région nantaise(1). « Différentes configurations d’intervention des aidants familiaux dans l’aide professionnelle apportée aux personnes âgées ont été observées dans notre enquête », explique Eve Meuret-Campfort. La première situation – « certainement la plus classique » – est celle des proches, en général les enfants, qui suivent de loin la relation de travail dans laquelle leur parent est engagé. Ce faisant, ils participent à la définition des attentes à l’egard des intervenantes, sans être en relation directe avec elles. Néanmoins, « même quand les aidants [familiaux] sont peu présents physiquement, leur existence […] garantit un recours possible en cas de difficultés », par exemple lorsque la personne aidée vient à décliner mentalement, explique la sociologue. Deuxième cas de figure, les aidants familiaux – souvent les enfants ou le conjoint – sont dans une position d’accompagnateurs de la mise en place de l’aide, voire en prennent l’initiative et s’en chargent complètement. Enfin, la troisième situation est celle du proche qui est l’employeur officieux de l’intervenante salariée, quand la personne aidée est dans l’incapacité d’assumer cette fonction. « Le rôle des aidants familiaux non rémunérés apparaît d’autant plus important que l’état de dépendance des personnes âgées est avancé et qu’il y a cohabitation entre la personne aidée et l’aidant familial (aidant conjugal, par exemple) », souligne la chercheuse. Ce proche peut alors être amené à définir les tâches et à prescrire les horaires de travail non seulement en fonction des besoins de la personne âgée, mais aussi de l’aide qu’il est lui-même en mesure, ou pas, de lui apporter.