Il a été lancé en septembre 2013 pour une durée de trois ans, dans le cadre d’un appel à projets du programme européen AAL(1). le budget global est de 3,8 millions d’euros, dont 2 millions cofinancés par aal et les pays participant au projet, c’est-à-dire la belgique, l’italie et la France, le reste étant à la charge des structures participantes.
Il s’agit de tester tout ce qui concourt à la mise à disposition d’informations partagées, qu’elles soient montantes ou descendantes, entre les proches aidants de personnes âgées, l’ensemble des professionnels intervenant au domicile, mais aussi les médecins libéraux et les services liés (SAAD, SSIAD, SPASAD, CSI, HAD, établissements de soins…). l’objectif est de positionner la personne aidée et son proche au coeur de la prise en charge et de permettre en particulier aux aidants d’être plus participatifs, d’être dans une logique d’échange, en leur facilitant l’accès aux plannings, aux comptes rendus de suivi des professionnels… le travail consiste donc à conceptualiser cette plateforme, le principe étant qu’elle puisse fonctionner quel que soit l’équipement des uns et des autres (tablettes, ordinateurs, smartphones…).
Oui, bien sûr, d’autant plus quand il s’agit d’un public fragile. Et l’une des questions qui se pose est de savoir quelles informations sont mises à disposition car on ne partage pas n’importe quoi avec n’importe qui : il faut que les systèmes soient sécurisés et les accès hiérarchisés en fonction des intervenants et de leurs métiers. toutes ces questions de dématérialisation des échanges et des informations collectées au domicile sont devenues un enjeu pour les structures qui interviennent dans ce domaine. on est dans une logique d’une meilleure intervention, qui permet d’éviter les ruptures de prise en charge. C’est en phase avec les orientations récentes de la loi « vieillissement », qui promeut le développement des Spasad (services polyvalents d’aide et de soins à domicile) notamment(2).
Nous intervenons sur trois aspects : l’élaboration du cahier des charges d’abord, qui concerne à la fois le contenu des informations échangées, mais aussi le fait que le système ne soit pas trop « techno ». il doit rester souple pour les proches aidants et ne doit pas être chronophage pour les intervenants. Notre deuxième responsabilité est d’animer le comité éthique composé de personnalités externes et de quelques administrateurs du réseau, et notamment chargé de veiller aux questions de confidentialité. Enfin, le dernier volet porte sur l’expérimentation elle-même, menée par certains de nos adhérents auprès d’environ 80 à 100 couples personne âgée-proche aidant : il s’agit de tester le système et son ergonomie, de voir ce qui marche ou pas, ce qui est utile et ce qui ne l’est pas, quelle est l’efficience des solutions proposées, si le dispositif peut être transposé, etc. En termes de diffusion, on doit parvenir à une véritable interopérabilité des systèmes et des logiciels utilisés par les différents services intervenant à domicile. C’est en effet un élément clé de la réussite et du déploiement de la dématérialisation des échanges de données et d’informations. Enfin, les solutions proposées doivent être supportables financièrement pour les personnes aidées et leurs proches. Pour l’instant, les expérimentations sont encore en cours, les résultats seront disponibles courant septembre prochain.
(1) Le programme AAL (Active and Assisted Living programme) finance des projets en partenariat publicprivé dans le domaine des technologies de l’information de la communication au service du « vieillissement actif et en bonne santé ». Il est cofinancé par la Commission européenne dans le cadre d’Horizon 2020.