Au lendemain du comité national autisme réuni le 21 avril à Paris (voir ce numéro, page 5), l’heure était globalement à la satisfaction, assortie de beaucoup de précautions, du côté des représentants d’associations conviés à ce rendez-vous. « Les annonces de Ségolène Neuville répondent aux attentes des parents et des familles sur plusieurs points, à commencer par l’interdiction du “packing”, mesure forte et symbolique à la fois », commente Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme.
Autre avancée : la création des « pôles de compétences et de prestations externalisées », qui va permettre de faire prendre en charge par l’assurance maladie les interventions de professionnels libéraux jusqu’alors aux frais des familles. « Nous sommes très contents sur le principe, même si ce dispositif aurait pu être plus simple, avec par exemple un système de labellisation des professionnels par la HAS [Haute Autorité de santé] », indique Florent Chapel. D’après les informations transmises aux associations, explique Christine Meignien, présidente de Sésame autisme, « ce nouveau dispositif devrait s’adosser à un ESMS [établissement et service médico-social], a priori plutôt un Sessad [service d’éducation spéciale et de soins à domicile] et permettre d’avoir une plateforme d’intervenants libéraux (psychomotricien, orthophoniste…) à disposition pour les familles ».
Ce système suscite « une demande très forte pour les personnes autistes », ajoute-t-elle. En effet, beaucoup de familles se tournent vers le secteur libéral pour bénéficier des méthodes éducatives et comportementales recommandées par la HAS depuis 2012, les prises en charge dans le public étant, selon elles, encore trop souvent fondées sur des méthodes psychanalytiques, en partie remises en cause. « Ces plateformes viendraient en soutien pour des personnes sans solution ou pour compléter la réponse apportée », poursuit Christine Meignien, pour qui cette organisation devrait également permettre de réguler le marché des intervenants libéraux, dans un secteur qui n’échappe pas aux comportements opportunistes. Se pose néanmoins la question du financement de ces pôles de compétences : « La ministre a déclaré que ces plateformes seraient en partie financées avec les 15 millions retirés aux établissements belges [correspondant au fonds d’amorçage visant à stopper les départs forcés en Belgique], mais le compte n’y est pas », estime, sceptique, Florent Chapel.
Autre sujet : celui de la réforme des centres de ressources autisme (CRA) qui, comme l’a indiqué Ségolène Neuville, devrait s’inspirer du rapport de la mission de l’inspection générale des affaires sociales qui lui a été remis le 9 mars. Cette mission avait été diligentée pour répondre à une demande des associations : « Avant de rédiger le projet de décret [de réforme] des CRA, cela nous semblait nécessaire qu’il y ait une évaluation en amont du dispositif, témoigne la présidente de Sésame autisme. Nous avions notamment des inquiétudes sur ses failles, avec des inégalités flagrantes sur le territoire, ce qu’a bien démontré le rapport IGAS. La ministre va mettre en place un groupe de travail, auquel les associations vont participer, pour voir comment intégrer ces préconisations qui devraient repositionner à la fois la gouvernance et les missions des centres de ressources autisme. »
A propos des unités d’enseignement en école maternelle (UEM), qualifiées de « succès » par la secrétaire d’Etat, Christine Meignien salue « un dispositif qui semble apporter des réponses adaptées et inclusives », mais regrette l’effet « saupoudrage » en raison du faible nombre de places disponibles. « Globalement, ça avance sur plusieurs points, même s’il y a des dossiers qui traînent, comme celui des recommandations adultes qui ont pris du retard. Ce troisième plan a marqué un tournant, avec une vraie volonté d’aller vers des réponses plus adaptées et structurées. Après, la réalité n’est évidemment pas toute rose : il faut parfois compter jusqu’à 18, voire 24 mois, pour avoir un diagnostic, il y a un retard énorme sur la programmation de places adultes, il y a également la question des personnes autistes vieillissantes… », conclut-elle. Sur la même tonalité, Florent Chapel se déclare « à la fois enthousiaste et vigilant ».
D’autres associations fustigent plus sévèrement les failles de l’Etat dans ses réponses aux familles. Avant même la tenue du comité national, Vaincre l’autisme avait dénoncé « l’inertie des pouvoirs publics » et l’annonce de « mesurettes pour voiler l’incapacité du gouvernement ». Et si l’association, qui a quitté le comité il y a deux ans en raison de ses désaccords sur le suivi et la mise en œuvre du troisième plan autisme, était présente le 21 avril, c’était pour manifester devant l’Hôtel de Ville de Paris où était organisée la journée. Elle déplore notamment la « défaillance de pilotage ministériel sur l’autisme », avec un ministère de l’Education nationale « absent », et la « dispersion des moyens ».
De son côté, l’association Autisme espoir vers l’école (AEVE) a, le 20 avril, adressé une lettre ouverte à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. Elle revendique dans ce courrier la liberté de choix pour les familles de la méthode éducative qu’elles estiment adaptée à leur enfant, « avec égalité de traitement de la MDPH ». Elle réclame par ailleurs un diagnostic précoce des troubles du spectre autistique avant 2 ans et demi, « qui permettra au plus grand nombre d’intégrer l’école normale à 5 ou 6 ans, avec ou sans aide ».
L’Association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA) et le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) se félicitent, dans un communiqué commun, que le rapport de l’inspection générale des affaires sociales sur les CRA (voir ce numéro, page 7) confirme que ces structures « occupent une place centrale dans le développement des politiques sanitaires et médico-sociales de l’autisme et mettent en œuvre les missions les plus directement tournées vers les usagers et leurs familles dans les conditions conformes aux recommandations de bonne pratique validées par la HAS ». Les centres de ressources autisme sont invités à « compléter, harmoniser leurs actions, et l’ANCRA et le GNCRA sont résolus à soutenir cette évolution », soulignent les deux organisations, avant d’ajouter que, cependant, « plusieurs points du rapport soulèvent des réserves ». Notamment sur le caractère obligatoire de la généralisation du statut de groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) et la « qualification d’“opérateurs” des pouvoirs publics », qui risquerait de remettre en cause « la juste distance entre eux et les acteurs, indispensable aux coopérations avec les usagers et partenaires ». Autre question : « la mise en place d’un GCSMS a un coût, dans le contexte actuel, il ne faudrait pas qu’il soit prélevé sur les moyens propres aux missions des CRA », ajoute Claude Bursztejn, président de l’ANCRA. Les deux organisations « souhaitent que s’engage au plus vite la nouvelle étape de concertation annoncée pour clarifier les perspectives d’évolution des CRA ».