Une reconnaissance législative inattendue

Les acteurs des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) ont été les premiers surpris du soutien apporté à leur projet d’amendement lors de l’examen du projet de loi « santé ». Amélioré par le Sénat, il a en effet rencontré un large appui parmi des parlementaires de tous bords. Au final, l’article 91 de la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 reconnaît le fonctionnement « en dispositif intégré pour accompagner des enfants, des adolescents et des jeunes adultes qui, bien que leurs potentialités intellectuelles et cognitives soient préservées, présentent des difficultés psychologiques dont l’expression, notamment l’intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages ».

Dans la mesure où la loi légitime un dispositif dont l’expérimentation n’est pas terminée, cette avancée est-elle prématurée ? « La loi “santé” était l’occasion rêvée pour faire progresser notre concept, on a tenté le coup et ça a marché », commente Michel Dumesny, directeur de l’ITEP Clairval géré par l’association L’Essor à Bièvres (Essonne). Pour Lionel Deniau, président d’honneur de l’AIRe, laisser passer une telle ouverture législative aurait été absurde : « L’expérimentation ayant d’ores et déjà permis de faire avancer la réflexion et de lever des freins, y compris parmi les directeurs d’ITEP, il n’était pas besoin d’attendre sa fin officielle. Ses enseignements vont aujourd’hui servir de support à une application plus rapide de la loi. » « On ne peut pas parler d’anticipation, estime également Gilles Gonnard, président de l’AIRe. Il faut surtout y voir la validation d’une démarche et de modalités d’intervention déjà prévues dans la circulaire de 2007, et qui relèvent désormais de l’évidence. »

L’amendement a été voté d’autant plus facilement qu’il présente plusieurs garde-fous : la loi ne prévoit pas l’obligation de fonctionner en dispositif intégré, mais une simple possibilité. Par ailleurs, ce nouveau fonctionnement est soumis à la signature d’une convention entre la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l’agence régionale de santé (ARS), les organismes de protection sociale, le rectorat et les établissements et services. « Cela signifie que, si une MDPH ou une ARS n’y est pas favorable, elle peut s’y opposer », observe Michel Dumesny. En outre, la loi stipule que le cahier des charges du dispositif intégré est fixé par décret(1). Sa rédaction va faire l’objet de toute l’attention des acteurs des ITEP. Principal point de vigilance : que la souplesse reste au cœur du dispositif. « Il ne faudrait pas que le décret rigidifie ce qu’on a tenté d’assouplir », pointe Gilles Gonnard, qui a également à cœur d’y voir inscrire les avancées de l’expérimentation en matière de notification des MDPH et de tarification.

Sur ce dernier point, les conclusions de la réforme de la tarification des établissements et services pour personnes handicapées engagée par la direction générale de la cohésion sociale(2) seront centrales. L’AIRe, qui réfléchit sur ce sujet en coopération avec les pouvoirs publics, compte bien y faire valoir l’idée que la tarification ne doit pas constituer un obstacle à un fonctionnement en dispositif. Un des enjeux consistera à désamorcer la crainte des ARS de voir la tarification forfaitaire masquer une prise en charge moins performante – avec, par exemple, la transformation de places d’internat en ambulatoire. Ce qui suppose de construire des indicateurs d’activité pertinents…