Les ITEP, fers de lance de la coordination des parcours

Une consécration pour les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP). La loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 reconnaît leur fonctionnement en « dispositif intégré » et conforte la démarche qu’ils ont engagée au sein de leur réseau (voir page 25). Pionniers de la réflexion sur les parcours de vie, ils tentent en effet, depuis plusieurs années déjà, sous le nom de « dispositif ITEP », de promouvoir un accompagnement décloisonné et souple pour offrir des réponses adaptées à leur public.

Encadrés par le décret du 6 janvier 2005 et la circulaire du 14 mai 2007(1), les ITEP ont pris le relais des anciens instituts de rééducation pour mieux prendre en compte la spécificité des enfants et adolescents de 6 à 20 ans, dont le handicap psychique génère des comportements handicapants. Dès le départ, ces textes novateurs prévoyaient une prise en charge interdisciplinaire, flexible et personnalisée mobilisant plusieurs types de réponses simultanées (internat, semi-internat, accueil séquentiel, accueil de jour, accueil familial spécialisé, service d’éducation spécialisée et de soins à domicile [Sessad]…) et une conjugaison d’interventions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques. Objectif : favoriser l’autonomie de ces jeunes en passant d’un accompagnement à un autre en fonction des fluctuations de leur état psychique.

Cependant, plusieurs obstacles liés à l’inadaptation du cadre administratif et financier empêchent la mise en œuvre effective de ces modalités d’accompagnement. Non seulement le régime des autorisations impose aux ITEP une double autorisation s’ils veulent se doter d’un service d’éducation spéciale et de soins à domicile, mais aussi le système de tarification est inadapté aux prises en charge multiples (avec un financement au prix de journée en internat et une dotation globale en Sessad). Enfin, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) prennent des décisions d’orientation vers un service (internat, Sessad, accueil familial…) et non vers ce dispositif, ce qui implique une nouvelle demande des familles pour chaque changement de parcours avec des délais de réponse de plusieurs mois. Une organisation inadaptée aux troubles évolutifs et réversibles du public accueilli. « Solliciter une nouvelle notification de la MDPH lorsque, par exemple, un jeune a besoin en urgence d’un aménagement de scolarisation n’a aucun sens dans la mesure où, le temps de faire toutes les démarches, la situation s’est dégradée et a souvent conduit à une exclusion scolaire », explique Gilles Gonnard, président de l’Association des ITEP et de leurs réseaux (AIRe).

C’est pourquoi, dès 2010, cette dernière commence à réfléchir à un fonctionnement plus proche de l’esprit des textes avec l’aide de l’Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux (Uniopss). Les deux organisations publient un rapport en 2012, qui formule des propositions concrètes pour mettre en œuvre le « dispositif ITEP »(2). Une « structure unique, intégrant les diverses modalités d’accompagnement en une seule entité », expliquent les auteurs.

Ces propositions sont accueillies favorablement par les pouvoirs publics. C’est ainsi que la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) ouvrent une réflexion sur les modifications institutionnelles, administratives et réglementaires nécessaires à ce fonctionnement dans le cadre d’un programme de travail national sur les ITEP pour 2013-2015. L’AIRe lance une expérimentation dans six régions (Basse-Normandie, Champagne-Ardenne, Haute-Normandie, Ile-de-France, PACA, Pays de la Loire), sous le contrôle de la CNSA (qui finance la démarche sur le plan national) et des agences régionales de santé (ARS).

Le modèle proposé est que l’établissement puisse ajuster le projet personnalisé d’accompagnement en fonction de l’évolution du jeune grâce aux ressources de l’établissement. « Non seulement les jeunes concernés peuvent changer plus facilement de modalités d’accompagnement, mais ils peuvent aussi bénéficier d’une combinaison de prises en charge », explique Daphné Borel, chargée de mission à la CNSA. Toutes les formules sont envisageables : par exemple, passer deux jours en école ordinaire avec l’appui d’un Sessad, trois nuits à domicile et deux nuits en internat. Avec l’avantage de la réactivité. « Cette organisation souple permet une adaptation rapide. Il est par exemple possible de proposer un accueil de quelques nuits en internat thérapeutique ou en centre d’accueil familial spécialisé à des enfants accompagnés en Sessad qui décompensent ponctuellement et mettent en danger leur scolarité ou les relations avec leurs parents », illustre Thierry Romain, directeur de l’ITEP L’Orée du bois géré par l’association Les Nids à Mont-Saint-Aignan (Seine-Maritime).

En 2013-2014, la première phase de l’expérimentation – qui a concerné 125 structures (soit un quart des ITEP du territoire), 25 MDPH et 5 000 jeunes – s’accompagne de certains aménagements : les établissements bénéficient d’une autorisation globale intégrant tous les services du dispositif ; la tarification à la journée est remplacée à titre dérogatoire par une tarification forfaitaire sous la forme de dotations globales ou de contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM). « Ce qui nous permet de nous concentrer sur la façon de réaliser le meilleur accompagnement pour l’enfant », relève Yannick Moreddu, directeur de l’ITEP Saint-Yves géré par l’association Moissons nouvelles à Aix-en-Provence (Bouches-du-Rhône). Enfin, les MDPH partenaires s’engagent à orienter les jeunes vers le dispositif dans son ensemble et non vers un service spécifique. « Tout cela a demandé un important travail de communication et de coordination », précise Karine Viennesse, inspecteur en charge du secteur des personnes handicapées à la direction de l’offre de soins médico-sociale de l’ARS Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine.

Dans un rapport achevé en décembre 2014(3), les cabinets de conseil Alcimed et Ipso Facto dressent un bilan positif de l’expérimentation, qui a permis de repérer les obstacles et les logiques de transformation des établissements. Ils considèrent néanmoins que les ITEP ont encore besoin de temps. Une conclusion qui rejoint la décision, prise six mois auparavant par la CNSA et la DGCS, de prolonger l’expérimentation jusqu’en 2017(4) – cette fois avec un pilotage assuré directement par la CNSA et la DGCS sur le plan national et par les ARS en région, l’AIRe assurant un soutien technique et l’animation du réseau. Parallèlement, avant une éventuelle généralisation du fonctionnement en « dispositif ITEP », une évaluation est annoncée pour le second semestre 2017.

Entre-temps, l’agenda politique a bousculé le calendrier envisagé par la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (voir page 25). Avec le vote de la loi « santé », le « dispositif ITEP » est légalisé alors même que l’expérimentation n’est pas achevée. Or, même si le mouvement continue de faire des émules(5), les résistances culturelles et les obstacles organisationnels sont encore nombreux.

Le secteur des ressources humaines est particulièrement chahuté. « Nous devons répondre à des questions très concrètes : comment coordonner les équipes des différents services et établissements sollicités pour un même jeune ? Faut-il maintenir des éducateurs d’internat et de Sessad ou inventer des éducateurs de parcours qui suivent l’enfant quelle que soit sa prise en charge ? Quels sont les impacts de ces changements sur les accords d’entreprises ?, etc. », liste Gilles Gonnard. « Prenons un jeune habituellement suivi en Sessad : s’il passe une nuit en internat, son éducateur habituel est-il prêt à travailler en soirée ? Si oui, sous la responsabilité de quel chef de service ? Et doit-il toucher la prime d’internat ? », poursuit Jacky Desmet, coordinateur national de l’expérimentation à l’AIRe.

Pour la plupart des ITEP engagés, la première étape consiste à rapprocher les cultures de l’ambulatoire (Sessad) et de l’internat. A côté de formations communes et/ou d’une analyse des pratiques partagée qui sont l’occasion pour les professionnels de mieux se connaître, l’organisation de rencontres régulières est incontournable. Elles peuvent prendre la forme de commissions d’admission mixtes ITEP-Sessad pour faciliter la mise en place d’un accompagnement double dès l’entrée du jeune. La réflexion n’en est toutefois qu’à ses balbutiements (voir encadré, page 23). Pour répondre au fort besoin d’accompagnement des cadres de direction, un séminaire sera d’ailleurs organisé par l’AIRe en juin prochain sur les problématiques de ressources humaines liées au fonctionnement en dispositif.

Par-delà les réorganisations internes, le fonctionnement en dispositif implique aussi de développer des partenariats extérieurs. Lorsqu’un ITEP ne peut fournir toutes les modalités de prise en charge, il doit être en capacité de conclure des conventions avec d’autres associations médico-sociales – ce qui, là encore, pose des questions institutionnelles : en cas de double prise en charge, qui signe le contrat de séjour du jeune par exemple ? Organiser des partenariats pertinents suppose en outre un maillage territorial cohérent. « En PACA, par exemple, le littoral est très bien doté en services ambulatoires mais très peu en internats qui sont surtout situés dans les Alpes-de-Haute-Provence, ce qui complique l’organisation d’un accompagnement mixte », relève Jacky Desmet. D’où la nécessité, pour les ARS, de mieux connaître les structures de leur environnement pour réfléchir à la planification de l’offre de places. Dans cette perspective, l’ARS des Pays de la Loire a demandé aux directeurs d’ITEP de la région de lui faire des propositions d’organisation territoriale pour favoriser le fonctionnement en dispositif.

Il faut en outre consolider les partenariats avec d’autres secteurs(6). « Il s’agit d’aller vers davantage d’acculturation avec l’Education nationale, la pédopsychiatrie, l’aide sociale à l’enfance [ASE] et la protection judiciaire de la jeunesse [PJJ], ce qui n’est possible qu’en se connaissant bien et en se rencontrant régulièrement », observe Yann Vari Magrez, directeur de l’ITEP Jeunesse et Avenir à La Baule (Loire-Atlantique). C’est dans cet esprit que les ARS de Basse et Haute-Normandie et les représentants de l’AIRe ont démarré l’expérimentation en organisant une quarantaine de rencontres avec l’ensemble des acteurs concernés. Ce travail de sensibilisation a débouché sur l’élaboration d’un « logigramme » qui identifie les phases de l’accompagnement d’un enfant dans le cadre du fonctionnement en dispositif. « Cet outil rassure les partenaires car il s’attache à décrire les cas de figure et les niveaux de responsabilité dans le respect des rôles de chacun », explique Thierry Romain. Ces rencontres ont aussi mis en exergue la pénurie d’offres en pédopsychiatrie, ce qui a conduit les acteurs de Haute-Normandie à concevoir une formation en santé mentale en direction des personnels d’ITEP(7). Outre la lutte contre la désertification psychiatrique, ce programme vise à favoriser l’inter-connaissance des réseaux pour « mettre fin aux incompréhensions culturelles entre ITEP et pédopsychiatrie », explique Thierry Romain.

Si des liens se mettent également peu à peu en place avec l’ASE et la PJJ, le partenaire central reste l’Education nationale. En Loire-Atlantique, le collège Jean-Mounès de Pornic s’est associé avec l’ITEP Jeunesse et Avenir et l’ITEP Marie-Moreau pour créer un projet d’inclusion scolaire : en cas de nécessité ou selon un emploi du temps déterminé à l’avance, les élèves ayant une notification « dispositif ITEP » scolarisés dans une classe ordinaire peuvent avoir accès à une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) encadrée par un enseignant spécialisé, un auxiliaire de vie scolaire et deux éducateurs spécialisés d’ITEP et être accueillis, au besoin, dans leur ITEP de rattachement. Plus globalement, en Haute-Normandie, trois fiches techniques ont été conçues pour coordonner les ITEP et l’Education nationale : la première à destination des enseignants référents au sujet des équipes de suivi de la scolarisation qui veillent à la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS), la deuxième sur l’organisation des unités d’enseignement dans les ITEP et la dernière sur les partenariats. Deux années de travail entre les ARS, l’AIRe et l’Education nationale se sont conclues, en décembre 2015, par une convention d’inclusion tripartite (parents, ITEP et établissement scolaire), validée par le rectorat, afin d’ajuster le projet personnalisé de scolarisation (PPS) sans modifier la notification initiale MDPH. « S’il y a consensus, il suffit d’en informer cette dernière en transmettant une fiche de liaison : c’est un gain de temps de plusieurs mois qui bouleverse d’autant plus les pratiques que la Haute-Normandie est en retard en matière de scolarisation des enfants d’ITEP – 25 % contre 45 % en moyenne nationale », témoigne Thierry Romain.

Cette dérogation, qui autorise la modification des modalités de scolarisation sans nouvelle notification de la MDPH a été validée par la CNSA et la DGCS sous certaines conditions et selon une procédure définie avec la direction générale de l’enseignement scolaire. Elle ne fait toutefois pas l’unanimité : en Champagne-Ardenne, trois MDPH sur quatre ont refusé d’appliquer cette disposition, ce qui a conduit l’ARS à trouver un arrangement pour qu’elle ne soit pas mise en œuvre dans les départements concernés. La dérogation a néanmoins été réaffirmée dans la loi « santé » : celle-ci autorise la modification du PPS d’un élève sans passer par la MDPH en cas d’accord de la famille(8). Ce qui risque, selon l’Association des directeurs de MDPH de priver les personnes de leurs droits de recours. « La loi renvoie usagers et établissements “dos à dos” dans un possible rapport de force qui sera par nature déséquilibré », déplore Igor Dupin, son président, qui, déjà, dénonçait la mainmise des directeurs d’ITEP sur l’expérimentation.

Malgré ces crispations, « l’approche est désormais bien installée dans les MDPH partenaires : la plupart orientent vers le dispositif intégré. L’enjeu n’est plus là », estime Jacky Desmet. Une analyse qui rejoint les conclusions du rapport d’Alcimed et d’Ipso Facto. Ils relèvent que si, au début de l’expérimentation, 90 % des MDPH concernées « ne notifiaient pas en “dispositif ITEP” », à partir de la fin 2014, les relations entre les deux ont évolué vers une plus grande « confiance mutuelle ». De nouveaux outils devraient conforter cette tendance, à l’instar de la fiche de liaison prévue dans le modèle de convention régionale élaboré par la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie pour la deuxième phase de l’expérimentation dans l’objectif de suivre précisément l’itinéraire des enfants au sein du dispositif. « C’est une garantie indispensable pour que la fluidité des parcours ne se traduise pas par une prise en charge a minima, qui se ferait aux dépens du droit et des besoins des personnes », indique Daphné Borel.

La révolution culturelle et organisationnelle induite par l’approche intégrée n’en est toutefois qu’à ses prémices : « Elle s’inscrit dans un processus dont nous n’avons pas encore vu le bout », souligne Yannick Morredu. La démarche pourrait d’ailleurs inspirer d’autres acteurs du handicap – elle se déploie déjà dans le champ des handicaps rares(9). « Il y a, dans cette approche, un fil rouge qui pourrait être adapté à d’autres types de handicap dans la perspective d’une refonte générale de ce champ », estime Gilles Gonnard. « Les ITEP sont les fers de lance d’une approche qui a vocation à s’étendre, approuveThierry Nouvel, directeur général de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). C’est d’ailleurs ce que nous défendons à travers les dispositifs globaux d’accompagnement que nous portons. »

Une poignée d’ITEP fonctionnant en dispositif ont fait le choix de ne travailler qu’avec une seule équipe éducative qui intervient quelle que soit la modalité d’accueil. Cette organisation novatrice, qui rend possible une grande mobilité spatiale et temporelle des professionnels en poussant jusqu’au bout la logique de l’interdisciplinarité, reste toutefois très complexe à mettre en place : elle se heurte non seulement aux statuts différents des éducateurs selon qu’ils travaillent en Sessad, en internat ou en accueil de jour mais aussi à la gestion des temps de travail et au sentiment d’une remise en cause des identités professionnelles de la part de certains personnels. A Toulon (Var), l’ITEP Les Moineaux de l’Ermitage réfléchit néanmoins à franchir le pas : si les équipes éducatives de l’accueil de jour et du Sessad continuent, pour l’heure, à intervenir chacun dans leur service, les réunions d’analyse de pratiques et les formations s’adressent à tous. Pour Cécile Imbert, la directrice, le projet d’internat qui doit ouvrir en 2017 au sein de l’ITEP est l’occasion d’aller plus loin : « Pour l’instant, les éducateurs de l’accueil de jour et du Sessad sont partants pour travailler dans le futur internat, qu’ils considèrent comme une ouverture vers d’autres modalités d’intervention. Mais, bien sûr, nous n’avons pas encore abordé les questions pratiques… » La perspective d’une interchangeabilité totale des éducateurs ne fait toutefois pas l’unanimité : « Intervenir en internat ou en Sessad n’implique pas le même cadre d’action », observe Yannick Morredu, directeur de l’ITEP Saint-Yves à Aix-en-Provence (Bouches-du-Rhône). Ce dernier a fait le choix d’un fonctionnement en « pôles thérapeutiques » qui permet à chaque enfant de « bénéficier de l’intervention de l’ensemble des professionnels selon leurs compétences ».