Favoriser « effectivement » l’accès à la santé des personnes en situation de handicap et de précarité dans les conditions de droit commun, « tout en tenant compte de leurs besoins propres », tel est l’objet de préconisations issues d’un état des lieux « pluriel et pluridisciplinaire », réalisé entre janvier 2015 et janvier 2016 en région Rhône-Alpes par quatre associations qui ont « coopéré et ont mutualisé leurs compétences ». Trois d’entre elles représentent le monde du handicap (l’Association des paralysées de France, l’Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales et l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) et la quatrième, la Mission régionale d’information sur l’exclusion (MRIE), est spécialisée dans le champ de la précarité sociale.
Financé par l’agence régionale de santé (ARS) Rhône-Alpes, cet état des lieux s’inscrit dans les axes stratégiques du projet régional de santé (PRS) 2012-2017, dont l’une des priorités est de faciliter l’accès aux soins et sa promotion auprès des personnes handicapées, dans une approche transversale. Si celle-ci « a le mérite de ne pas faire des personnes en situation de handicap une catégorie à part, […] pour autant cette transversalité comporte le risque qu’à force de devoir être traitée partout la question du handicap ne soit véritablement traitée nulle part », soulignent les auteurs en introduction. L’objet de cette enquête est donc d’apporter des contributions qui viendront alimenter le prochain PRS, en s’appuyant à la fois sur le point de vue des personnes handicapées et sur celui des professionnels.
« L’ensemble des difficultés repérées […] se rejoignent sur trois points principaux avec des approches spécifiques », peut-on lire dans le rapport(1). Tout d’abord sur la notion de temps, qui « représente une contrainte incompressible pour les personnes handicapées et les professionnels alors même que cette spécificité est non reconnue financièrement et techniquement pour une qualité de prise en charge ». En effet, pour les professionnels de santé, l’accueil, la prise en charge et le traitement des personnes handicapées nécessitent un coût supplémentaire. Et ce alors que, autre difficulté, le manque d’information sur le patient en situation de handicap et sur son état de santé complexifie la prise en charge.
« L’enjeu principal » reste celui d’une offre adaptée dans les structures de droit commun, « en complémentarité de dispositifs spécialisés qui ne peuvent pas représenter à eux seuls l’offre principale pour les personnes handicapées ». Or cette offre de droit commun est « globalement inadaptée », que ce soit en raison de l’accessibilité (en Rhône-Alpes, 69 % des cabinets médicaux ne sont pas accessibles), du manque de matériel adapté, mais aussi d’une formation et d’une sensibilisation insuffisantes des professionnels de santé aux questions de handicap. Le rapport pointe plus globalement « une gestion et un contexte administratif qui pérennisent les difficultés d’accès à la santé » avec un dispositif de soin « sous pression ».
Autre question soulevée : quel accès à la santé quand on vit avec l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ? Ce volet de l’enquête met en lumière « la diversité des profils de publics concernés par l’AAH », rendant difficile le traitement des situations via le recours à des dispositifs-réponses uniques. Il montre que le maillage et la proximité constituent les « points névralgiques » de l’accès aux soins. Il met surtout en évidence « l’importance des étayages relationnels », qu’il s’agisse du « rôle pivot des aidants », mais également des relations qu’entretiennent les patients avec les soignants. Si ces différents niveaux de relations peuvent être mis en place, « l’accès à la santé s’en trouve grandement facilité ». A l’inverse, l’isolement constitue un facteur aggravant d’exclusion, tout comme la précarité financière. De fait, pour les personnes qui n’ont que l’AAH pour subvenir à l’ensemble de leurs besoins, « la situation de handicap et la situation de précarité se confondent, pouvant conduire à des arbitrages financiers qui limitent ou annulent l’accès à la santé ».
A partir de ces constats, les associations font sept préconisations pour combattre ces inégalités d’accès à la santé, la première étant de favoriser et de développer la promotion de l’« accès aux droits » des personnes en situation de handicap et de précarité. Elles proposent dans ce cadre de prévoir « un budget » pour produire et diffuser des informations sur les difficultés d’accès à la santé en direction des structures de droit commun qui reçoivent un public handicapé en difficulté économique et sociale (CCAS notamment). Pour les personnes en situation de handicap, elles préconisent de renforcer les outils contribuant à une meilleure connaissance des démarches administratives et des dispositifs de prévention à la santé.
Deuxième recommandation : « Elaborer et déployer la formation technique et relationnelle des professionnels soignants assurant les soins ou un rôle de conseil et d’accueil des personnes en situation de handicap. » Les auteurs proposent ensuite d’encourager l’adaptation de l’offre de droit commun, notamment en prévoyant un volet santé au sein des agendas d’accessibilité programmée. Ils encouragent par ailleurs à « améliorer le maillage territorial entre les réseaux de soins de proximité et les dispositifs spécialisés, pour promouvoir la prévention, assurer un suivi de soin de qualité et renforcer l’accompagnement des personnes en difficulté ». Ce qui nécessite notamment de « mener une réflexion sur l’accès aux soins des personnes handicapées isolées dans les programmes déclinant les schémas du PRS » (contrat local de santé, programme régional pour l’accès à la prévention et aux soins des plus démunis…).
Il faut par ailleurs « développer les dispositifs dédiés complémentaires aux structures de droit commun pour la prise en charge des personnes en situation de handicap par des praticiens formés (en ambulatoire et lors des hospitalisations), avec une organisation et des moyens spécifiques ». Pour cela, les auteurs proposent de créer un comité de pilotage pluridisciplinaire pour la mise en place d’une plate-forme ambulatoire dédiée « handicap Rhône », l’objectif étant de favoriser une dynamique partenariale. Ils suggèrent également la création d’une équipe mobile « handicap » au sein du CHU de Lyon.
Sixième préconisation : « Permettre une meilleure reconnaissance du temps nécessaire pour le suivi administratif et la coordination des soins des personnes en situation de handicap. » Enfin, les auteurs appellent à « renforcer l’accompagnement dans le parcours de soins de la personne handicapée et de son entourage », ainsi que le suivi des soins des usagers isolés au cours de l’hospitalisation. Ils proposent également de financer le soutien aux aidants familiaux des personnes handicapées qui assurent une fonction de médiation indispensable à la qualité des soins.
(1) Disponible sur