Afin d’assurer une « déclinaison régionale efficace » du plan « maladies neurodénégératives » (PMND) 2014-2019, les agences régionales de santé (ARS) ont récemment reçu une instruction précisant le cadre de réalisation et de formalisation d’un état des lieux régional sur lequel doit reposer leur plan d’action régional. Une liste des mesures du PMND pour lesquelles une déclinaison par les ARS est attendue est en outre annexée à l’instruction. Ces nouvelles consignes complètent le premier cadre de travail fixé par la circulaire du 7 septembre 2015(1).
Les ARS sont appelées à réaliser, d’ici au 17 juin prochain, un état des lieux régional partagé ou diagnostic de départ, dont une trame figure en annexe 4 de l’instruction. La première étape consiste en une analyse régionale quantitative et objectivée de données et d’indicateurs portant sur six domaines:
→ les caractéristiques populationnelles du territoire ;
→ l’expertise en matière de maladies neurodégénératives ;
→ la prévention et les soins ;
→ l’autonomie ;
→ les dispositifs d’intégration et de coordination ;
→ les dépenses de l’assurance maladie.
Pour chacun de ces éléments, les agences doivent identifier les points forts et les points faibles ainsi que les spécificités de leur territoire.
La seconde étape de l’état des lieux consiste en une analyse fonctionnelle qualitative pour chaque thématique et grand objectif du PMND.Plus précisément, indique l’instruction, cette analyse doit porter sur les six thématiques suivantes :
→ favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance ;
→ renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation thérapeutique ;
→ garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire ;
→ faciliter la vie avec la maladie « au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation » ;
→ soutenir les proches aidants ;
→ faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement.
Les ARS devront ensuite produire, d’ici au 15 septembre prochain, un plan d’action régional « organisé autour » de ces six thématiques. Ce plan doit être formalisé sous forme de fiches, à l’aide des items proposés en annexe 5 de l’instruction (contexte régional, objectifs, freins et leviers, indicateurs de suivi, calendrier…).
Les agences régionales de santé doivent en particulier mettre en œuvre 32 mesures du PMND dites « à déclinaison régionale ». Elles sont ainsi invitées à déterminer les actions prioritaires sur leur territoire au sein de cette liste, figurant en annexe 1 de l’instruction, en tenant compte des orientations prioritaires nationales, de leur état des lieux régional et des financements alloués. Les agences pourront aussi y ajouter des mesures spécifiques régionales, est-il précisé.
Les ARS doivent de plus prioriser leurs travaux et actions de manière cohérente avec les chantiers nationaux engagés ou à venir, à savoir notamment :
→ « dès le premier trimestre 2016 », la révision du cahier des charges des unités cognitivo-comportementales et l’élaboration d’un appel à candidatures pour l’expérimentation d’un temps de psychologue au sein des services de soins infirmiers à domicile ;
→ au second semestre 2016, la rédaction du cahier des charges de l’expérimentation d’interventions au domicile d’équipes spécialisées apportant des prestations spécifiques adaptées aux besoins particuliers des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de la sclérose en plaques, la diffusion du cahier des charges rénové des plates-formes d’accompagnement et de répit ou encore la publication du décret fixant les conditions minimales de fonctionnement des pôles d’activités et de soins adaptés, des unités d’hébergement renforcé, de l’accueil de jour et de l’hébergement temporaire ;
→ au cours de l’année 2016, la révision du cahier des charges des centres experts Parkinson et le début des travaux destinés à la refonte du cahier des charges des centres mémoire de ressources et de recherche.