Redonner « leur dignité » à des personnes « invisibles », « sans voix » : c’est l’ambition, explique Coryne Husse, vice-présidente de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) et présidente de sa commission polyhandicap, du « livre blanc » consacré aux personnes polyhandicapées publié le 25 mars par l’organisation(1). « Il n’y a jamais beaucoup eu de publications sur le polyhandicap, poursuit Coryne Husse.La reconnaissance des personnes polyhandicapées a pris du temps, elle remonte seulement à une vingtaine d’années. Toutes les semaines, nous recevons des appels de parents qui connaissent des situations dramatiques pour leur enfant. Nous avons donc décidé de faire une publication qui rassemble à la fois des revendications à l’attention des pouvoirs publics et des préconisations aux associations. Notre objectif premier est de mettre en lumière les personnes polyhandicapées, qui doivent avant tout être reconnues comme des citoyens à part entière. »
La rédaction du « livre blanc » a été engagée il y a deux ans, en coordination avec le Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP), le Groupe polyhandicap France (GPF) et le Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (Clapeaha). Dans ce document d’une cinquantaine de pages, l’Unapei plaide en premier lieu « pour une personne polyhandicapée actrice de son parcours de vie », ce qui passe par « la mise en place, dès l’enfance, d’un projet d’accompagnement qui devra être poursuivi tout au long de la vie, en dépit des risques de rupture liés à l’aggravation des pathologies et aux fragilités physiques et psychologiques ». En effet, plus cet accompagnement sera précoce, plus il permettra d’éviter les ruptures de parcours. De nouvelles phases d’évaluation devront être prévues, notamment au moment de la scolarisation et à l’arrivée à l’âge adulte, période qui soulève « de nouvelles problématiques ». L’Unapei constate en effet que « la dynamique instaurée dans l’enfance peine à se poursuivre », pour des raisons liées à la pénurie de réponses d’accompagnement adaptées, un ratio d’encadrement sous-évalué, des difficultés de recrutement de professionnels compétents et l’absence de référentiels de formation spécifiques au polyhandicap. « Il n’est pas acceptable de réduire un projet de vie à une simple “préservation des acquis”. Le droit d’apprendre et de développer des compétences (motrices, sensorielles, relationnelles, sociales, cognitive, affectives…) ne s’arrête pas à 20 ans. Il doit se poursuivre tout au long de la vie », revendique l’Unapei, qui demande également d’envisager le plan de compensation au-delà de la « stricte réponse » aux besoins des personnes polyhandicapées. « C’est un devoir de solidarité de compenser leurs déficits à travers un plan de compensation qui prenne en compte leurs besoins de citoyens et pas seulement leurs besoins physiques », insiste Coryne Husse.
Autre point central : la nécessité de favoriser la communication et la complémentarité entre les parents et les professionnels, les premiers développant en effet, dès la naissance de leur enfant, « leur propre expertise du polyhandicap au gré de la survenance des problématiques de santé et des surhandicaps, des hospitalsations et des solutions proposées en établissement ». Afin de « conjuguer » au mieux les compétences parentales et professionnelles, l’Unapei préconise d’inclure dans les projets d’établissements des temps communs d’échanges et de formation, de prévoir la participation des familles aux activités mais aussi de faire « évoluer les pratiques autour du secret professionnel dans le sens d’un meilleur partage d’informations entre professionnels et familles ».
Par ailleurs, face à la « complexité des problématiques » auxquelles sont confrontées les personnes polyhandicapées, leurs besoins particuliers en matière d’accompagnement exigent la « mise en place de réponses spécifiques et adaptées par les associations et leurs établissements et services ». Il s’agit aussi de « proposer aux familles des solutions pour rendre effectif le droit au répit », diversifier les lieux d’accueil et d’habitat, formaliser des partenariats avec les services d’intervention et de soins à domicile… Au sein même des établissements, « les problématiques de grande dépendance liées aux situations de polyhandicap supposent une transversalité dans l’accompagnement et le suivi de chaque personne, une grande cohérence des interventions de l’ensemble des professionnels impliqués et un souci constant de communication et de décloisonnement ». Ces spécificités doivent également être prises en compte dans les modalités de formation initiale et continue des professionnels, qui doivent intégrer les connaissances sur les pathologies et syndromes spécifiques, les problématiques de communication, les techniques de manipulation, l’accompagnement de fin de vie…
Dernier enjeu, de taille, pour l’Unapei : être en mesure d’assurer une « offre de soins suffisante, adaptée et coordonnée ». Car, « en dépit de la dimension prioritaire que devraient recouvrir les questions de santé dans le contexte du polyhandicap, les carences et les ruptures dans le parcours de soins demeurent extrêmement fréquentes ». En cause : une offre insuffisante, « aggravée par le manque de coordination entre les différents acteurs – professionnels de santé, travailleurs sociaux – et leur méconnaissance des dispositifs spécialisés ». Enfin, l’Unapei appelle à encourager la recherche sur les différents aspects du polyhandicap : diagnostic, suivi médical, épidémiologie, prévention des surhandicaps, compensation, facteurs environnementaux, participation sociale, vieillissement, soins spécifiques, qualité de vie, douleur et accompagnement.
A partir de tous ces constats, l’organisation adresse des préconisations à la fois en direction des pouvoirs publics et des associations et de leurs établissements et services. Et afin de leur « donner une impulsion concrète » et d’aller plus loin, l’Unapei va lancer un « pacte polyhandicap » qui sera signé dans les différentes régions au cours des prochains mois. « L’objectif est de fédérer sur le territoire les acteurs, ceux de notre réseau mais aussi les autres ainsi que les pouvoirs publics, pour organiser des réponses adaptées », précise Coryne Husse. Seront ainsi conviés à chaque signature l’agence régionale de santé, les conseils départementaux, mais aussi des élus pour les sensibiliser. La première étape est organisée le 23 avril en région Centre-Val-de-Loire à l’occasion d’une journée conférence-débat sur le thème « Polyhandicap et citoyenneté : utopie ou réalité ? ». Elle sera suivie par des signatures en régions Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine, Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais-Picardie et Provence-Alpes-Côte d’Azur.
(1) « Polyhandicap et citoyenneté, un défi pour tous » – Disponible sur