Fin de vie : l’IGAS émet des recommandations pour promouvoir les directives anticipées

En 2009, seulement 2,5 % des personnes décédées avaient rédigé des directives anticipées, constate l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) dans un rapport, récemment publié, où elle formule plusieurs recommandations pour promouvoir cette pratique(1).

Peu connu du grand public et des professionnels de santé, le dispositif des directives anticipées, institué par la loi « Leonetti » du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, a été renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie(2). Les directives anticipées – qui permettent à toute personne majeure de faire connaître sa volonté relative à sa fin de vie pour ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux, dans le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté – s’imposent dorénavant au médecin, sauf dans certains cas prévus par la loi (urgence vitale, notamment).

Pour l’IGAS, la priorité est donc de faire connaître la nouvelle loi par tout moyen (campagne d’information grand public, formation et information des professionnels et des associations d’usagers…). Cette mission d’information ainsi que l’aide à l’accompagnement au remplissage des directives anticipées doit être confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, plaide-t-elle. Une recommandation d’ores et déjà entendue par les pouvoirs publics, qui ont créé ce centre au début de l’année(3). Considérant que le médecin traitant est le professionnel de proximité le plus susceptible d’apporter un appui au patient pour la rédaction des directives anticipées, l’IGAS préconise d’inclure la question de sa rémunération lors des négociations conventionnelles avec l’Assurance maladie afin de les inciter à assurer cet accompagnement. Elle prône également une « formation adaptée » des professionnels médico-sociaux, auxquels elle conseille d’aborder le sujet des directives anticipées « assez tôt » dans le parcours de la personne et pas seulement au moment de l’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Les associations d’usagers et la caisse nationale d’assurance vieillesse sont également des relais d’information identifiés par le rapport.

La loi ayant prévu la conservation des directives anticipées sur un registre national, il faut, explique l’IGAS, garantir aux usagers des « conditions de sécurité. C’est-à-dire une bonne authentification de l’identité de la personne qui va les déposer et la certitude que les professionnels pourront y accéder en toute confidentialité au moment où ils en auront besoin ». Selon le rapport, le futur dossier médical partagé – institué par la loi « santé » du 26 janvier 2016 en remplacement du dossier médical personnel(4) – est « l’outil le plus adapté pour assurer à moindre coût l’identification des personnes, la conservation et la sécurisation lors de l’interrogation ». Jugeant qu’« aucun des autres opérateurs[5] ne fera mieux, plus vite et à meilleur coût », l’inspection préconise un complément d’expertise juridique, technique et médical qui pourrait être confié conjointement à la caisse nationale d’assurance maladie et à l’Agence nationale des systèmes d’information partagés de santé.