En 2016, deux groupes de travail vont plancher sur les maladies rares, a annoncé la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) le 29 février. Le premier vise à optimiser les échanges d’information entre les personnes souffrant d’une maladie rare, les professionnels de santé et l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées via une aide au remplissage des certificats médicaux et l’élaboration d’un outil de liaison « GEVA compatible ». Ces outils seront expérimentés au second semestre en vue de leur généralisation en 2017, a précisé la caisse aux ASH. Le deuxième groupe de travail se penchera quant à lui sur la question de la scolarisation des enfants ayant une maladie rare afin de repérer les pratiques et les innovations mises en œuvre ainsi que les difficultés rencontrées.
Côté cour
Maladies rares.
Article réservé aux abonnés