Depuis plusieurs années, nous avons l’intuition que la santé des aidants est fragilisée. Les quelques études existantes sur le sujet l’ont d’ailleurs déjà pointé. Nous avons voulu, à travers notre enquête, confirmer ces constats en interrogeant les aidants sur la perception de leur santé, mais également en recueillant les avis des professionnels qui interviennent auprès de leur proche et des institutions qui mettent en place des dispositifs dédiés. Sur cinq territoires, 15 aidants, 29 professionnels des secteurs médico-social et sanitaire et six acteurs institutionnels – deux ARS, une MDPH, une Carsat, un conseil départemental, une caisse de MSA – ont été interrogés. Parallèlement, 200 aidants ont répondu à une enquête diffusée via des réseaux de santé.
Sans grande surprise, les résultats confirment notre intuition de départ : 48 % des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidants. Ils sont stressés, ont des troubles du sommeil et de l’alimentation, développent des pathologies. Plus l’aidant est âgé, plus sa santé est altérée et il n’est pas rare de voir l’aidant mourir avant la personne qu’il accompagne. Lorsqu’ils évoquent ce sujet avec les professionnels chargés de l’aide et des soins de la personne aidée, ils jugent leurs conseils trop abstraits ou trop généraux et les reçoivent comme des injonctions. D’ailleurs, 50 % des aidants interrogés ne leur parlent pas de leurs difficultés liées à leur rôle d’aidant.
Ils sont dans l’embarras face à la détresse de l’aidant. Ils l’écoutent, mais gardent en tête qu’ils sont venus pour la personne aidée. Pourtant, ils savent que la prise en compte de la santé de l’aidant fait partie de l’accompagnement global de la personne et aspirent à aller plus loin. Mais ils ont peu de temps, manquent d’outils et de formation pour prévenir son épuisement. On les sent de bonne volonté, mais sans qu’ils sachent vraiment si cette mission leur incombe.
Ce qui revient dans les témoignages des aidants est le sentiment de vivre une relation maître-élève. Ils ont l’impression que le professionnel les regarde de haut et leur dicte ce qu’ils doivent faire. De leur côté, les professionnels assurent connaître leur métier et ne sont pas toujours très à l’écoute des remarques de l’aidant. Tous deux se retrouvent en concurrence autour de la personne aidée, ce qui peut conduire à des conflits. Lorsque cela se passe bien, le professionnel et l’aidant se reconnaissent comme partenaires. Mais cela suppose que chacun sache où se trouve sa place, le professionnel étant là pour prodiguer certains types de soins et l’aidant pour soutenir la personne. Ce dernier doit se sentir respecté, sentir qu’il est entendu lorsqu’il suggère, par exemple, au professionnel que son époux a davantage de douleurs sur le côté gauche et qu’il faut donc le positionner sur le côté droit. De leur côté, les institutions se montrent très sensibles à l’accompagnement des aidants et créent des dispositifs (plateforme de répit, etc.) qui sont parfois très peu fréquentés. Or pour qu’un programme fonctionne, il faut que les acteurs concernés – professionnels et aidants – soient associés à leur création.
A la suite de cette étude, nous avons créé un livret pour les professionnels, leur proposant une démarche en trois étapes pour repérer les difficultés de l’aidant. Il sera diffusé largement dans nos réseaux et par l’intermédiaire des fédérations partenaires. Un dépliant de conseils pour les aidants va également circuler. Nous continuons à promouvoir une vision du rôle de l’aidant dans sa double dimension : le lien à la personne aidée et le lien à la société qui lui permet de conserver une activité professionnelle, des loisirs…
La loi apporte un statut et une définition du proche aidant et lui donne droit à une aide financière pour répondre à des besoins de répit. Elle permet de lancer un mouvement de reconnaissance des aidants et invite les professionnels à s’emparer de cette question. C’est un premier pas.
(1) Etude disponible sur