En bref – Maladies rares.

Poursuivant la structuration du dispositif de prise en charge des maladies rares, en application du plan national 2011-2014, prolongé jusqu’à la fin 2016 (voir ASH n° 2699 du 4-03-11, page 8), une récente instruction précise les missions et le périmètre des centres de référence, des centres de compétences et des filières de santé « maladies rares » ainsi que les modalités d’évaluation de leur activité. En outre, une nouvelle procédure de labellisation de centres de référence, incluant les centres de compétences, sera lancée à la fin 2016, annonce l’instruction. La procédure de désignation et de succession des coordonnateurs de centres de référence, des responsables de « site constitutif » et de centres de compétences ainsi que des animateurs de filières de santé est, quant à elle, clarifiée.