Création d’un Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Prévue par le plan 2016-2018 pour le développement des soins palliatifs présenté le 3 décembre dernier(1), la création d’un Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est effective avec la parution d’un décret qui met en place cette nouvelle instance auprès du ministre chargé de la santé à compter du 7 janvier.

Institué pour cinq ans afin notamment d’améliorer l’information des patients, ce centre national est issu, selon le plan, de la fusion du Centre national de ressources en soins palliatifs(2) et de l’Observatoire national de la fin de vie, créé pour cinq ans en 2010. Il a pour mission :

→ de contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d’accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l’organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage. A cette fin :

– il mobilise et valorise les dispositifs de collecte et de suivi des données relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie, en participant notamment à la diffusion des résultats disponibles par la mise à disposition de ces données,

– il coordonne des enquêtes et études thématiques, afin de contribuer à l’identification de nouveaux besoins et de promouvoir des axes de recherche en matière de soins palliatifs et de fin de vie,

– il favorise les rencontres entre chercheurs et professionnels compétents dans le champ des soins palliatifs et de la fin de vie ;

→ de participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie ;

→ d’informer le grand public et les professionnels afin de contribuer à la diffusion des connaissances sur la démarche palliative et sur la fin de vie, notamment à la promotion des dispositifs concernant les directives anticipées et la désignation des personnes de confiance.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est doté d’un conseil d’orientation stratégique qui comprend, outre son président, 16 membres :

→ quatre représentants de l’Etat (le directeur général de la santé, le directeur général de l’offre de soins, le directeur général de la cohésion sociale et le directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) ;

→ le directeur général de la fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon ;

→ trois représentants d’usagers relevant d’associations agréées, dont une représentant les bénévoles d’accompagnement ;

→ un représentant de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ;

→ un représentant de la Société française du cancer ;

→ un représentant de la Société française de gériatrie et gérontologie ;

→ un représentant de la Société française d’anesthésie et de réanimation ;

→ un représentant de la Société de réanimation de langue française ;

→ un représentant de la Société française de pédiatrie ;

→ un représentant du Collège de la médecine générale ;

→ un représentant du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé.

En dehors des représentants de l’Etat et du directeur général de la fondation oeuvre de la Croix Saint-Simon, les autres membres ainsi que le président doivent être nommés par arrêté pour une durée de cinq ans.

Le conseil d’orientation stratégique définit les orientations du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ainsi que son programme de travail annuel, et organise le calendrier des travaux. Il est chargé d’élaborer un rapport d’activité annuel transmis au ministre chargé de la santé et rendu public.