Faire famille dans la différence

« Voleur de brosses à dents », c’est le surnom tendre qu’Eglantine Eméyé donne à son fils Samy, autiste et polyhandicapé. Parce que subtiliser ces ustensiles est l’une des seules choses qui le calme… La présentatrice de télévision avait déjà consacré à son enfant un documentaire, diffusé sur France Télévisions en janvier 2014(1). Ce cadet – « poupée de chiffon » qui, dès trois mois, ne tenait pas sa tête – l’a rapidement inquiétée. Mais elle s’est heurtée aux discours rassurants des médecins. Il lui faudra attendre six mois pour qu’une pédiatre perçoive que quelque chose « ne va pas ». A la suite d’un encéphalogramme, le premier verdict tombe : Samy souffre d’épilepsie. Au fil des consultations, la jeune femme apprend, en outre, que son petit garçon a subi un accident vasculaire cérébral (AVC), rarissime chez un enfant. Le mot « autisme » est, lui aussi, prononcé.

Le livre raconte la quête de cette mère afin de trouver le meilleur accompagnement pour cet enfant si différent. La jeune femme s’engage à fond dans la méthode ABA (Applied Behavior Analysis, ou « analyse appliquée du comportement ») : les comportements à encourager y sont récompensés, les autres ignorés. Elle lève des fonds pour créer une structure dédiée à cette méthode de stimulations très chronophage ; avec d’autres parents, elle ouvre une garderie pour enfants lourdement handicapés. Vient ensuite le temps des doutes, puis celui du placement dans une structure où Samy peut enfin trouver la routine qui l’apaise.

Avec drôlerie, Eglantine Eméyé relate les aventures de sa tribu, où grands-parents, oncles, tantes, mais aussi jeunes filles au pair, apportent leur soutien chaleureux. Elle n’élude pas, néanmoins, la difficulté de la relation entre Samy et son grand frère qui, à 7 ans, inquiet, déclare à sa mère : « Tu sais, Samy, je ne l’aime pas vraiment. » De la difficulté à faire famille avec un enfant si éloigné du frère ou du fils idéal…

Le royaume de Tristan, d’Anne-Sophie Ferry, raconte une histoire en de nombreux points similaire. Le livre est même sous-titré Guide de survie d’une maman face à l’autisme, tant la mère de Tristan est passée par la souffrance, l’impuissance et un travail acharné pour « lui apprendre à parler et lui rendre sa dignité », avant de découvrir les pratiques comportementales et de s’y former.