Vieillir avec le VIH, un avenir à construire

« J’ai découvert ma contamination par le VIH en 1989. A l’époque, on n’accordait que deux ou trois ans de vie aux personnes séropositives… Aussi avons-nous été dans la fureur de vivre, dans l’immédiateté. Nous n’avions rien organisé pour l’avenir, nous n’en avions pas », explique, 26 ans plus tard, Jérôme Soletti, coordinateur du collectif [im]Patients, chroniques & associés. L’arrivée des antirétroviraux en 1996 a radicalement changé la donne pour ceux que le sida n’a pas emportés. Jérôme Soletti est de ceux qui ont dû « faire le deuil du deuil ». Une chance qu’à 54 ans il savoure toujours, mais qui, pour beaucoup, a obligé à maints réajustements. « Nous avons dû nous redéfinir comme des personnages vivants, avec des chances de vieillir. Et réussir à nous projeter à nouveau. » Autrement dit, à reprendre une vie « normale » malgré, pour certains, de fortes ruptures de parcours. Aujourd’hui, grâce à l’efficacité des traitements, le vieillissement des personnes vivant avec le VIH, dites PVVIH, est en progression constante. L’âge médian de celles qui sont suivies à l’hôpital s’élève ainsi à 48 ans, selon l’enquête Vespa 2 « Vivre avec le VIH »(1) ; plus de 13 % ont déjà fêté leurs 60 ans. Ce progrès s’accompagne cependant de difficultés spécifiques et son absence d’anticipation engendre de fortes inquiétudes.

Les personnes concernées éprouvent d’abord la sensation de vieillir plus vite que les autres, ce qui affecte leur qualité de vie. « Les effets du vieillissement peuvent être ressentis chez certains à partir de 50 ans, voire avant », relève l’association AIDES(2). Les médecins constatent, de leur côté, la survenue de pathologies cardio-vasculaires, métaboliques, hépatiques, d’ostéoporose, de troubles neurocognitifs, de cancers… « dix à quinze ans “trop” tôt », pointe le professeur Jacqueline Capeau, de l’Inserm, sans qu’on sache si cela est lié au virus et/ou aux effets des médicaments. « Avoir vécu longtemps sans traitements ou avec les premiers médicaments, dont la lourdeur affectait divers organes, a entraîné beaucoup de comorbidités », affirme Nicolas Gateau, chef de projet à Actions Traitements. Pour certains publics, la prise concomitante d’autres molécules – substances psychoactives, hormones… – peut aussi entrer en ligne de compte. Face à ce vieillissement précoce, les patients se sentent peu entendus par les médecins. En outre, souffrant de multiples pathologies et cumulant les traitements, ils doivent « se débattre au quotidien dans la jungle des professionnels de santé », déplore Nicolas Gateau, qui milite pour une plus grande coordination des soins.

Pour améliorer ces derniers, des structures se mobilisent. Actions Traitements cherche à donner des clés aux patients pour mieux se prendre en charge, afin que chacun devienne « le moteur de sa santé » et puisse « s’affirmer face au médecin ». L’association a, à cet effet, élaboré une brochure : « Vivre avec le VIH après 50 ans – Préserver sa santé »(3). « Il s’agit de signaler les points du corps à surveiller et de donner l’information nécessaire pour ouvrir le dialogue avec les professionnels de santé », résume Nicolas Gateau. A l’initiative de l’association également, un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ciblant notamment les seniors et comprenant des entretiens individuels avec un professionnel de santé ou un patient-expert formé à cette pratique, tel Christian(4), le responsable de la ligne d’écoute. Ce dernier déplore toutefois « recevoir encore peu ces publics. Le besoin est là car beaucoup sont éloignés de l’information, mais il va falloir aller les chercher. En revanche, nous effectuons de l’éducation thérapeutique par téléphone, même si ce n’est pas reconnu comme tel. » Christian assimile celle-ci à un accompagnement de vie. « Nous cherchons à savoir comment vit la personne, si elle travaille, si elle a de la famille, des amis… La réussite des traitements dépend beaucoup des facteurs psychologiques. Il faut savoir écouter, deviner les non-dits, les attentes, donner des pistes de réflexion. » A Lyon, le réseau Virages Santé, qui vise à créer un lien entre l’hôpital initiateur de la thérapeutique et la ville pour favoriser une bonne prise en charge, a aussi élaboré un programme d’éducation thérapeutique intitulé « Bien vieillir avec le VIH ». « Il cible en priorité les personnes traitées depuis plus de huit ans et qui, en activité, peinent à trouver des séances d’ETP à des horaires accessibles », explique Colette Coudeyras, présidente du réseau. Dans ce cadre, un suivi personnalisé adapté est proposé depuis un an : en individuel avec un médecin ou une infirmière, une diététicienne ou un pharmacien, mais aussi à travers des séances collectives.

Parmi les problèmes de santé, il y a notamment la fatigue. « Beaucoup de personnes vivant avec le VIH ressentent une baisse d’énergie et une grande lassitude au plan psychologique après toutes ces années avec le virus », pointe Guillemette Quatremère, chargée d’études à la mission « innovation, recherche et expérimentation » de AIDES. Dégradation physique et esthétique, douleurs chroniques, sentiment de perte de capacités par rapport aux gens du même âge… affectent le quotidien des personnes et leur estime de soi, les plongeant parfois dans une grande détresse. La solitude pèse également. « 32 % des participants à notre enquête disaient qu’ils n’avaient jamais quelqu’un à qui parler en cas de besoin », indique-t-elle. Un constat que dresse aussi Actions Traitements : les écoutants relèvent que « les personnes dévient très vite sur leurs problèmes de solitude », témoigne Christian. « A Virages Santé, nous recevons plein de gens déprimés car ils souffrent d’isolement, et la demande de consultations de psychologues est forte. Certains viennent me voir juste pour parler », témoigne Amandine Fillon, assistante sociale.

Plusieurs causes expliquent cet isolement ou son ressenti. Tout d’abord, les premières générations contaminées ont subi le décès de nombre de leurs amis ou partenaires. Beaucoup n’ont pas eu d’enfants. L’absence d’activité du fait du VIH a aussi privé maintes personnes d’une sociabilité liée au travail et généré un sentiment d’inutilité sociale. La précarité, le manque de ressources, la dégradation de la santé ont conduit au repli sur soi. Une toxicomanie a également pu éloigner les proches. Mais l’isolement trouve aussi ses origines dans la sérophobie. Beaucoup n’ont plus ou presque pas de contacts avec leur famille pour avoir annoncé leur maladie ou pour la cacher. Mais sont aussi à l’œuvre d’autres discriminations, parfois violentes, liées à l’orientation sexuelle ou à l’identité de genre, qui « peuvent faire naître chez les personnes séropositives vieillissantes des attitudes d’auto-exclusion », pointe le rapport sur le vieillissement des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles et transsexuelles (LGBT) et des personnes vivant avec le VIH(5). De fait, celles-ci « renoncent aux soins, aux loisirs et adoptent un comportement qui alimente l’isolement, la solitude et qui peut favoriser l’installation d’états dépressifs, voire des dépressions. » C’est notamment le cas de femmes contaminées par leur mari et qui ont appris leur séropositivité bien après sa mort. « De honte, elles ne l’ont pas dit à leurs enfants. Elles ne veulent pas non plus salir la mémoire de leur père. Elles ne désirent être ni plaintes ni rejetées, et, même à leurs meilleures amies, elles n’ont rien dit. Du coup, elles s’enferment dans une auto-exclusion », témoigne Grégory Bec, psychologue et directeur de l’association Les Petits bonheurs (voir encadré ci-dessous).

Pour certains, les associations remplacent quasiment le réseau social ou familial, qu’elles y soient bénévoles ou qu’elles participent à des actions, tels les week-ends « santé » de AIDES, qui a intégré le dispositif de solidarité Monalisa de mobilisation nationale contre l’isolement des âgés. Conçus pour permettre des échanges, des rencontres, des partages d’expérience, ces week-ends alternent ateliers thématiques et temps de bien-être. Mais rares sont les dispositifs visant à rompre la solitude des plus malades. Parmi ces derniers, on compte nombre de migrants confrontés à un dilemme. Leur seul choix, selon AIDES, est soit de « rentrer dans leur pays d’origine pour être entourés, mais vieillir sans avoir accès aux soins », soit de rester « pour vieillir avec un suivi thérapeutique, mais dans la solitude ».

Outre les ruptures affectives, les seniors séropositifs essuient les conséquences économiques de parcours professionnels fracturés. Avec l’arrivée des trithérapies, certains ont pu réintégrer la vie professionnelle ; d’autres sont restés sur le bord du chemin. « On n’est pas socialement tous égaux devant la maladie », résume Jérôme Soletti, dont l’association a fait des problématiques d’emploi en lien avec les maladies chroniques le cœur de son action(6). En cas de séquelles physiques visibles, trouver un emploi se révèle très difficile ; la fatigue chronique, les effets secondaires, les absences répétées… complexifient aussi le maintien dans l’emploi. « On peut avoir une charge virale indétectable, une bonne immunité, être en forme pour les médecins sans que le corps suive. Pour ceux qui exercent un métier manuel, exigeant de la force, cela peut être très compliqué », remarque-t-il. Arrêts de travail, passage au temps partiel, parcours décousus, mise en invalidité… peuvent aboutir à des situations financières désastreuses. « Dès qu’une facture un peu lourde arrive, les gens sont perdus », constate Amandine Fillon. La vision de la retraite – qui concerne quelque 23 % des PVVIH de plus de 50 ans – n’est pas plus réjouissante. A la baisse de revenus qu’elle peut engendrer se noue l’absence d’épargne. « Accablés par les problèmes financiers à 50 ans, les gens craignent pour la suite, même si souvent ils ne se projettent pas au-delà de 65 ans persuadés de mourir avant », témoigne l’assistante sociale. La majorité des personnes interrogées par AIDES vit avec moins de 1 000 € par mois, la moitié perçoit l’allocation aux adultes handicapés, moins d’un tiers est propriétaire de son logement, et beaucoup n’envisagent pas d’autre issue que de toucher à terme l’allocation de solidarité aux personnes âgées. Enfin, pour nombre de femmes, surtout migrantes, ce sont d’abord les ruptures conjugales et le veuvage qui les ont précipitées vers la précarité la plus extrême.

Ciblant spécifiquement la situation des 60-70 ans, une étude de la direction générale de la santé (DGS)(7) révèle qu’elle serait moins alarmante que celle de leurs cadets. Outre des revenus plus élevés, ils sont deux fois plus souvent propriétaires ou deux ou trois fois moins bénéficiaires de la couverture maladie universelle. L’explication tiendrait au fait que les 60-70 ans ont traversé un meilleur contexte économique et que, ayant été contaminés à un âge plus avancé (après 30 ou 35 ans), la plupart avaient une situation établie. Un résultat cependant jugé « non représentatif, car l’enquête n’interrogeait pas la question des migrants et des ruptures de vie », juge Vincent Douris, chargé de mission « qualité de vie » à Sidaction, qui a participé au comité de pilotage. La DGS signale toutefois que c’est « une vie adulte hors de la sécurité sociale » qui mène au minimum vieillesse à l’âge de la retraite et pointe deux situations : la migration tardive, surtout en cas de séjour lié aux soins, et « le défaut de cotisations liés à des statuts d’occupation “dans les marges” ou à l’étranger ».

Avec l’avancée en âge des générations suivantes, la réalité des PVVIH pourrait se révéler bien différente. « On ne mesure pas encore toutes les conséquences sur la vie courante et sur le plan social de la chronicisation de la maladie », estime Jérôme Soletti. Des structures commencent néanmoins à s’emparer de la question. Récemment, Act Up-Paris a intitulé l’une de ses réunions publiques d’information : « VIH : vieilles, malades, fauchées ? », dont une partie était consacrée au calcul des pensions de retraite. A Lyon, Virages Santé vient de monter un atelier social collectif au sein de son programme d’éducation thérapeutique, à raison d’une séance par trimestre. « De nombreux salariés de 45 à 60 ans, fatigués, subissant des effets secondaires, me demandent comment quitter en douceur le monde du travail. Je vais dispenser des informations sur la reconnaissance de travailleur handicapé, l’invalidité, le mi-temps thérapeutique, les mécanismes de préretraite… en cherchant à faciliter leur autonomie dans les démarches. Bien sûr, cela pourra se poursuivre par des entretiens individuels », précise Amandine Fillon.

Qui dit précarité dit aussi difficultés de logement. « Avec la baisse des revenus et les loyers hors de prix, les gens veulent accéder au logement social mais, à Lyon, il est saturé », déplore l’assistante sociale. Pour les plus précaires, les appartements de coordination thérapeutique (ACT), qui proposent un hébergement temporaire doublé d’un suivi médical, psychologique et social à des malades chroniques, avec pour visée de les faire revenir dans le droit commun, n’offrent pas toujours de solution. Créé dans les années 1990 pour les malades du sida, ce dispositif a en effet été ouvert à d’autres pathologies par la loi 2002-2. « Je travaille beaucoup avec les ACT pour les patients les plus marginalisés, mais les places sont rares. Le VIH-sida étant désormais considéré comme une maladie comme une autre, ils n’y sont même plus prioritaires. Or il est inconcevable qu’une personne SDF suive une trithérapie dans la rue… », s’indigne-t-elle.

Vives sont aussi les inquiétudes quant au logement futur. « Les gens préfèrent rester le plus possible à leur domicile et redoutent de devoir intégrer une maison de retraite », pointe Guillemette Quatremère. Leur première crainte : les discriminations. « En maison de retraite comme de convalescence, avec le VIH, c’est compliqué. Dans certains endroits, on refuse les personnes contaminées », témoigne Amandine Fillon. Pour en savoir plus, le Corevih (comité de coordination régionale de la lutte contre le VIH) Lyon-Vallée du Rhône, qui a monté un groupe de travail « Vieillissement », a mené une enquête. Publiée en 2014(8), celle-ci ciblait 315 établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et unités de soins de longue durée (USLD) dans l’Ain, l’Ardèche, la Drôme ou le Rhône. Parmi eux, 15 ont déclaré que « la connaissance d’une infection à VIH serait un frein à une éventuelle admission » et invoqué le manque de connaissances, de personnel médical ou paramédical, la perception d’un risque, le coût des traitements, le regard des familles et les difficultés d’intégration à leur population. « Il ressort d’abord un grand besoin de formation dans ces établissements et la nécessité de faire tomber certaines idées reçues tenaces », résume Colette Coudeyras, pilote du groupe du Corevih lyonnais. La direction générale de la santé s’est aussi penchée sur la « sélectivité » des EHPAD et des USLD, où résident une centaine de PVVIH dépendantes. Sans nier l’existence de refus d’ordre discriminatoire, elle estime qu’est d’abord en cause le coût des traitements anti-VIH, ceux-ci n’étant pas pris en charge par la sécurité sociale des résidents mais à la charge de l’établissement. La DGS relève en outre que perdure une crainte irraisonnée du VIH et recommande l’instauration de « séances de sensibilisation à la prise en charge des patients VIH en institution ». S’emparant très tôt de la question, le Corevih Haute-Normandie, qui a établi une commission « vieillissant », a interrogé les EHPAD de l’Eure et de la Seine-Maritime, où 87 % des répondants ont déclaré n’avoir jamais accueilli un tel public. Le Corevih a alors organisé une demi-journée d’information à leur intention (traitements, modes de contamination, vieillir avec le VIH, comorbidités…), impliquant des travailleurs sociaux et des soignants. A sa suite, plusieurs EHPAD l’ont invité à venir former leur personnel. Depuis, d’autres réunions ont été organisées, des partenariats établis et un document élaboré. « Nous travaillons beaucoup les représentations et nous insistons sur le fait qu’une personne bien traitée n’est quasiment plus contaminante, des professionnels redoutant de devoir toucher une personne séropositive… », souligne Françoise Lebrun, coordinatrice.

Mais au-delà de la dépendance et de sa spécificité, de nombreuses personnes vivant avec le VIH ne veulent pas vieillir dans un établissement classique. Beaucoup souhaitent donc l’expérimentation de lieux alternatifs, intergénérationnels, voire communautaires, et moins stigmatisants. C’est dire l’intérêt d’une structure comme la Maison de vie de Carpentras (Vaucluse) (voir ci-contre). Si son projet ne vise pas à accueillir spécifiquement des personnes âgées, et encore moins durablement, elle offre un espace de vie où, résume Jérôme Soletti, « les gens peuvent être eux-mêmes ».

Comment stimuler l’envie de vivre chez des personnes contaminées depuis longtemps et condamnées à un isolement extrême ? C’est à cette question que Grégory Bec, psychologue, a tenté de répondre en 2008 en créant l’association Les Petits bonheurs, à Paris(1). « J’ai vu des survivants des années 1980 se suicider. Ce n’est pas le sida qui les a tués, mais le mal de vivre. Beaucoup, surtout les plus de 60 ans, sont multi-endeuillés. Ils ont perdu tout leur carnet d’adresses, c’est spécifique à cette maladie qui, de plus, a souvent distendu les liens familiaux », analyse le directeur. Au départ, l’idée était d’accomplir les rêves de ces personnes : aller à la mer, au spectacle… mais le projet a dû évoluer. « On ne peut pas prétendre à de l’extraordinaire quand les gens n’ont pas l’ordinaire. Certains ont besoin de couches car ce n’est pas remboursé par la sécurité sociale… », résume-t-il. Aujourd’hui toutefois, quelque 50 bénévoles vont à la rencontre des personnes, dont certaines n’ont jamais de visites, à l’hôpital, dans divers services ou en soins de suite, à leur domicile, voire dans un café si elles dépendent du 115, avec le souci d’offrir un moment de plaisir personnalisé. « Nous essayons de les faire sortir un peu pour vivre quelque chose d’agréable : cinéma, terrasse de café… », poursuit Grégory Bec.

Parrainée par 120 médecins hospitaliers, l’association a pu accompagner 1 600 personnes, dont 200 de plus de 60 ans. « Grâce à ce lien avec les soignants, nous touchons des gens qui n’auraient jamais mis les pieds dans une association », se réjouit le directeur. L’association organise aussi des repas conviviaux dans un restaurant où elle veille à mêler les profils. « On mange bien, on s’amuse, sans jamais parler de sida. Les gens échangent cependant leurs coordonnées et souvent se revoient. » De plus, une fois par an, l’association réunit, lors d’une fête dans un hôtel parisien, les patients hospitalisés et leurs soignants. « Notre idée est de favoriser les liens pour que, un jour, les personnes soient réellement moins seules. »