Handicap : trouver le niveau de coordination conforme aux attentes des familles

Depuis sa création, la Fédération générale des PEP développe ses actions en partant des besoins des personnes accompagnées et en s’efforçant d’individualiser leurs réponses. Dès 2004, notre assemblée générale a affirmé que l’attention à la personne et à sa famille devait être centrale pour passer d’une logique d’accompagnement dans un établissement à une logique de parcours coordonné. Depuis 2012, nous avons impulsé des actions de coopération entre les secteurs médico-social, sanitaire, des loisirs, de l’école…, ce qui a été facilité par la transversalité des domaines d’intervention de notre réseau. En lançant cette recherche-action – cofinancée par la CNSA –, nous avons voulu identifier ce qui se faisait en matière de coopération afin d’imaginer un modèle permettant de mettre en place des parcours coordonnés autour du projet de vie de la personne.

Des professionnels de nos structures accompagnant 58 jeunes durant neuf mois ont rempli un questionnaire portant sur les modalités de la coordination avec leurs partenaires : motifs des réunions et types de participants, documents rédigés… Parmi ces situations, 20 ont fait l’objet d’entretiens approfondis avec les professionnels et les familles. Enfin, quatre « focus groups » ont permis de réunir 27 professionnels autour de dispositifs innovants.

Il ressort que les réunions dédiées à la coordination concernent le plus souvent le suivi du jeune dans le cadre du fonctionnement de l’établissement et sont jugées utiles par les professionnels. Elles permettent de faire le point sur son parcours, d’obtenir un consensus sur les modalités d’accompagnement et d’identifier de nouvelles perspectives à intégrer au projet de vie. Mais parfois, elles ne regroupent que des professionnels de l’établissement et peu de partenaires extérieurs. Les documents recensés sont multiples et révèlent l’extrême diversité des pratiques. On se rend compte que le travail de coordination est très variable, qu’il est rythmé par les échéances d’orientation et rarement à l’initiative des familles. Parmi les freins figurent la méconnaissance de la part des professionnels du médico-social des pratiques des secteurs voisins (sanitaire, éducatif, loisirs), le travail administratif colossal ou le manque de temps. Sans surprise, la place de la famille et son implication dans la coordination et le suivi dépendent de son capital social et économique. Certaines sont très impliquées et participent activement au pilotage du projet de vie, en utilisant les établissements comme des prestataires. A l’opposé, d’autres délèguent partiellement leur pratique de parentalité aux institutions et confient aux professionnels le soin de l’accompagnement jusqu’à la définition du projet de vie de leur enfant.

La recherche propose de construire des ponts entre l’univers des professionnels et celui des familles, en lien avec les institutions. Elle invite à passer de l’analyse du fonctionnement d’un établissement à celle d’un « espace des possibles » entre ces trois pôles – le jeune et sa famille, les professionnels et l’institution – formant les extrémités d’un triangle dont le parcours de vie constitue le centre. Une coordination est optimale lorsque l’implication de ces trois acteurs est équilibrée. En mettant en place des indicateurs évaluant l’investissement de chaque acteur dans la construction collective du parcours, ce modèle permettrait d’objectiver la pertinence de la coordination des actions et de faire évoluer les pratiques. L’objectif est de trouver le niveau de coordination idéal qui réponde aux attentes des familles et propose un univers de possibles en termes de lieux, de temps de suivi et d’accompagnement. Il reste maintenant à construire collectivement cet outil.