Maladies rares et handicaps rares : l’heure des rapprochements

Difficile de comprendre, à première vue, les raisons qui ont conduit l’agence régionale de santé (ARS) des Pays de la Loire à solliciter la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares (PRIOR) du CHU d’Angers pour constituer l’équipe-relais handicaps rares. Pourtant, non seulement la plateforme a su mobiliser plus d’une vingtaine d’acteurs autour du dispositif, mais c’est aujourd’hui un partenaire central puisqu’elle joue le rôle d’équipe mobile de l’équipe-relais. Forte de son expérience en matière de coordination des parcours des personnes ayant une maladie rare, la plateforme se déplace désormais à domicile ou dans les établissements pour évaluer les attentes des personnes en situation de handicap rare.

Ce rapprochement entre maladies rares et handicaps rares n’a en fait rien d’incongru. « Dans 60 % des cas, les maladies rares génèrent un handicap rare », explique Dominique Bonneau, généticien qui coordonne PRIOR au sein du CHU d’Angers. Pour le médecin, bien plus que les notions de « maladie rare » ou de « handicap rare », le concept le plus « opératoire » pour accompagner ces publics serait plutôt celui, plus global, de « situations complexes », à rattacher à la rareté de l’expertise et à une prise en charge inadaptée.

Issu du premier plan national maladies rares, le réseau de santé « Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon » (VADLR)(1) se situe dans une logique similaire. Plutôt que de jouer la carte de la concurrence, il a pris le parti de travailler en étroite collaboration avec l’équipe-relais handicaps rares de la région : les deux équipes, toutes deux financées par l’ARS(2), se réunissent tous les 15 jours pour évaluer en commun les situations pour lesquelles elles ont été sollicitées et se répartir leur suivi. « Nous ne sommes pas de trop pour répondre à toutes les demandes », précise Florence Roy-Baconnet, coordinatrice de VADLR. Au-delà de cette collaboration étroite en matière d’accompagnement, l’équipe-relais peut également s’appuyer sur la base de données du réseau, qui a recensé, depuis sa création en 2009, environ 2 500 professionnels compétents dans la région. « Composer une machine à deux têtes reste toutefois un défi. Dans cette perspective, nous allons travailler avec la CNSA [caisse nationale de solidarité pour l’autonomie] pour élaborer une plateforme de travail commune », explique Florence Roy-Baconnet. « Ces rapprochements vont permettre de repérer rapidement tout un ensemble de situations très mal connues pour mener une politique plus cohérente à terme », analyse Elisabeth Javelaud, secrétaire nationale du Groupement national de coopération handicaps rares.