Préparer la retraite des travailleurs handicapés, un enjeu pour les ESAT

Un logement adapté, des ressources financières suffisantes, une bonne santé et des liens sociaux. Les attentes des travailleurs en situation de handicap pour leur retraite ne sont pas fondamentalement différentes de celles des autres salariés. Mais cette étape peut se révéler beaucoup plus difficile si elle est insuffisamment préparée et accompagnée. « C’est un moment décisif dans la vie des personnes handicapées, défend Sylvie Merville, médecin gériatre à la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Il est essentiel de retarder la perte d’autonomie, d’éviter les ruptures de parcours et de construire un nouveau projet de vie. » Or, en raison de l’allongement de la durée de vie des personnes en situation de handicap et de l’âge moyen d’arrivée en établissement et service d’aide par le travail (ESAT), c’est toute une génération de travailleurs qui s’apprête à partir à la retraite. « D’ici à cinq ans, un quart des ouvriers d’ESAT pourraient être concernés, prévient Gwenaël Planchin, chargé de mission à l’association régionale des ESAT (Aresat) de Bretagne. Auparavant, ces départs étaient gérés au cas par cas par les établissements. Mais, avec la hausse du nombre de personnes touchées, de nouvelles pratiques sont à inventer. » Depuis 2011, cette association pilote le projet « Un avenir après l’ESAT », qui vise à préparer cette transition au plus près des besoins des personnes concernées(1).

« Dans le secteur du handicap, on a longtemps été dans des logiques de protection, explique Gwenaël Planchin. Il y a 40 ans, on ne demandait pas aux gens ce qu’ils avaient envie de faire pour leur retraite. C’est donc un changement de paradigme. » L’évolution législative et sociétale – loi 2002-2, loi « handicap » de 2005, rapport Piveteau en 2014… – oblige en effet les établissements à repenser leurs modes d’accompagnement. Le sociologue Michel Billé défend, pour sa part, des réponses adaptées à l’histoire et à la culture de chacun, plutôt que des « projets préfabriqués ». Par exemple, les personnes handicapées qui arrivent en fin de carrière ne vont pas toutes rentrer en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), où la moyenne d’âge est particulièrement élevée (84,2 ans pour les hommes et 86,6 ans pour les femmes en 2014, selon l’Observatoire des EHPAD). En outre, l’arrivée à la retraite représente souvent un bouleversement important. « Nous sommes dans une société qui n’aime pas sa vieillesse, qui n’est vue que sur le registre des problèmes qu’elle pose, poursuit le sociologue. Que va-t-il arriver à ceux qui portent la “double peine” du handicap et de la vieillesse ? Ils vont cumuler ces deux représentations négatives si nous n’y prenons pas garde et si nous ne les déconstruisons pas. »

Selon Yves Jeanne, maître de conférences à l’université de Lyon-2, les professionnels du secteur médico-social devraient être les premiers à faire évoluer ces représentations. « Il faut passer d’une logique de prise en charge à une logique de prise en compte, et passer de la notion de déficience et de besoins à celle de désirs, d’aspirations et de rêves », plaide-t-il. Il cite l’exemple de la « Casa di Riposo », une maison de retraite pour anciens musiciens fondée par Verdi à Milan (Italie), qui permet à chacun de continuer à exprimer sa créativité dans un lieu de toute beauté mêlant salles de répétition, de concerts et petits salons de discussion. « Les professionnels ont souvent une formation centrée sur des besoins présupposés, poursuit-il. Il serait précieux de prendre en compte l’expertise des personnes pour tout ce qui les concerne. »

C’est le parti pris de l’Aresat dont le projet est né des préoccupations de deux travailleurs d’ESAT qui avaient éprouvé des difficultés lors du passage à la retraite. « Nous leur avons demandé ce qui aurait été bien pour eux et ce qui serait bien à l’avenir pour leurs pairs », raconte Gwenaël Planchin, qui travaille en lien étroit avec la délégation locale de l’association « Nous aussi », constituée de personnes en situation de handicap intellectuel(2).

Pour mener à bien ce projet, l’Aresat s’est engagée dans quatre directions. D’abord, mettre en lien des personnes et des institutions qui s’étaient trop longtemps ignorées, comme les secteurs du handicap et de la gérontologie. Plusieurs réunions régionales ont rassemblé des professionnels du médico-social (mandataires de protection judiciaire, assistants de service social, directeurs d’ESAT ou de services d’accompagnement, infirmiers…), des acteurs de droit commun (caisse d’assurance retraite et de la santé au travail, Mutualité sociale agricole, Centre d’information, conseil et accueil des salariés, action sociale des caisses de retraite, fédérations de clubs de retraités, de centres sociaux, centres d’examen de santé et organismes de prévention de santé) et enfin des travailleurs d’ESAT.

Ces rencontres ont abordé quatre thématiques : démarches administratives et ressources, logement et accompagnement social, vie sociale et enfin santé. Elles ont débouché sur la réalisation de colloques et de livrets d’informations compréhensibles par tous(3). Plus localement, des « animations de territoire » ont permis aux acteurs de terrain de se rencontrer et de faire émerger des actions concrètes : par exemple, des entretiens individualisés entre travailleurs handicapés et caisses de retraite, l’organisation d’examens de santé au sein des ESAT avant le départ à la retraite ou encore la mise en place de sections adaptées aux travailleurs handicapés vieillissants dans les clubs de retraités.

« Le principe, c’est de recenser, avec les retraités et futurs retraités d’ESAT, les acteurs concernés, de les inviter et de les rencontrer, précise Gwenaël Planchin. Il peut s’agir d’organiser des visites d’ESAT pour les associations, les centres socio-culturels ou les clubs de retraités pour changer le regard sur les travailleurs handicapés en exposant leurs compétences. A l’inverse, on peut aussi montrer aux travailleurs handicapés comment fonctionnent les équipements de quartier. Dans tout ce travail d’échanges, des portes s’ouvrent… » Jusqu’à présent, les travailleurs d’ESAT vieillissants pouvaient se sentir mal à l’aise dans un univers qu’ils ne connaissent pas et qui ne les connaît pas. « Pour une personne en situation de handicap qui se présente dans un club de retraités ou un lieu socio-culturel, le risque est grand de se voir répondre qu’ils ne savent pas faire avec elle, explique le chargé de mission. Il faut donc travailler avec ces partenaires pour penser l’accueil pour tout le monde. »

L’Aresat propose également de former des référents « retraite » au sein des ESAT. L’an dernier, 35 professionnels bretons ont bénéficié de ces formations, qui sont désormais ouvertes aux autres régions de France. Des formations à destination des usagers ont également été mises en place. « Il ne s’agit pas d’une formation pratico-pratique, mais plutôt de trouver des points d’appui pour construire et imaginer son avenir après le travail », précise Gwenaël Planchin. Enfin, un site Internet, mis en ligne d’ici à la fin de l’année (www.avenir-esat.fr) permettra de s’informer et d’échanger sur cette thématique. « Cette plateforme numérique va permettre de garder une trace des animations de territoire, ce qui pourra servir à d’autres », précise Gwenaël Planchin.

Les ESAT bretons ne sont pas les seuls à anticiper la transition entre le travail et la retraite. En région parisienne, le dispositif « âge libre » est expérimenté depuis trois ans par la Fondation des amis de l’Atelier, qui gère plusieurs services en direction des personnes en situation de handicap(4). « Nous avions constaté que plusieurs travailleurs d’ESAT avaient beaucoup de mal à quitter leur travail, auquel ils étaient profondément attachés, raconte Martine Nussbaumer, directrice du service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) Du côté de chez soi, à Marcoussis (Essonne). Dans l’ESAT de Marcoussis, où ils fabriquent des tisanes, ils éprouvaient une grande fierté à exercer leur métier et avaient beaucoup de douleur à quitter cette activité valorisante. » D’où la nécessité de favoriser un passage serein et progressif vers la fin de la vie professionnelle. « Comme nous n’avions ni argent, ni structure, nous avons choisi de collaborer avec les structures du territoire pour inventer une plateforme de services favorisant une arrivée en douceur vers la retraite. »

Concrètement, les partenaires (mairies, ESAT, services d’accompagnement et accueils de jour, structures d’accueil pour personnes âgées, dispositif de soins, foyer de vie…) mettent en commun (via un contrat de mutualisation) leur personnel, leurs salles ou leurs véhicules, afin de proposer une large palette d’activités et des services aux travailleurs handicapés vieillissants : espace d’écoute et de parole, aide aux démarches administratives, activités de loisir et de bien-être, adaptation du logement à l’avancée en âge, accès aux soins ou encore valorisation du parcours professionnel. « Notre objectif, c’est de répondre à des questions qui ne se posaient pas auparavant et d’aider les futurs retraités à combler le manque lié à la fin du travail. » Ainsi, participer à une activité au sein d’un foyer de vie ou d’un EHPAD pour s’habituer à vivre des temps collectifs. Mais aussi participer à une sortie « pêche » avec le SAVS ou se rendre à un thé dansant dans une commune qui réservait cette activité aux plus de 65 ans. « C’est une manière de décentrer les personnes de l’ESAT tout en nourrissant leurs besoins de liens et d’échanges », précise Martine Nussbaumer.

L’un des bénéficiaires du dispositif, Emmanuel M’Vuadambo, participe tous les mercredis aux activités proposées (piscine, taï-chi, sorties), tout en continuant à travailler pour l’ESAT trois autres jours de la semaine. « Cela permet de changer de schéma dans sa tête et de se faire d’autres amis, confie ce travailleur handicapé de 58 ans, qui partira à la retraite dans deux ans. Cela permet aussi d’anticiper à quelle porte frapper et de savoir combien on va gagner une fois à la retraite. » Cette question des ressources taraude nombre de travailleurs d’ESAT s’apprêtant à tourner la page de la vie professionnelle. « Les parcours de ces personnes sont souvent atypiques, en raison de trous dans leur carrière pour toutes sortes de raisons, notamment médicales, explique Gwenaël Planchin. Elles doivent donc se poser rapidement la question de leurs ressources futures pour éventuellement épargner en amont de leur retraite. » Pour l’heure, cinq retraités d’ESAT continuent à bénéficier du dispositif, ce qui n’est pas sans poser des questions sur la durée maximale de cet accompagnement. « Mais ce suivi est primordial, constate Martine Nussbaumer. Les personnes ont souvent un contrecoup après l’arrêt du travail et l’étayage ne peut pas s’arrêter là… »

Dans l’ESAT d’Amiens, géré par l’établissement public social et médico-social intercommunal (EPSoMS), ce passage fait l’objet d’une attention toute particulière. « Notre moyenne d’âge s’élève à 46-47 ans, nous nous devons donc d’anticiper », confie Philippe Bailly, chef de service à l’EPSoMS. Les travailleurs qui en ressentent le besoin peuvent ainsi cesser progressivement leur activité, en passant à temps partiel, en changeant d’atelier ou en reprenant une formation adéquate. « Nous avons demandé aux moniteurs d’atelier une grille sur les pertes de capacité, poursuit-il. Nous croisons ces données avec l’âge et l’ancienneté de la personne, puis nous regardons comment aménager son poste. Ce n’est pas évident dans une culture professionnelle où l’on essaie de tirer les gens vers le haut. Les personnels sont souvent démunis face aux pertes de capacité d’une personne, ce qui rendrait nécessaires des formations sur ce sujet. »

Une fois que les personnes sont passées à temps partiel, elles peuvent bénéficier d’un nouveau dispositif, appelé « accueil mosaïque », lancé en janvier 2014 par l’ESPoMS(5). Ses objectifs : favoriser le maintien des acquis de la personne et accompagner la cessation progressive d’activité. Réservé aux travailleurs de l’ESAT, il propose à ces derniers de participer sur leur temps libre à divers ateliers (bricolage, piscine, marche, relaxation). Une monitrice à temps plein coordonne ce service, qui permet aux travailleurs vieillissants (ou à ceux qui connaissent des difficultés momentanées) de trouver du sens à leur vie en dehors du travail et de tisser des liens à l’extérieur de l’ESAT, notamment avec des associations de quartier ou le centre culturel.

Outre les questions des ressources financières, des liens sociaux et des loisirs, le problème du logement se pose avec acuité lors de l’arrivée à la retraite. Le sociologue Michel Billé évoque la violence que représente le fait de quitter le foyer d’hébergement adossé à l’ESAT, comme c’est souvent le cas, malgré l’existence de places réservées aux anciens travailleurs ou de projets d’EHPAD spécialisés dans l’accueil de cette population. « Qui change de logement sous prétexte qu’il arrête de travailler ?, s’interroge Michel Billé. Certes, certains EHPAD ayant du mal à remplir leurs places pourraient accueillir des personnes handicapées. Mais si c’est une bonne solution pour certains, cela ne l’est pas forcément pour tous. »

En Bretagne, l’agence régionale de santé (ARS) s’est intéressée à la question du logement dans une étude conduite entre 2006 et 2010 auprès de 86 ESAT, représentant 7 000 places. Parmi cette population, composée pour moitié de personnes de plus de 40 ans, la majorité vit en logement seul (52 %), 23 % en foyer d’hébergement et 25 % chez un proche. « Une pluralité de solutions de logement existent et sont à développer, relève Anne Delucq, responsable du pôle « Schémas et programmation » de l’ARS Bretagne. Cette palette est nécessaire pour pouvoir donner un minimum de choix aux personnes. » Plusieurs EHPAD accueillent déjà des sortants d’ESAT, mais la différence d’âge avec les autres résidents peut poser problème, d’où la mise en place d’unités spécialisées. Des foyers de vie ont également été transformés en foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour accueillir des personnes handicapées vieillissantes. La vie en logement autonome, avec une prise en charge en SAVS ou en Samsah, peut représenter une solution, tout comme l’accueil familial. Dans les Côtes-d’Armor, des modes d’habitat plus individualisés, dans la cité, viennent de sortir de terre – ou vont le faire – à destination des travailleurs d’ESAT ou des personnes handicapées vieillissantes.

Ces habitats « handi-citoyens » sont gérés par une société coopérative d’intérêt collectif (SCIC) où siègent des membres de Handicap 22, qui regroupe 12 partenaires du secteur médico-social et de l’économie sociale et solidaire(6). Les personnes handicapées vivent dans ces logements de manière autonome, tout en bénéficiant de services d’accompagnement adaptés à leurs besoins. Le loyer est également corrélé à l’évolution de leurs ressources. « Grâce à un montage fiscal et financier, le loyer de ces logements peut passer de 400 € pendant que les personnes travaillent en ESAT à moins de 100 € lorsqu’elles sont à la retraite », explique Jacky Desdoigts, directeur général de l’Adapei 22, membre de Handicap 22. Ces logements sont également situés à faible distance d’institutions, comme une maison d’accueil spécialisée ou un EHPAD. « C’est une manière de tisser peu à peu des liens avec ces structures pour que, au moment où ce sera nécessaire d’y entrer, la rupture soit beaucoup moins brutale », souligne-t-il. Actuellement, il existe 16 appartements de ce type à Paimpol et neuf places à Saint-Brieuc, situées dans quatre pavillons.

Au total, 100 appartements de ce type seront disponibles dans les Côtes-d’Armor d’ici à 2018. Pour Jacky Desdoigts, ce modèle, qui vient compléter la palette de solutions de logement pour les personnes handicapées vieillissantes, ne peut fonctionner qu’à la condition que les acteurs sanitaires et sociaux du territoire coopèrent. « Les personnes handicapées sont des sujets à part entière et des acteurs de la cité, rappelle-t-il. Aujourd’hui, le parcours allant de l’institut médico-éducatif à l’ESAT jusqu’au foyer de vie ou à l’EHPAD n’a plus cours. L’enjeu n’est pas d’immortaliser nos institutions, mais de renoncer à notre souveraineté pour créer des projets ajustables aux évolutions sociétales et aux besoins des personnes. »

Marie-Jeanne De Freitas a pris sa retraite en 2012. Auparavant, elle travaillait au sein de l’ESAT Armor, à Saint-Malo (Ille-et-Vilaine). « Je fais beaucoup d’activités : de la couture, du sport, de la piscine, confie-t-elle. Je m’occupe le plus possible. » Elle n’a jamais coupé les liens avec son ancien ESAT. « J’y retourne de temps en temps. La porte m’est toujours ouverte. » Marie-Jeanne De Freitas avoue avoir vécu assez difficilement son passage à la retraite. « Au début, c’était dur. Il fallait que je trouve une compensation, un nouveau rythme. » Elle s’est donc rendue dans un centre social, pour découvrir les activités proposées. « J’avais peur de ne pas être acceptée en raison de mon handicap. Mais les gens m’ont aidée à me sentir à l’aise. » Le fait d’être passée à mi-temps avant de partir à la retraite a facilité la transition. « J’avais déjà commencé à m’intéresser à plusieurs choses. » A ses yeux, l’essentiel est de « continuer à voir du monde et à ne pas rester enfermé chez soi ».

Jean-Jacques Allain travaille à l’ESAT d’Hennebont (Morbihan) et fait partie du conseil d’administration de l’association Nous aussi. Arrivant en fin de carrière, il vient de diminuer son temps de travail et a donc vu son allocation aux adultes handicapés (AAH) augmenter. La perspective de la retraite soulève chez lui de nombreuses questions. Il souhaiterait notamment savoir quel sera le montant de ses ressources futures. « Cela permettrait de faire des projets, de mettre de l’argent de côté, indique-t-il. Je voudrais être sûr d’avoir assez d’argent pour vivre. Par exemple, pour payer une maison de retraite, un foyer de vie ou des services à domicile… » Les démarches à faire lui semblent également très complexes. « On ne sait pas comment s’y prendre. Il y a plusieurs caisses de retraite. On est obligé d’avoir une aide pour savoir où on peut se renseigner. » Malgré ses inquiétudes, il aspire à une retraite heureuse. « Les personnes handicapées sont elles aussi contentes de profiter de la retraite pour faire plein de choses, assure-t-il. Certaines font du bénévolat. C’est important de continuer à développer nos capacités. »