Au domicile, psychiatrie et médico-social peinent à se coordonner

L’apparition du « handicap d’origine psychique » dans la loi du 11 février 2005 a constitué une victoire pour les associations de familles. Depuis toujours traités par la psychiatrie, les malades psychiques recevaient enfin et officiellement un droit à l’accompagnement social. Cette avancée a aussi eu pour conséquence de reposer avec acuité la question de la nature des liens entre les professionnels du sanitaire et du médico-social, tout particulièrement au domicile des personnes.

La présence de la psychiatrie sur le lieu de vie des patients n’est pas nouvelle. Historiquement, les centres médico-psychologiques (CMP) intervenaient en sortie d’hospitalisation avec des visites à domicile réalisées par des infirmiers, que ce soit pour la prise de médicaments ou le maintien d’une vigilance clinique. Mais avec la diminution des lits hospitaliers, la désinstitutionnalisation massive des patients a conduit à la mise en place d’unités mobiles de psychiatrie à domicile.

Afin d’apporter un éclairage sur cette forme d’accompagnement peu documentée, l’Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP) a analysé plusieurs expériences dans le cadre de son programme de travail « santé mentale et psychiatrie »(1). Objectif : décrire les différents types de prises en charge mis en œuvre par les équipes psychiatriques d’intervention à domicile, mais aussi analyser leurs relations avec les professionnels du champ social et médico-social. « Contrairement aux services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés [Samsah] ou à l’hospitalisation à domicile, dont les cadres d’intervention sont rigoureusement fixés, il n’existe aucun référentiel venant encadrer l’activité de ces équipes », explique Pauline Sassard, chargée de mission à l’ANAP.

Réalisée auprès d’un panel de 14 structures publiques ou privées, l’étude montre une extrême hétérogénéité des réponses, selon les secteurs, les territoires ou les cultures soignantes. Quelques équipes mobiles se sont spécialisées dans les crises qui surviennent au domicile d’un patient, d’autres dans le conseil ou l’orientation. Une majorité propose des prestations d’accompagnement dans le logement. Le tout dans un fonctionnement qualifié par l’ANAP d’« empirique », au point, avoue sa chargée de mission, « qu’il a été difficile de recueillir une information précise sur les actes pratiqués ou le coût d’une intervention ».

La volonté de maintenir les patients dans leur lieu de vie s’accompagne d’une redistribution des métiers. Certaines équipes ont, par exemple, choisi de remplacer un poste d’infirmier par un poste d’éducateur spécialisé. « Ce professionnel est présenté comme disposant d’une approche différente avec une vision moins sanitaire des interventions et une plus grande ouverture sur l’extérieur. Il utilise des outils plus adaptés à l’accompagnement des usagers, tels des grilles d’évaluation ou le projet de vie de la personne. » Des assistants de service social, des moniteurs d’atelier, des conseillers en économie sociale et familiale figurent également au nombre des nouvelles recrues. De même, les frontières des compétences de l’infirmier tendent à se diluer. L’accompagnement intensif qu’il assure peut aller du soin à la coordination des aides, déborder sur les démarches d’intégration sociale du patient, jusqu’à parfois lui faire endosser les rôles d’éducateur ou d’assistant social en l’absence de ces acteurs dans le service.

Ce brassage des rôles peut autoriser tous les glissements de fonction, observe l’ANAP, en indiquant que ses échanges avec les équipes « ne lui ont pas permis de disposer d’une présentation générale des missions des différents intervenants ». « On peut du coup se questionner sur un mélange des genres au sein de ces équipes et se demander si un certain nombre des actes qu’elles réalisent ne relèvent pas du médico-social », commente Pauline Sassard.

Du côté de la psychiatrie, comme à l’équipe mobile de réinsertion et de réhabilitation sociale et psychosociale de l’établissement public de santé mentale (EPSM) de Lille-Métropole, l’un des 14 dispositifs visités par l’ANAP, on justifie cette situation par une volonté d’efficacité. Rattachée à une résidence thérapeutique, cette petite unité assure la continuité des soins des patients en sortie d’hospitalisation et travaille à leur réinsertion dans un logement. D’où un personnel constitué d’un infirmier et de deux éducateurs, ces derniers assurant la majeure partie des visites à domicile. « La réinsertion relève d’un savoir-faire domestique et social pour lesquels l’implication des éducateurs est plus intéressante que celle des infirmiers psychiatriques, qui, eux, ont leurs compétences médicales et leur capacité d’observation. Mais tous sont présents aux briefings quotidiens, participent aux mêmes réunions cliniques et travaillent en coordination permanente », explique Christine Lajugie, praticien hospitalier et chef de pôle. L’équipe s’appuie uniquement sur les ressources de l’EPSM (hôpital de jour, centre de santé mentale, centre d’accueil thérapeutique à temps partiel, filière logement) pour organiser un parcours de ses usagers et ne fixe aucun délai à ses interventions. Les relais avec le médico-social ? Trop longs, trop difficiles à mettre en place, avec des mois pour obtenir la moindre notification de la maison départementale des personnes handicapées, écarte Christine Lajugie. « Alors que nos patients peuvent décompenser à tout moment, c’est dans l’heure qu’il faut parfois intervenir. Ce qu’il est impossible aujourd’hui d’obtenir de la part des professionnels sociaux et médico-sociaux », défend-elle

De fait, au vu des cloisonnements persistants entre l’hôpital et les acteurs historiques du domicile, un accompagnement exclusif de l’équipe mobile est dans bien des cas jugé préférable à une multiplication des prises en charge autour du patient, avec toutes les difficultés de coordination qui en découlent. La réticence à assurer un partage d’informations avec des intervenants extérieurs, a fortiori non soignants, est également mise en avant. Mais, constate l’ANAP, la place des professionnels médico-sociaux est de manière générale peu valorisée. Le rôle des services d’aide à domicile est souvent limité à des prestations de ménage et celui du Samsah, quand il est sollicité, au « projet de vie » ou à « l’accompagnement du patient dans ses sorties ». Un bien maigre résultat compte tenu des objectifs de réinsertion sociale des Samsah ou des services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), similaires en tous points à ceux que se fixe le secteur de psychiatrie à domicile. « Si les prestations d’accompagnement réalisées par des équipes d’intervention à domicile peuvent se justifier au début de la prise en charge, souligne l’ANAP, la question de laisser la place à d’autres acteurs doit être posée », ne serait-ce que dans un souci de ne pas chroniciser la relation avec le patient.

Pour autant, cette vision très sanitaire tend à être remise en question par certains dispositifs. C’est le cas de l’unité mobile Yves-Tanguy, rattachée au centre hospitalier Saint-Jean-de-Dieu, à Lyon. Créée en 2012, cette équipe, composée de quatre infirmiers, d’un éducateur et d’un temps de psychiatre, prépare elle aussi la sortie d’hospitalisation de personnes souffrant de troubles psychiques pour leur permettre de revivre dans un milieu ordinaire. « Mais l’idée d’un passage de relais est présente dès le démarrage de l’accompagnement », souligne Annick Perrin-Niquet, cadre supérieur de santé. Concrètement, l’unité recherche un logement (associatif ou ordinaire) et aide à l’emménagement durant le temps d’hospitalisation. A sa sortie, le patient signe un contrat de sous-location assorti d’un contrat de soin, avec la perspective de devenir locataire de plein droit grâce à un bail glissant. Le travail de l’unité mobile vise à rendre la personne autonome en l’accompagnant à domicile dans les actes de la vie quotidienne, les démarches administratives et la prise du traitement. De deux ou trois fois par semaine en début d’accompagnement, les visites de l’équipe tendent ensuite à s’espacer à mesure des progrès du patient et de la consolidation des relais sociaux et médico-sociaux. « Nous restons une équipe centrée sur la maladie et les symptômes. Si en cours d’accompagnement le patient se révèle, par exemple, dans l’incapacité de gérer l’hygiène de l’appartement ou les repas, nous faisons appel à un cabinet de soins libéral et à un service d’aide à domicile », explique Annick Perrin-Niquet. Lorsque la personne a gagné suffisamment de recul sur elle-même, au bout de 12 à 18 mois, l’équipe passe alors le relais à un Samsah ou un SAVS, tout en restant disponible pour une intervention en situation de crise. Reste que ce fonctionnement est facilité par la présence d’un Samsah au sein de l’association gestionnaire du centre hospitalier Saint-Jean-de-Dieu(2). Dès qu’il s’agit de s’accorder avec une structure médico-sociale extérieure, un facteur temps vient compliquer les relations entre services, reconnaît la responsable de l’unité Yves-Tanguy. « Même si, de part et d’autre, une conscience de la nécessité de travailler ensemble parvient à lever tous les obstacles », tient-elle à nuancer.

La culture psychiatrique et le contexte territorial jouent également pour beaucoup dans l’ouverture ou au contraire le fonctionnement autocentré des unités mobiles. L’ANAP parle d’équipes « psychiatre-dépendantes » ou « territoire-dépendantes ». Les situations de véritable ouverture restent très spécifiques. A l’EPSM de Caen, la création de l’unité d’aide et d’accompagnement à domicile (UAAD) en 2008 tient, par exemple, au constat qu’il était difficile de faire sortir les patients de l’hôpital, faute de trait d’union avec l’extérieur. Sur le secteur rural de Lisieux, couvert par l’équipe mobile, il n’existe par exemple aucun Samsah, et un unique centre d’hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) intervient auprès des publics précaires, exclusivement masculins. D’où la philosophie particulière de ce service qui conjugue hospitalisation à domicile et développement d’une autonomie quotidienne, sociale, voire professionnelle des patients, en lien étroit avec les acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux du territoire.

L’équipe établit un projet du patient et coordonne les différents intervenants au domicile, en allant s’il le faut jusqu’à accompagner les aides à domicile dans leur interventions auprès de patients complexes. « Nous travaillons par exemple beaucoup avec les associations tutélaires, les services du centre communal d’action sociale et la maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer pour les patients âgés. On peut d’ailleurs plutôt parler de complémentarité que de partenariat », explique Christine Cognard, psychiatre et responsable de l’UAAD. Pour ce médecin qui partage son temps avec un établissement pour personnes handicapées et revendique sa sensibilité médico-sociale, la psychiatrie doit se tenir à l’écoute des besoins du territoire. « Nous avons connu par le passé différentes expériences malheureuses avec des structures médico-sociales qui nous faisaient part de leurs difficultés avec des usagers très malades sans que nous répondions présents. Maintenant, ces professionnels nous disent qu’ils peuvent intervenir dans ces situations grâce à notre soutien. Une confiance s’est installée. » Avec une file active d’une trentaine de personnes et des durées de suivi limitées à deux ans, l’équipe a appris à passer le relais et réfléchit à resserrer ses liens avec le médico-social. L’UAAD envisage ainsi de se rapprocher des centres locaux d’information et de coordination et du réseau gériatrique. L’objectif est d’accompagner la sortie d’hospitalisation des malades Alzheimer, pour qui ce temps est très infantilisant et régressif, afin de leur permettre de reprendre leurs marques dans leur lieu de vie. Une forme d’entre-deux avant de laisser la place aux aides à domicile.

Autre exemple à Argelès-sur-Mer. Les travaux du conseil local de santé mentale faisaient apparaître un nombre d’hospitalisations d’office très élevé dans les Pyrénées-Orientales. Les familles et avec elles les professionnels du sanitaire, du social et du médico-social réclamaient des interventions rapides en cas de crises pour éviter aux personnes le passage aux urgences psychiatriques. En 2011, le centre hospitaliser de Thuir a donc choisi de prolonger l’activité de son CMP par l’installation de l’équipe mobile d’Argelès en psychiatrie (EMAP). Rapidement mobilisable, cette petite unité intervient à la demande des patients, des familles ou des différents professionnels du territoire. Son objectif : anticiper et évaluer les situations de crise de nature psychiatrique et organiser, au besoin, les soins de la manière la plus adaptée. « Les situations peuvent relever de la psychiatrie pure et dure, auquel cas l’équipe installe un suivi, aussi bien que d’une volonté de réassurance de la personne et de son entourage. Des professionnels nous appellent aussi pour avis après avoir détecté une souffrance chez leur patient », explique Jamel Ben Ayed, psychiatre référent de l’EMAP.

La moitié des demandes ne relèvent pas de la psychiatrie mais d’un besoin d’accompagnement social, physique ou gériatrique. L’EMAP limite alors les risques de psychiatrisation inadaptée et propose une orientation. Seulement 8 % des interventions donnent lieu à des hospitalisations, l’immense majorité des orientations se faisant vers les associations, les soignants libéraux ou le CMP. D’où aussi l’importance d’être connu du plus grand nombre d’intervenants. Des liens ont notamment été développés avec les médecins généralistes, le SAMU, les mairies, les structures sanitaires et sociales, les services à domicile, la justice et la police. « Tout un travail en amont qui finit par payer », se félicite Jamel Ben Ayed, en faisant état d’une baisse déjà sensible dans le département des hospitalisations sous contrainte ou d’office, à l’origine de la création du service.

L’ANAP tire un bilan en demi-teinte de la jonction entre les professionnels de la santé mentale et le milieu ordinaire de vie des patients. En dépit des avancées réelles apportées par les dispositifs mis en place, c’est un sentiment d’improvisation qui domine. Peu d’équipes mobiles sont ainsi en mesure de réaliser une étude d’impact de leur activité, soit par défaut d’un système d’information capable de valoriser les actes réalisés, soit par « résistance culturelle » des professionnels, soit encore par « crainte d’une interprétation des chiffres ». A cela s’ajoute la nature profonde des freins à l’installation de relais avec les acteurs sociaux et médico-sociaux, qui ne tiennent pas seulement aux clivages entre secteurs d’intervention. « Il existe encore dans le secteur de la psychiatrie une revendication de compétence exclusive. Certains professionnels ont peur de perdre une position où ils estiment être les seuls détenteurs d’une expertise auprès des usagers », observe Pauline Sassard. La méconnaissance du secteur médico-social par la psychiatrie est, elle aussi, pointée. Faute de bien identifier le périmètre d’activité des Samsah et ses SAVS, l’accompagnement au long cours des patients continue d’apparaître comme l’affaire de tous. « C’est ce point qu’il faudrait réussir à clarifier », relève Pauline Sassard.

Tout en plaidant pour le maintien d’une diversité des modalités d’intervention à domicile, l’ANAP invite les équipes de psychiatrie à sortir de leur imprécision « dans un souci de lisibilité et d’équité de l’offre de soins ». La mise en place d’un « modèle médico-économique » assorti d’« indicateurs pertinents d’analyse et de suivi » constituerait à ce titre un premier outillage. Sur le fond de l’activité, « les intervenants doivent demeurer des spécialistes » assurant des prestations thérapeutiques qui ne pourraient pas être réalisées par d’autres, insiste l’agence. « Le secteur de la psychiatrie ne doit pas tout faire. Il doit apprendre soit à laisser sa place au secteur médico-social, soit à intervenir en complémentarité avec les actions d’accompagnement, d’animation et d’insertion sociale mises en œuvre dans le champ social et médico-social. »

Ce retour d’expériences sur les interventions à domicile des équipes de psychiatrie s’inscrit dans le programme de travail « santé mentale et psychiatrie » mené par l’ANAP. Celui-ci a déjà analysé les reconversions de structures psychiatriques en établissements médico-sociaux(3), travaux qui se prolongent par un diagnostic territorial des parcours en psychiatrie-santé mentale, en cours de réalisation.

Dans ce dernier volet, l’ANAP pose la question de la cohérence du parcours des personnes présentant des troubles psychiques. Trois agences régionales de santé (ARS) – Auvergne, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais – sont impliquées. Chacune d’entre elles a circonscrit un territoire pilote et a réuni les différents acteurs du champ sanitaire, social et médico-social, ainsi que des représentants des usagers et familles pour élaborer un diagnostic partagé, à la fin du deuxième trimestre 2014. L’objectif est d’aboutir à un ensemble d’actions, que les acteurs se sentent capables de porter collectivement, pour remédier aux principaux problèmes identifiés dans la phase de diagnostic, comme les hospitalisations inadéquates. « On retrouve sur les territoires les mêmes constats de méconnaissance du handicap psychique par tous les acteurs sanitaires et médico-sociaux, avec des patients hospitalisés, parfois depuis plus de dix ans sans qu’une éventuelle alternative médico-sociale ait pu être mise en œuvre », explique Elise Proult, chef de projet à l’ANAP.

Jusqu’en octobre 2015, les acteurs sont accompagnés dans la mise en œuvre d’une feuille de route qui doit les conduire à renforcer leur coopération et à fluidifier le parcours des personnes ayant fait l’objet d’un diagnostic de troubles psychiques A terme, l’ANAP envisage l’élaboration d’un outil méthodologique qui sera mis à la disposition de toutes les ARS et des acteurs intéressés par le champ de la psychiatrie-santé mentale. L’enjeu est de favoriser la conduite de réponses décloisonnées sur la base d’un diagnostic territorial fiable.