Assurer le lancement opérationnel du plan « maladies neuro-dégénératives » (PMND) 2014-2019, présenté par le gouvernement le 18 novembre 2014 et qui vise, pour mémoire, à renforcer l’accompagnement médico-social à domicile ou en établissement des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer, de Parkinson ou de la sclérose en plaques(1). Tel est l’objet d’une récente circulaire qui définit un premier cadre de travail et de mobilisation pour les agences régionales de santé (ARS) et qui leur délègue les autorisations d’engagement de crédits nécessaires à la mise en œuvre de plusieurs mesures déjà annoncées dans le cadre de la campagne budgétaire 2015 du secteur des personnes âgées(2).
Parmi les premières actions attendues des agences régionales de santé figure la désignation au sein de leurs équipes d’un référent régional – ou référent « PMND » – chargé d’assurer la coordination interne des travaux ainsi que la fonction de correspondant auprès de l’équipe projet nationale et des directions d’administration centrale concernées, indique tout d’abord la circulaire. Les ARS qui vont fusionner en raison de la réforme territoriale(3) peuvent désigner des binômes de référents à condition de nommer un référent principal sous l’égide du directeur préfigurateur.
D’une manière générale, les agences sont invitées à mobiliser des instances régionales pour le pilotage et le suivi de la mise en œuvre du plan au niveau local, notamment la conférence régionale de la santé et de l’autonomie, afin de favoriser la lisibilité de l’action menée sur les territoires, particulièrement auprès des associations(4).
La circulaire signale en outre que les ARS recevront ultérieurement des instructions complémentaires visant à préciser les modalités de réalisation d’un état des lieux régional, pour janvier 2016, et de formalisation d’un plan régional d’action concerté, pour la fin du mois de juin 2016. D’ores et déjà, afin de leur permettre de se mobiliser, les annexes 3 et 4 de la circulaire comportent des données régionales et nationales relatives aux trois pathologies concernées par le plan. Un cahier des charges des futurs centres experts « sclérose en plaques » sera prochainement diffusé, indique encore le document.
Par ailleurs, la circulaire appelle les ARS à lancer, dès 2015, des appels à projets pour le développement de l’offre d’éducation thérapeutique du patient, sur la base du cahier des charges diffusé en annexe 5. Y sont notamment éligibles les établissements et services médico-sociaux et les associations de patients. La répartition entre les régions d’une enveloppe de 2 millions d’euros en 2015 – prévue au sein du fonds d’intervention régional des ARS – figure en annexe 6. Cette enveloppe sera reconduite chaque année jusqu’en 2019, est-il précisé.
Des critères nationaux permettant d’identifier en tout endroit du territoire les personnes à orienter vers un gestionnaire de cas d’une maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) sont détaillés dans l’annexe 7 de la circulaire. Ainsi, en l’absence de situation médicale aiguë ou de crise, la gestion de cas s’adresse à une personne de 60 ans et plus qui souhaite rester à domicile et dont la situation présente les trois critères suivants :
→ situation instable qui compromet le maintien à domicile en raison – de façon cumulative – d’un problème d’autonomie fonctionnelle(5), d’un problème médical et d’un problème d’autonomie décisionnelle(6) ;
→ aides et soins insuffisants ou inadaptés ;
→ absence d’entourage proche en mesure de mettre en place et de coordonner dans la durée les réponses aux besoins.
Un simple besoin de renforcement des aides dont bénéficie la personne n’est pas suffisant pour mobiliser un gestionnaire de cas. Dès lors qu’un des critères n’est pas rempli, la personne doit être orientée vers un autre service de la MAIA, est-il précisé. Les ARS sont invitées à diffuser ces critères nationaux auprès des MAIA et des partenaires impliqués dans l’accompagnement des personnes âgées (centres locaux d’information et de coordination, réseaux de santé…). La circulaire signale par ailleurs que la révision du cahier des charges des MAIA interviendra « courant 2016 », après l’adoption de la loi « vieillissement » actuellement en cours d’examen au Parlement(7).
Les conditions techniques minimales d’organisation et de fonctionnement des pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) et des unités d’hébergement renforcées (UHR) vont être définies par décret dans la continuité des travaux du groupe de travail « EHPAD » (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes)(8), annonce la circulaire. Leur cahier des charges fera, quant à lui, l’objet d’une « révision ».
Par ailleurs, les nouvelles UHR médico-sociales prévues par le plan – environ 816 places supplémentaires, soit 68 unités, est-il rappelé – seront réparties en fonction, d’une part, du nombre d’affection de longue durée (ALD) 15 (maladie d’Alzheimer et apparentées) et 16 (maladie de Parkinson) et, d’autre part, de l’objectif d’attribuer au moins une unité supplémentaire à chaque région.
Le PMND a prévu la création de 65 plateformes d’accompagnement et de répit supplémentaires d’ici à 2019, rappelle la circulaire, tout en annonçant un assouplissement des critères de sélection de ces dispositifs. Ainsi, les plateformes pourront être portées par un accueil de jour d’au moins 6 places (au lieu de 10). Leurs missions seront élargies, notamment à l’éducation thérapeutique et à la formation aux aidants. Leurs modalités de financement demeureront en revanche inchangées (dotation forfaitaire de 100 000 € par plateforme). La répartition régionale s’effectuera au regard du nombre de plateformes déjà installées et en cours d’installation, du critère de deux plateformes au minimum par département et du nombre d’ALD 15, 16 et 25 (sclérose en plaques) pour celles qui restent à répartir après application des critères précédents.
Au-delà du renforcement de l’offre d’accueil de jour et d’hébergement temporaire, qui comptaient respectivement 6 056 places et 3 677 places au 31 décembre 2014, se pose la question du recours à cette offre et des freins existants, souligne par ailleurs la circulaire. Ainsi, signale-t-elle, le faible recours à l’accueil temporaire fait l’objet de travaux conduits par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) en lien avec le secrétariat général pour la modernisation de l’action publique depuis la fin 2014. Deux expérimentations, actuellement menées en Vendée et dans le Val-de-Marne pour promouvoir l’accueil temporaire(9), verront leurs résultats partagés en vue d’une réappropriation par les acteurs sur l’ensemble du territoire, en particulier par les plateformes d’accompagnement et de répit qui sont un des acteurs pouvant orienter vers l’accueil temporaire. Un autre projet mené par la DGCS vise à recenser puis à modéliser les réponses au besoin d’hébergement temporaire dans des situations non programmées.
Une prochaine instruction précisera le cadre de l’expérimentation d’un temps de psychologue au sein des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et/ou des services polyvalents de soins et d’aide à domicile, indique la circulaire. Pour la mise en œuvre de cette expérimentation, les ARS sont appelées à sélectionner les structures au sein desquelles sera financé un temps de psychologue, qui pourra être dévolu, selon leur choix, soit au patient, soit au binôme aidé-aidant. La répartition de 50 équivalents temps plein de psychologues sur la durée du plan s’appuiera sur le nombre d’ALD 15, 16 et 25 dans chaque région, sous réserve que chacune bénéficie d’au moins un poste supplémentaire.
En 2016, indique encore la circulaire, une recherche-action sera conduite dans trois SSIAD afin de concevoir et d’expérimenter un protocole d’intervention au domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques.
Les 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) prévues par le plan seront réparties entre les régions sur la base du nombre d’ALD 15, 16 et 25 ainsi que de l’objectif d’attribuer au moins une ESA supplémentaire à chaque région.
Les ARS doivent mobiliser les crédits dont elles disposent « en base » pour installer le solde des places de PASA et d’UHR, des plateformes d’accompagnement et de répit et des ESA prévues par le plan « Alzheimer » 2008-2012, enjoint la circulaire. Au 31 décembre 2014, est-il rappelé, 16 112 places de PASA et 1 250 places d’UHR étaient installées, soit respectivement 64 % et 75,3 % de la cible initiale du plan, 115 plateformes d’accompagnement et de répit étaient en activité, sur les 150 prévues, et 3 400 places d’ESA étaient installées, soit 86,3 % de l’objectif.
(4) La liste des organisations impliquées dans le comité de suivi national et les coordonnées des correspondants régionaux des associations (France Alzheimer, France Parkinson, Ligue française contre la sclérose en plaques…) figurent en annexes 1 et 2 de la circulaire.
(5) Qui impacte les activités de la vie quotidienne (difficulté pour se laver, s’habiller, se déplacer…) et/ou les activités « instrumentales » de la vie quotidienne (faire ses courses, le ménage, le repas, la lessive, prendre ses médicaments, utiliser le téléphone, gérer son budget…).
(6) Altération du processus décisionnel quelle qu’en soit l’origine (individuelle ou environnementale) avec pour conséquences des difficultés de gestion administrative et financière, de protection de soi et de sécurité affective et matérielle, d’élaboration d’un projet de vie, d’expression des souhaits, des aspirations et des besoins.
(7) Pour mémoire, le projet de loi prévoit de changer la signification de l’acronyme MAIA en « méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie ».
(9) Ces expérimentations consistent, d’une part, dans la diffusion d’un « bon découverte » ouvrant droit à des jours d’accès à l’hébergement temporaire, à l’accueil de jour ou à l’accueil de nuit et, d’autre part, en une campagne d’affichage et de distribution de flyers chez les médecins et les pharmaciens.