Le défenseur des droits demande à Marisol Touraine de garantir les droits des enfants hospitalisés

Refus de la présence parentale, présence d’adolescents dans des services pour adultes ou encore absence de prise en charge de la douleur… Alerté par les associations sur les difficultés rencontrées par les enfants et les adolescents au cours de leur hospitalisation dans certains établissements de santé, le défenseur des droits, Jacques Toubon, a récemment adressé des recommandations aux pouvoirs publics et aux fédérations du secteur hospitalier(1). La ministre de la Santé, Marisol Touraine, est appelée à rendre compte des suites données à ces recommandations dans un délai de trois mois.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est restée « ambigüe sur les droits reconnus aux mineurs », critique le défenseur des droits. De plus, reproche-t-il, les principes relatifs à la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents au sein des établissements de santé sont énoncés « de manière éparse » et sans caractère contraignant dans le cadre de circulaires, en particulier celle du 1^er août 1983 relative à l’hospitalisation des enfants, ou dans d’autres documents tel le guide de certification V2010 des établissements de santé, élaboré par la Haute Autorité de santé (HAS). Déplorant par ailleurs le morcellement – tant national que régional – des politiques publiques à destination des enfants et des adolescents, Jacques Toubon demande au Premier ministre d’élaborer une politique de santé globale en faveur de ce public dans le cadre du comité interministériel pour la santé(2). La ministre de la Santé doit, quant à elle, amender la circulaire du 1^er août 1983 pour supprimer les termes obsolètes et inadéquats.

La présence parentale lors de l’hospitalisation ou de la réalisation des protocoles de soins est disparate en fonction des établissements et des équipes soignantes, observe Jacques Toubon en attribuant – pour partie – ce dysfonctionnement au caractère non contraignant de la circulaire du 1^er août 1983 et du guide de certification de la HAS. Prenant en exemple la Suède ou le Portugal où « les lois autorisent la présence permanente des parents, jour et nuit, auprès de leur enfant, quel que soit le type de service », il enjoint à Marisol Touraine d’inscrire dans la loi un droit à la présence parentale permettant d’organiser un « véritable accueil » des parents et/ou des représentants légaux au sein des hôpitaux. Jugeant qu’il faut aussi « tenir compte des besoins spécifiques des adolescents », Jacques Toubon demande à la ministre de prévoir le recueil du consentement de l’enfant selon son degré de discernement afin de s’assurer de son adhésion à la présence parentale. La Fédération hospitalière de France (FHF), la Fédération de l’hospitalisation privée (FHP) et la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (FEHAP) doivent, quant à elles, rappeler aux établissements de santé la nécessité de garantir la présence parentale lors des différents protocoles de soins dans le contrat de projet de soins des établissements de santé (accompagnement à l’endormissement, présence en salle de réveil, soins invasifs…).

Des adolescents sont parfois présents dans des services pour adultes, plus particulièrement dans le secteur de la santé mentale qui souffre d’une absence de moyens financiers, mais aussi dans des services de chirurgie spécialisée et de chirurgie courante dans le secteur privé, dénonce Jacques Toubon. Certes, différents textes préconisent l’accueil des enfants et des adolescents dans des services dédiés. Mais, faute de définition légale, ils retiennent des limites d’âge variables (16 ans, par exemple, dans le règlement intérieur de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris). Le défenseur des droits prie donc Marisol Touraine de fixer à 18 ans l’âge légal de l’accueil dans une unité pour adultes, quel que soit le service concerné (sauf demande expresse d’un adolescent qui s’inscrirait dans un protocole de prise en charge spécifique). Les fédérations hospitalières doivent, quant à elles, rappeler aux établissements de structurer des « secteurs adolescents » au sein de leurs services.

Malgré trois plans gouvernementaux visant à améliorer la prise en charge de la douleur – et dans l’attente d’un quatrième plan en gestation depuis 2012(3) –, le défenseur des droits constate une « insuffisante évolution » et une « absence d’harmonisation des pratiques professionnelles en raison du manque de formation des équipes ». Ainsi, blâme-t-il, « les outils existants[4] pour mesurer la douleur des enfants, le plus souvent issus du milieu associatif, ne sont pas toujours utilisés par les professionnels ». Pour lui, la ministre de la Santé doit donc « définir des instructions en vue de systématiser l’utilisation d’outils adaptés permettant de mesurer la douleur des enfants ». Il lui recommande également d’inclure des modules sur la prise en charge de la douleur des enfants et des adolescents dans la formation initiale et continue des professionnels de santé. Ces mesures permettront de favoriser le recours à des moyens médicamenteux ou non médicamenteux adaptés à ce public (crème anesthésiante, antalgiques, méthodes dites de distraction, massage…) et la prise en compte par les personnels soignants du paramètre « douleur » au même titre que les autres constantes (température, pression artérielle…), plaide-t-il.

Allouée aux parents d’un enfant atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité qui nécessite leur présence soutenue et des soins contraignants, l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est versée dans des délais « anormalement longs », souvent six mois au lieu de 15 jours, s’alarme le défenseur des droits. Il somme donc la ministre de la Santé et le secrétaire d’Etat chargé du budget, Christian Eckert, de mettre en place un guichet unique national de traitement des demandes d’AJPP au sein de la caisse nationale des allocations familiales.

Enfin, Jacques Toubon recommande d’améliorer l’accès à l’information des enfants, des adolescents et de leurs parents sur leurs droits et sur leurs conditions d’hospitalisation et de promouvoir des lieux d’expression spécifiques à ce public au sein des établissements de santé.