« Il faut réinscrire les publics vulnérables dans la coopération active »

La notion d’exclusion est née dans les années 1970-1980. Dans mon ouvrage Classer les exclus en 2000(1), je l’avais remise en cause en estimant qu’elle n’avait pas de réalité. En effet, la seule exclusion dont on a connaissance, c’est celle de la porte du Tabernacle de l’Antiquité au-delà de laquelle les enfants nés difformes étaient « remis à Dieu » et, de fait, laissés aux animaux sauvages. Dans nos sociétés modernes, nous n’avons que des mises à l’écart et des contrôles des populations à risque.

La notion d’exclusion, qui faisait florès dans l’action sociale des années 1990, fut d’ailleurs remise en cause par de nombreux auteurs. Le sociologue Robert Castel lui préféra le concept de « désaffiliation », c’est-à-dire de détissage du lien social et de rupture d’appartenance aux institutions. Jusqu’aux années 1990, les politiques sociales visaient des « populations cibles ».

Mais ce qui va permettre au concept de vulnérabilité de s’imposer dans les sociétés occidentales de la fin du XX^e siècle, c’est la chute du mur de Berlin en 1989 et, avec lui, l’effondrement de l’espérance d’une société alternative au capitalisme. Dans le même temps, le « contrat à durée indéterminée » est battu en brèche, les divorces augmentent, la notion de « classe sociale » se dilue même si les inégalités s’accroissent. On assiste alors à la prise de conscience qu’il n’y a plus seulement des « populations précaires », mais que chaque individu social s’inscrit dans des appartenances aléatoires et incertaines, et à la montée d’un sentiment généralisé de vulnérabilité.

Toutes nos manières de nommer les pauvres et les inutiles s’ancrent en effet dans les angoisses partagées de la société : dans les années 1970, on craignait d’en être exclu, depuis les années 1990, on redoute de perdre tout attachement pérenne du jour au lendemain. Porter l’analyse sur les « exclus » ou les « vulnérables » est une façon de conjurer ces angoisses diffuses.

Lorsque le concept de « vulnérabilité » a commencé à être utilisé par les acteurs sociaux, la notion de « situation » est apparue dans le champ du handicap aux plans mondial et français. C’est ainsi que la loi du 11 février 2005 définit le handicap comme le résultat de l’interaction entre les caractéristiques d’une personne et celles de son environnement. Cette conception semble aujourd’hui prévaloir dans toutes les politiques sociales et médico-sociales : ce n’est plus l’individu, mais la « situation » de handicap, de perte d’autonomie ou, plus généralement, de vulnérabilité qui est appréhendée. Pourtant, si elle marque un progrès, l’approche situationnelle est, à mon sens, insuffisante parce qu’elle se limite aux interactions entre la personne et son environnement au moment présent. Elle évacue le parcours de vie de la personne et les chaînes d’interdépendance qu’elle a pu construire au cours de son histoire avec sa famille, son milieu social, sa culture d’appartenance et qui éclairent aussi sa situation de vulnérabilité. La notion de « configuration sociale », que j’emprunte au philosophe Norbert Elias(2), tente d’appréhender l’individu à partir de sa situation, de son parcours de vie et de ses chaînes d’interdépendance.

C’est sa plus ou moins grande capacité à intervenir sur ses chaînes d’interdépendance. Quelle que soit notre situation sociale, nous avons tous des liens d’interdépendance avec notre travail, notre conjoint ou compagnon, nos enfants. Mais nous pouvons les modifier en changeant d’emploi ou en nous séparant de la personne avec qui nous vivons. La configuration de vulnérabilité naît dès lors que l’individu est fortement restreint dans sa capacité à agir sur ces chaînes. L’action sociale doit alors s’efforcer, non pas de venir soutenir, étayer, remplacer ou assister les personnes, mais de les aider à comprendre leurs liens d’interdépendance et de voir ceux sur lesquels elles peuvent intervenir. Mais au final, c’est elles, et elles seules, qui prennent ou non la décision d’agir.

Nous n’existons que par nos liens d’interdépendance avec les autres : il faut, par exemple, pour se laver les dents que d’autres aient produit une brosse et de l’eau. Nous sommes dans une coopération active basée sur l’idée que chacun est nécessaire et insuffisant. C’est ce principe que m’ont enseigné les personnes vulnérables et qui devrait être à la base du pacte républicain.

Pour être un citoyen, il y a en effet deux préalables. Il faut d’abord se sentir nécessaire – non pas simplement utile – à soi-même et aux autres. Or cette « nécessité » on la refuse souvent aux populations vulnérables : lorsque, par exemple, on continue à stigmatiser des anciens handicapés intellectuels, même dix ans après leur sortie de l’institut médico-éducatif, et qu’on les empêche de s’insérer. Mais se sentir nécessaire ne suffit pas, il faut aussi se sentir « insuffisant », c’est-à-dire éprouver le besoin et le désir de coopérer, ce qui n’est possible que si l’on a les moyens d’assumer le lien social, source d’échanges et d’enrichissement. Or les populations vulnérables, parce qu’elles sont incapables de gérer des formes d’engagement social complexes, se mettent en retrait et perdent tout désir de coopérer.

Nous avons au Cedias [Centre d’études, de documentation, d’information et d’action sociales] consacré 20 ans de recherche à des populations oubliées, déficientes, « folles », ingérables, incasables. Des publics qui se donnent à voir plus par leurs insuffisances que par leurs nécessités et qui sont le plus souvent « perdus de vue » par les statistiques, et donc sans valeur. En faisant l’éloge de l’insuffisance, j’ai voulu exprimer la nécessaire interdépendance des membres d’une société, une interdépendance qu’on a un peu oubliée. L’enjeu pour l’action sociale est de réinscrire ces personnes dans ce double mouvement paradoxal de « nécessité » et d’« insuffisance », sur lequel repose tout système vivant. C’est là son objectif, et non pas, comme on l’entend encore trop souvent dans le travail social, « l’accès à l’autonomie », une formule creuse qui ne veut rien dire.

J’ai tenté d’analyser ces configurations à partir de cinq situations de vulnérabilité issues des recherches récentes que j’ai conduites avec l’équipe du Cedias : des parents vivant avec leur enfant handicapé, des jeunes handicapés sortis de leur institution, des personnes handicapées psychiques… Ces configurations sociales se caractérisent par l’intrication complexe des relations entre les personnes entre elles, mais aussi entre elles et leur environnement. Elles parviennent à se maintenir en équilibre plus ou moins stable grâce à l’articulation des forces et ressources en présence : ressources personnelles, ressources des proches, de l’environnement. Mais que l’une vienne à décliner et les autres ressources doivent compenser cette « déficience » sous peine de mettre en danger l’ensemble du groupe. Ce qui m’a intéressé c’est de comprendre comment ces situations, non traitées ou maltraitées par le social, l’économique et le politique, arrivent, malgré tout, à « tenir ».

C’est effectivement particulièrement visible chez les pères ou mères âgées vivant à domicile avec leur « enfant » handicapé, voire polyhandicapé, vieillissant. Ces familles ont, pour de multiples raisons, décidé de garder leur enfant à domicile sans faire appel au dispositif médico-social. Pour « tenir », elles vont s’organiser comme des institutions avec des régles et des droits, des savoir-faire et une économie de moyens. Mais ces institutions sont éphémères au sens ou elles sont très sensibles aux aléas de la vie et un rien – une panne d’ascenseur ou une grève des transports – peut désorganiser la vie de tous les jours. Ces familles développent une inventivité extraordinaire et une intelligence pratique, qui leur permettent de remplacer pour un temps toutes les aides sociales existantes. Mais elles dépensent une énergie considérable – certaines mères de plus de 80 ans font preuve d’une résistance physique étonnante – et mènent une vie de servitude dans un présent précaire et sans possibilité de se projeter dans l’avenir. « On est comme des enterrés vivants », témoigne ainsi une mère d’un enfant polyhandicapé rencontrée lors d’une de nos enquêtes. L’épuisement, la dépression n’est jamais loin : que l’un des membres du couple tombe malade et la situation peut dégénérer très vite.

Dans la situation où, par exemple, le père est peu à peu atteint par la maladie d’Alzheimer, le travailleur social sera alerté. Mais le professionnel aura tendance à minimiser la situation en se disant « heureusement, sa femme assure » et sans voir que celle-ci est en train de s’épuiser. Le plus grave, c’est que la communauté sociale ignore non seulement les compétences et savoir-faire qui sont mobilisés dans ces situations – et qui pourraient enrichir nos modes de réponses –, mais aussi le fait que ces ressources sont très fragiles et qu’il faut demeurer extrêmement vigilant.

C’est une stratégie que mettent notamment en place les jeunes adultes présentant des déficiences intellectuelles qui ont quitté les institutions spécialisées pour vivre en milieu ordinaire. Ceux-ci sont en effet systématiquement évalués selon une norme qui les stigmatise : ils n’ont pas les bons comportements, la « gueule » qui convient, une manière de claudiquer qui fait peur… Un adolescent que j’avais interrogé dans le cadre de l’enquête que nous avions menée sur les anciens élèves d’un IMPro m’avait raconté avoir été harcelé par son patron qui le jugeait trop lent. Et, pour se défendre, il avait été obligé d’aller chercher son ancien travailleur social, ce qu’il avait vécu comme une honte. Tenir le rythme des valides, supporter la stigmatisation des collègues, vivre dans la crainte d’être repéré par son handicap est le prix à payer pour conserver son poste de travail en milieu ordinaire de travail. C’est pourquoi les personnes vont avoir tendance à s’isoler ou n’entretenir que des relations sociales limitées au cadre strictement professionnel. Quels que soient leurs efforts, elles se heurtent à un mur de verre : les personnes valides ne reconnaissent pas leur appartenance au monde commun.

Ce n’est pas tant la gravité des « troubles du comportement » de ces publics qui pose problème que leurs cumuls et les manifestations hors normes de leur mal-être : ces jeunes « cassent tout » et sont décrits comme violents par les professionnels. L’un des résultats les plus intéressants de la recherche biographique que nous avons menée à partir de la situation de 80 jeunes « incasables » en Ile-de-France est que la plupart d’entre eux ont vécu des événements traumatiques graves : décès d’un proche, meurtre d’un des parents, violence conjugale ou sexuelle, troubles psychiatriques d’un des parents… Or ces publics passent d’institution en institution sans que les éléments de leur parcours, qui pourraient donner des clés d’explication de leur comportement, ne soient transmis. Un événement en établissement peut pourtant venir réactiver un traumatisme familial : c’est le cas de cette jeune fille séparée de sa mère dont elle n’a plus de nouvelles, qui devient très difficile, au moment où sa valise – qui contenait la photo de sa maman – est volée dans un foyer. Or les professionnels que nous avions rencontrés n’avait pas fait le lien avec cet événement.

Les jeunes incasables expriment par leurs troubles du comportement une souffrance maltraitée par les institutions, qui ne savent pas exploiter la richesse de leurs dossiers et frappent à côté de la cible. Ce « processus d’échappement » à la mise en cases qu’on veut leur imposer n’est ni plus ni moins qu’une stratégie de survie. C’est pourquoi avec Unifaf, nous avons lancé une formation-action en direction des professionnels des établissements concernés (voir encadré, page 32).

Certaines populations, notamment celles qui présentent des incapacités d’origine psychique et cognitive, développent une perception et une interprétation particulière de la réalité. Cela se manifeste, dans le cas de la schizophrénie, par une pensée désorganisée, des idées délirantes et des hallucinations. Le problème aujourd’hui c’est que ce rapport particulier à l’existence n’est pas pris en compte dans l’évaluation de ces situations pour attribuer la prestation de compensation. Il est évacué par le GEVA (guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées), la grille qu’utilisent les équipes des maisons départementales des personnes handicapées et qui se réfère à la classification internationale du handicap de l’Organisation mondiale de la santé.

Nos travaux montrent pourtant que, si l’on veut prendre en compte réellement les besoins de ces personnes, il faut partir d’une triple expertise : celle de la personne elle-même, de son entourage et des professionnels de l’éducation, du soin et du social. En outre, l’évaluation doit s’inscrire dans un processus dynamique, c’est-à-dire s’étaler sur une certaine durée afin de permettre à la personne, par le biais de rencontres, de mûrir son projet de vie. Demander, comme on le fait aujourd’hui, un projet de vie à un instant « t » à une personne en souffrance psychique n’a aucun sens ! J’avais proposé en 2011 à la direction générale de la cohésion sociale d’introduire ce rapport particulier à l’existence dans l’évaluation des besoins des personnes en situation de handicap d’origine psychique dans le cadre du GEVA, je n’ai jamais eu de réponse.

Les personnes autistes, atteintes de traumatisme crânien ou de surdicécité – sourdes et aveugles – n’ont pas accès à la communication verbale. Comment dès lors recueillir leur expression et évaluer leurs besoins et capacités ? Aujourd’hui, on projette sur ces personnes des évaluations de leur intelligence et de leurs capacités intellectuelles scandaleuses parce qu’on n’a jamais mobilisé les moyens leur permettant de donner leurs points de vue. Il n’y a pas si longtemps encore, les enfants polyhandicapés ou autistes étaient considérés comme des légumes. Pourtant les mères et les pères de « ceux qui ne parlent pas » ont souvent construit un mode spécifique de communication avec leurs enfants, ce qui permet à ces configurations particulières de « tenir ». Notre équipe de recherche a pu mener des entretiens avec ces publics en prenant d’abord contact avec les proches, puis en se rendant sur place et en se familiarisant peu à peu avec eux.

On peut communiquer, ressentir et partager des émotions avec « ceux qui ne parlent pas » et qui font souvent des efforts incroyables pour s’exprimer qu’on ne voit pas. Dans les institutions spécialisées, des équipes utilisent ainsi des pictogrammes, les mains, le corps pour entrer en relation. Les acteurs de terrain développent toute une inventivité pour entrer en relation. Mais il faut sortir du bricolage au cas par cas et mettre en place à la CNSA un programme national de recherche sur la communication non verbale. Arrêtons de penser que ces personnes n’ont rien à nous dire et sont dénuées d’intelligence. Il y a au contraire un continent très riche à découvrir.

J’ai emprunté cette métaphore de « structure sociale dissipative » à Ilya Prigogine dans ses recherches en thermodynamique(3). Elle désigne un système en équilibre instable soumis aux aléas de ses ressources et de celles de l’environnement, qui sont elles-mêmes évolutives. Les situations que j’ai observées apparaissent comme de frêles esquifs, sensibles au moindre coup de vent, dans lesquels ce qui compte pour leurs acteurs, c’est de « tenir ». Tous ceux que nous avons rencontrés – personnes vulnérables, mais aussi professionnels du soin ou du médico-social – nous disent chercher à maintenir vaille que vaille la situation, qui subit les forces chaotiques de la maladie, des ressources et des événements. La métaphore de la « structure sociale dissipative » permet d’introduire la notion du temps et de proposer une approche dynamique de ces situations, soumises à d’incessantes fluctuations. Elle rompt avec les représentations sociales fixistes des sciences sociales que nous avons des individus et de la société, et qui sont trop limitées pour appréhender les situations sociales complexes.

Ces configurations en équilibre instable où les ressources sont très précaires réclament une très grande réactivité de l’action sociale et médico-sociale au risque, sinon, de produire des situations encore plus complexes. Or notre système d’action sociale, qui se décline en établissements et en mesures, est beaucoup trop lent à répondre : par exemple, une action éducative en milieu ouvert décidée à un instant « t » se met en place trois mois après. Il faut sortir de la logique d’établissement et de service pour construire une stratégie globale d’intervention qui soit à la fois réactive et prenne en compte l’ensemble des points de vue – soignants, professionnels, familles, bénéficiaires. C’est un changement de paradigme qui implique de passer d’une action sociale individuelle à une action sociale de l’individu inscrit dans un environnement dynamique. Il implique de passer d’un modèle clinique, dominant aujourd’hui mais insuffisant, à un modèle civique : la personne vulnérable n’est pas seulement un patient ou un usager, mais un citoyen.

C’est sans doute l’ouvrage le plus personnel de Jean-Yves Barreyre, directeur du Cedias et du CREAI Ile-de France, qui s’appuie ici sur les nombreuses enquêtes qu’il a réalisées avec ses collaborateurs sur les situations sociales de vulnérabilité pour lesquelles le système actuel est inadéquat. Croisant les résultats de ses travaux et les connaissances tirées de ses lectures philosophiques et scientifiques (sont convoqués sociologues, psychiatres, neurologues, physiciens…), il livre une réflexion conceptuelle qui embrasse tout à la fois notre système de prise en charge médico-social et ses freins, mais aussi des problématiques plus spécifiques, comme l’intelligence, le handicap psychique, la schizophrénie, la communication sociale…

L’ouvrage, néanmoins, ne s’en tient pas à une lecture érudite et explicative de l’existant. Jean-Yves Barreyre invite à une approche renouvelée de l’action sociale auprès des publics vulnérables. Jugeant trop limitée la conception actuelle du handicap ou de la vulnérabilité s’appuyant sur la notion de « situation », il propose de lui substituer une approche dynamique fondée sur la « configuration sociale » afin d’intégrer les rapports de forces et les tensions qui traversent ces situations et construisent un équilibre plus ou moins stable. Un changement d’échelle qui requiert, selon lui, de nouvelles réponses basées sur la prise en compte des ressources de l’individu, de ses proches et de l’environnement avec lequel il interagit. L’auteur plaide ainsi pour que les intervenants s’accordent, pour chaque situation, sur une stratégie globale d’intervention, qui ne soit pas une simple coordination des réponses mais un processus dynamique et évolutif fondé sur le décloisonnement des savoirs, des pratiques et des modes d’organisation. Un regard sur l’avenir qui s’ancre, en outre, dans une réflexion sur le lien social et la nécessaire interdépendance des êtres humains.

Eloge de l’insuffisance. Les configurations sociales de la vulnérabilité – Ed. érès – 23 €.

A la suite, notamment, de la recherche-action du Cedias-CREAI Ile-de-France sur les « incasables »(4) et du travail réalisé par le CREAI Nord-Pas-de-Calais, l’Ancreai (Association nationale des centres régionaux d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité)(5) a mené de 2012 à juin 2015 une formation-action avec Unifaf sur « les adolescents en difficulté, quels accompagnements sur les territoires ? ». Objectif : permettre à des cadres, personnels socio-éducatifs et soignants d’établissements et services relevant des secteurs médico-social et de la protection de l’enfance sur un territoire de partager leurs connaissances sur les situations complexes d’adolescents qu’ils rencontrent et d’élaborer une réflexion partagée. La démarche, qui s’appuie sur plusieurs outils – dont un outil diagnostic et une grille de recueil biographique –, a mobilisé plus de 800 professionnels et 250 établissements et services sur 19 régions. 39 sessions ont été organisées.

Selon l’Ancreai, qui vient d’en tirer le bilan, cette formation-action a mis en évidence l’intérêt, pour les professionnels, d’avoir une « approche intégrée » prenant en compte les différentes dimensions du parcours de vie de l’adolescent. Elle a également montré comment l’analyse croisée des situations permettait de co-construire des réponses ajustées et complémentaires et de dépasser les logiques de filières. Les professionnels ont en outre identifié des leviers pour faciliter le décloisonnement entre les secteurs : développer les outils de connaissance du parcours de vie (grille biographique), les systèmes d’information partagés, les formes de coordination (réseaux, commissions), les formations thématiques et transversales.