Plus de dix ans après l’introduction de la notion d’exercice de la citoyenneté dans l’accompagnement des personnes handicapées – via la loi 2002-2 –, il nous est apparu important de nous interroger sur la façon dont elle était mise en œuvre dans les établissements (MAS, FAM, foyers de vie). Nous nous sommes donc penchés sur le conseil de la vie sociale, instance récente qui nous semble pouvoir être un laboratoire pour la participation des usagers. L’idée était de comprendre comment le CVS, qui est présenté comme un lieu d’expression et de participation, joue ce rôle pour les personnes dont les possibilités d’expression sont limitées.
Début 2011, nous avons adressé un questionnaire à 62 CVS, destiné à toutes les personnes y siégeant. Nous avons reçu 116 réponses. Nous avons ensuite organisé des réunions de confrontation entre quelques présidents d’association, directeurs d’établissement et présidents de CVS. Ces rencontres ont permis de comparer les textes réglementaires relatifs au conseil d’établissement qui existait auparavant et ceux du CVS qui l’a remplacé. Enfin, nous sommes allés en immersion dans quatre établissements pour rencontrer l’ensemble des membres du conseil et assister à quelques réunions de cette instance.
Les résultats ont montré que les CVS étaient bien mis en œuvre dans les établissements et que leur fonctionnement est conforme à la loi. Néanmoins, la parole des personnes accueillies reste encore difficile à recueillir. Leur rôle a pourtant été profondément modifié : de personnes bénéficiant d’un accompagnement, elles accèdent à la présidence, c’est-à-dire au sommet. Autrement dit, dans le cas des personnes polyhandicapées, on confie le rôle de président à la personne qui semble la moins capable, sans que cette arrivée à la tête de cette nouvelle instance s’accompagne de nouvelles pratiques en matière de communication. Si le CVS fonctionne bien pour les personnes handicapées qui ont une expression aisée, c’est beaucoup plus compliqué pour celles pour qui l’expression verbale est quasiment absente. D’ailleurs, il nous a été rapporté que certains usagers ayant des difficultés à se concentrer longtemps ne peuvent pas suivre l’ensemble d’une réunion de CVS. La voix du directeur de l’établissement n’est plus que consultative, mais dans les faits, c’est souvent lui qui parle le plus car il est interpellé – sur les questions d’organisation des services, par exemple –, ce qui n’est d’ailleurs pas sans créer des difficultés pour les représentants des personnels. Quant aux familles, alors qu’elles étaient jusque-là considérées comme des porte-parole des usagers, elles doivent se mettre en retrait, c’est une école d’humilité ! Ces changements de posture ont été pensés pour permettre à l’usager de construire une réflexion et d’être acteur au sein de cette instance. Mais cela suppose d’accepter que l’incapacité de la personne soit un moteur pour penser les relations autrement. Alors qu’avant, le conseil d’établissement permettait d’informer les familles sur la vie de la structure, le CVS doit être conçu comme un comité d’éthique. Nous constatons que le pli n’est pas toujours pris.
Le législateur laisse aux CVS une part d’initiative pour faire en sorte que les personnes accueillies puissent se faire comprendre. Ces instances peuvent devenir des espaces d’exploration visant à intégrer de nouveaux modes de communication. Il leur revient d’imaginer des outils adaptés aux capacités des personnes les plus en difficulté. Les établissements qui ont participé à nos travaux ont fait évoluer leurs représentations au fur et à mesure de nos échanges. Pourquoi ne pas faire émerger une telle réflexion chez d’autres ? Nous invitons les structures à solliciter notre centre de ressources pour les y aider. Nous pensons que faire du CVS un lieu d’exercice de la citoyenneté peut être un levier de changement pour faire évoluer la relation entre la société et les individus, quelle que soit la nature de leur handicap.
(1) Réalisée en partenariat avec le cabinet Safran & Co – Etude disponible sur