Dans les arcanes d’un handicap mystérieux

« Ce n’étaient pas tant les paroles des gens qui me posaient problème que leur attente d’une réponse de ma part. Cela aurait exigé de comprendre ce qu’ils disaient. Mais j’éprouvais un plaisir trop intense à chercher à me dissoudre dans l’espace pour consentir à rétrograder vers une pauvre chose à deux dimensions comme la compréhension verbale », écrivait Donna Williams en 1992 dans Si on me touche, je n’existe plus, l’un des premiers témoignages littéraires d’une personne avec autisme. En 2013, Hugo Horiot, diagnostiqué Asperger, publiait quant à lui L’empereur, c’est moi et témoignait : « Quand je rêve, je vois une image, je bloque cette image et j’entre dans mon rêve. Ces images s’entrechoquent, disparaissent et reviennent. J’ai peur qu’elles ne s’échappent. Alors je les dessine. Et elles existent. A l’école, on me regarde en souriant et on me dit que je suis un “cerveau lent”. Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. […] Si je suis un “cerf-volant”, qu’attendent-ils pour me lâcher ? »

Que ce soit au travers de la fiction ou du récit, des cinéastes et des écrivains ont évoqué la façon de vivre et de voir le monde des autistes. A partir du XIX^e siècle, certains, tels Walter Scott, Charles Dickens ou Maxime Gorki, ont décrit très précisément des personnes répondant aux critères de l’autisme avant même sa définition. D’autres, plus proches de nous – Sean Barron, Daniel Tammet ou Josef Schovanec – souffrent eux-mêmes de syndromes autistiques. Au cinéma, Rain Man, Sam je suis Sam, Le monde de Marcello ou le film d’animation Mary et Max mettent en scène des héros ayant des difficultés à décoder les usagers sociaux et présentant des comportements répétitifs. Des extraits ou des résumés de ces œuvres, des images aussi, sont regroupés dans l’anthologie Des mots plein les yeux, ouvrage original qui permet de comprendre, un peu, ce qu’éprouvent les personnes autistes. En effet, que savons-nous de leurs sentiments, leurs sensations, leurs plaisirs, leurs peurs ? Familles, médecins, associations s’expriment fréquemment sur l’autisme, la recherche nous en apprend chaque jour davantage, mais la personne avec autisme reste finalement mystérieuse. Si Des mots plein les yeux ne revendique aucun caractère « exhaustif ou représentatif » – « les formes d’autisme sont toutes différentes et ne peuvent se résumer au syndrome Asperger ou à l’autisme de haut niveau », précise l’éditeur – l’ouvrage tente de lever le voile sur ce handicap.