Dans un rapport remis le 20 juillet à la ministre de la Santé(1), Christian Saout, secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), propose un cahier des charges national pour expérimenter l’accompagnement à l’autonomie en santé, qu’il suggère de baptiser « Cap Santé ». Pour mémoire, Marisol Touraine lui avait demandé de préparer la mise en œuvre de l’article 22 du projet de loi « santé » – en cours d’examen au Parlement – qui prévoit l’expérimentation de projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif pour les personnes souffrant d’une maladie chronique (ou étant particulièrement exposées au risque d’une telle maladie) et pour les personnes handicapées(2).
Dressant un large inventaire des dispositifs d’accompagnement existants (éducation thérapeutique, groupes d’entraide mutuelle, centres d’accompagnement à la réduction des risques chez les usagers de drogue, médiation en santé…), Christian Saout souligne que « l’accompagnement à l’autonomie en santé n’est pas la simple addition d’actions (information, éducation, conseil, soutien) ». Celles-ci, estime-t-il, « doivent être conduites en visant l’émancipation des personnes ». Autrement dit, il s’agit de les aider à renforcer leurs capacités à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé. En outre, plaide-t-il, l’accompagnement ne doit pas être destiné aux seules personnes malades mais « à toute personne, ou à son entourage, confrontée à une vulnérabilité en santé ».
Pour le secrétaire général délégué du CISS, les expérimentations doivent être portées par des « consortiums d’acteurs » incluant les associations de patients ou d’usagers en santé et les équipes de recherche. Les structures sanitaires et médico-sociales ainsi que les collectivités territoriales font également partie des structures éligibles identifiées par le cahier des charges. Par ailleurs, Christian Saout appelle à ne pas cantonner les agences régionales de santé (ARS) au seul rôle de financeur et suggère de leur confier un rôle de préinstruction des projets, assorti d’un avis de pertinence. La sélection des projets devrait, quant à elle, reposer sur un comité d’évaluation des offres composé, notamment, de représentants des associations et de personnalités qualifiées dans le domaine de la démocratie en santé.
Tout en jugeant « malaisé d’évaluer l’impact financier de la mesure », Christian Saout considère qu’« il sera sans doute difficile de conduire un projet-pilote avec une dotation annuelle inférieure à 200 000 € ». « Malgré les contraintes budgétaires », il recommande donc d’allouer un budget « réaliste » aux expérimentations. A défaut, les appels à projets pourraient rester infructueux, met-il en garde. « Par souci de transparence », ceux-ci devraient indiquer le nombre de projets-pilotes par ARS et le montant d’engagement financier pour chacun d’eux, tous financements confondus, y compris celui du fonds d’intervention régional, conseille-t-il.
Enfin, le succès de la démarche nécessite d’impliquer des personnalités « particulièrement reconnues », plaide le secrétaire général délégué du CISS. Il préconise notamment une réunion nationale de lancement et d’information et formule plusieurs recommandations sur l’évaluation des expérimentations et la place de la recherche.
(1) Rapport disponible sur