Handicap psychique : une « boîte à idées » pour des parcours coordonnés

Le point de départ vient des constats du Groupement « priorités de santé » sur le handicap psychique(2) : difficultés, pour une personne handicapée psychique, à comprendre et à accepter son handicap, son refus d’être accompagnée, hospitalisations vécues comme des échecs personnels, sorties d’hôpital génératrices de ruptures. Nous avons compris que la continuité des accompagnements ne pouvait se faire que par la coordination entre les professionnels du sanitaire et ceux du médico-social. Notre hypothèse était que les représentations des professionnels de ces deux secteurs étaient un obstacle à l’accompagnement coordonné. Les ateliers collaboratifs ont été lancés pour confirmer ce postulat, ce qui a été le cas.

Les ateliers ont rassemblé 322 participants, dont 59 % issus du secteur médico-social, 27 % du sanitaire et d’autres intervenants comme des chercheurs ou des partenaires – notamment des mutuelles. Au cours de ces journées, après des interventions globales sur le handicap psychique, les professionnels se réunissaient, en groupes de travail pluridisciplinaires (directeurs, médecins, cadres de santé, assistants sociaux, éducateurs…), pour faire émerger des solutions. Ils ont pris conscience que, sur leur territoire, existaient des dispositifs dont ils n’avaient pas connaissance – les groupes d’entraide mutuelle, par exemple. Lors des trois derniers ateliers, nous nous sommes appuyés sur deux situations complexes issues du rapport « Piveteau » [sur les parcours de vie sans rupture], celle d’un enfant autiste et celle d’une jeune adulte en situation de handicap psychique, pour dégager des pistes.

Quatre axes émergent : la nécessité de sensibiliser tous les acteurs (écoles, médecins, familles, professionnels…) au handicap psychique, la recherche de l’implication de la personne, le développement d’outils pour coordonner les parcours et le changement des pratiques professionnelles à travers l’organisation de formations communes aux deux secteurs. Les participants ont formulé une série de propositions concrètes, comme la création d’unités mobiles « handicap psychique », de centres de coordination, d’écoles de parents qui leur permettraient de prendre part à l’accompagnement.

Autre enseignement : la nécessité de ne pas formuler une orientation figée mais de permettre des réorientations. Parmi les outils possibles, celui du dossier commun des usagers partagé entre les secteurs sanitaire et médico-social est une piste à développer, même s’il reste complexe à mettre en œuvre au regard du respect des libertés individuelles.

Oui et alors que tous les participants n’avaient pas connaissance de ce rapport. Les échanges les ont amenés à formuler des conclusions qui rejoignent celles de Denis Piveteau, ce qui a permis aux professionnels de se les approprier. Aujourd’hui, ils sont convaincus de la nécessité de créer cette logique de parcours. Il ne faut pas oublier que ce sont eux, les acteurs de terrain, qui mettront en musique les travaux de Marie-Sophie Desaulle [en charge d’une mission visant à mettre en œuvre les préconisations du rapport].

Nous prévoyons de publier, à la fin 2015, un document de synthèse de ces travaux en textes et en dessins – un caricaturiste a croqué les ateliers. Au-delà d’être une boîte à idées, ce recueil vise à sensibiliser les dirigeants associatifs à entrer dans cette logique de parcours coordonné. Entre-temps, nous avons déjà eu l’occasion de transmettre ces pistes à Marie-Sophie Desaulle. Nous réfléchissons à expérimenter certaines de ces idées dans les territoires. Un dynamisme s’est créé entre les intervenants des deux réseaux et nous allons l’encourager.

L’innovation viendra aussi du terrain !