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Le domicile, parent pauvre des politiques de soins palliatifs, pointe l’INED

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A l’heure actuelle, seul un quart des Français (26 %) meurent chez eux. Pourtant, « lorsqu’on interroge les individus sur le lieu où ils souhaiteraient décéder, ils placent généralement le domicile en premier choix », pointe l’Institut national des études démographiques (INED) dans une enquête sur la fin de vie en France publiée le 1er juillet(1). Le document décrit les trajectoires résidentielles durant le dernier mois de l’existence des personnes de plus de 18 ans, ce qui « met en évidence les difficultés du maintien à domicile et permet de mieux comprendre les ressorts de l’hospitalisation à ce stade de la vie ».

L’étude – qui vient compléter une précédente publication de l’INED sur le sujet – n’a pas pris en compte les décès soudains (un sur cinq, dont la moitié à domicile), mais ceux qui sont intervenus « à la suite d’un parcours résidentiel et médical » pouvant être retracé. Si « quatre semaines avant le décès, vivre à domicile est de loin la situation la plus fréquente » (52 % des hommes et 39 % des femmes, soit 45 % des personnes), en un mois, « la proportion de personnes hospitalisées va plus que doubler » puisque près de sept hommes sur dix et de six femmes sur dix décèdent à l’hôpital. Par ailleurs, « les lieux de vie 28 jours avant le décès diffèrent selon l’âge des individus » : si les moins de 70 ans résident plus souvent à leur domicile (60 %), ceux de plus 90 ans sont majoritairement hébergés en maisons de retraite. « En revanche, la probabilité de mourir chez soi varie peu avec l’âge. »

« Entre le lieu où l’on meurt et celui où l’on séjournait quelques semaines au préalable, il existe une large variété de parcours possibles », poursuit l’étude. Le plus fréquent (30 %) est de quitter son domicile pour entrer à l’hôpital et y décéder, alors que passer son dernier mois d’existence chez soi l’est deux fois moins (14 %). « L’éventualité d’un départ de l’hôpital pour regagner son domicile est beaucoup plus rare (2 %), tout comme les trajets plus complexes avec des va-et-vient entre ces deux lieux (3 %). »

Autre constat : « A ce stade de l’existence, le lieu où l’on réside est en partie lié à la pathologie dont on souffre. » Les personnes décédées de troubles mentaux ou de maladies infectieuses sont par exemple beaucoup moins fréquemment prises en charge à domicile que les autres. Par ailleurs, pour une même maladie, « les objectifs des traitements au cours de la dernière semaine de vie et les soins mis en œuvre pour les atteindre sont différents selon le lieu de la prise en charge ». Les personnes transférées à l’hôpital ont ainsi plus souvent des traitements à visée curative (62 %), alors qu’à domicile les soins visent principalement (61 %) à « assurer le confort » du patient. En outre, la complexité de certains soins rend souvent le maintien à domicile impossible, ce qui motive le transfert à l’hôpital.

« Notre société a tendance à médicaliser la fin de la vie, ce qui rend souvent l’hospitalisation incontournable », écrivent en conclusion les auteurs, pour qui « penser la fin de la vie à travers un prisme plus social serait peut-être de nature à modifier ces résultats ». Et de rappeler que le domicile reste « le parent pauvre des politiques de développement des soins palliatifs en France malgré des politiques de santé visant à encourager le maintien chez soi ». Une réalité qui « plaide en faveur du renforcement des aides au maintien à domicile, d’une meilleure formation des acteurs de santé, et du développement d’alternatives à l’hospitalisation via de nouveaux lieux de fin de vie ».

Note

(1) A télécharger sur www.ined.fr.

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