Le choix du regard

« Plus encore que le handicap, ce qui fait souffrir, c’est le tabou, le non-dit autour du handicap. […] C’est à partir du moment où la personne handicapée réussit à parler simplement de son handicap, où elle parvient à nommer sa différence, qu’elle prend sa place de personne à part entière », affirme, dans la préface du livre L’art d’être différent, Corinne Le Brun-Egleteau, présidente de l’Association pour le rayonnement d’Esthétique & Handicap. Leur « place de personne », Nicolas Bissardon, Marie Decker, Deza Nguembock, Lalie Segond et Benoît Walther l’ont conquise, et ils sont bien décidés à la garder. Agés de 31 à 45 ans, tous vivent avec un handicap, inné ou acquis (polyarthrite, amyoplasie congénitale, agénésie). Ce qui ne les empêche pas de vivre intensément, d’aimer, d’élever des enfants, de travailler, de voyager, de faire des rencontres… Pour L’art d’être différent, chacun a raconté à la conceptrice-rédactrice Blandine Bricka son histoire, son rapport au handicap, au regard des autres – parents, d’abord, puis copains d’école, collègues ou partenaires. Père d’un garçonnet de un an et demi, Nicolas Bissardon explique comment, au jour le jour, il compose avec son environnement et parvient à être « un papa comme les autres », même sans bras. Blogueuse, universitaire, conférencière, Lalie Segond relate les difficultés de son futur mari à s’affranchir du regard des curieux lorsqu’ils se promenaient main dans la main, « le grand et la petite, le valide qui accompagne la handicapée ». Evoquant avec emphase son agence de communication spécialisée, E & H Lab, Deza Nguembock affirme n’avoir « jamais douté d’elle-même parce que les autres ne l’intégraient pas » – « Il n’y a rien à remettre en question de mon côté ! », tranche-t-elle. S’il ne fallait retenir qu’une idée de cette collection de témoignages, denses et soigneusement étayés, c’est l’importance déterminante du choix offert dès la naissance par les parents, puis par la société : celui d’un regard qui enferme dans le tabou et la maladie ou qui conduit en toute confiance vers le monde ordinaire, laissant ouvertes toutes les chances, toutes les perspectives.