Accompagnement extrascolaire : une demande mal satisfaite

« On a des horaires atypiques, la nuit, le jour, on démarre à n’importe quelle heure, et on peut aussi bien s’occuper des enfants chez eux – lever, toilette, aide aux repas, jeux d’éveil – que les emmener à un rendez-vous médical ou lors des sorties de loisirs – piscine, cinéma, récemment un baptême de l’air… Nous répondons vraiment à la demande » , assure Karine Mésange, qui a créé en 2009 le secteur « handicap » de l’association Aide à domicile 72, au Mans(1). Selon l’ampleur des besoins, jusqu’à cinq aides médico-psychologiques (AMP) se relaient dans la famille. « On voit un peu quel est le projet de vie du jeune, ce que les parents attendent de nous. Je rencontre les soignants – médecin, ergothérapeute… – avant toute intervention et je suis généralement présente quand l’assistant de service social passe au domicile pour définir le plan d’aide » , explique Karine Mésange. Pour Olivier, 4 ans, qui ne peut se mouvoir seul et doit être nourri par sonde, Nathalie Piat, l’une des AMP du service, est une aide dans tous les actes de la vie quotidienne, qu’ils relèvent du soin ou de l’éducatif. Elle soutient aussi l’enfant dans son adaptation à la crèche deux fois par semaine. « Nous sommes un répit pour les familles, surtout celles qui ont de très jeunes enfants » , souligne l’intéressée. « Les situations familiales se révèlent parfois explosives, car les parents sont à bout de souffle, commente Juliette Jarry, directrice de l’entreprise lyonnaise Adéa Présence. Les familles sont également très démunies, car elles connaissent mal les services à la personne et n’imaginent pas qu’elles y trouveront une réponse à leurs besoins. D’autant que très peu de structures pratiquent l’accompagnement d’enfants. »

Les jeunes en situation de handicap sont des jeunes comme les autres, qui peuvent requérir un soutien spécifique. Mais, en dehors des temps passés à l’école ou dans un établissement médico-social – pour ceux qui y sont accueillis –, la question de l’aide humaine est peu prise en considération. Certains enfants et adolescents, pourtant, ne peuvent pas rester seuls, même de courts moments. En outre, comme tout un chacun, ils ont besoin, pour s’épanouir, d’activités correspondant à leur âge et à leurs possibilités. Selon une enquête réalisée pour Handéo, enseigne nationale des services à la personne destinés au public handicapé, 90 % des parents d’enfants porteurs d’un handicap disent que leur besoin d’aide professionnelle est mal couvert(2). Le manque le plus criant concerne l’accompagnement de l’enfant dans des activités extérieures non scolaires. Résultat : dans plus de six cas sur dix, les jeunes concernés n’accèdent pas régulièrement à des loisirs collectifs. Autrement dit, les enfants handicapés ne disposent pas des moyens leur permettant d’accéder pleinement au droit de vivre dans la société à égalité avec leurs contemporains.

A l’instar des structures du Mans et de Lyon, certains services à la personne associatifs ou commerciaux tentent d’y remédier. Tous ne fonctionnent pas sur le même modèle, notamment en termes d’amplitude horaire, d’accomplissement, ou pas, de gestes médicaux, et de public visé : enfants et adultes (le plus courant) ou enfants exclusivement. Mais ils ont un atout commun : la souplesse de leur proposition d’accompagnement à domicile et à partir du domicile. « Une heure ou deux par semaine pour relayer un parent lors d’une activité ou 35 heures quand la maman occupe un emploi et que l’enfant a besoin en permanence d’une tierce personne » , résume Céline Landragin, chef de service à Cap Intégration Marne, association rémoise pionnière dans ce domaine. Soit une « forme de réponse très attendue par les parents, mais encore trop peu développée » , constate Stéphane Bridel, vice-président d’Handéo.

Cap’handi Services est né au début de l’année à Annecy du même constat. « L’étude que nous avons menée sur le bassin annécien auprès de familles et de professionnels du médico-social révèle que, si les parents d’un enfant porteur de handicap sont bien entourés par les acteurs du soin, ils ont du mal à trouver des solutions adaptées pour accompagner leur enfant au quotidien » , explique Elisabeth Cathala, éducatrice de jeunes enfants, cofondatrice de l’association avec Nathalie Granier, monitrice-éducatrice. Il y a en particulier une grande attente autour de l’autisme. Celle-ci n’est pas propre à la Haute-Savoie, comme en témoigne la création, il y a trois ans, d’un pôle spécialisé dans l’accompagnement des personnes avec autisme (PAEPA) par Adéa Présence – en sus de son service commun à tous les autres types de handicap. A Lyon et dans sa proche agglomération, une vingtaine de personnes sont aidées au quotidien par le PAEPA, majoritairement des enfants ou des adolescents, dont certains n’ont aucune autre forme de prise en charge. A Montpellier, c’est auprès d’un jeune polyhandicapé de 16 ans, atteint de troubles autistiques et psychotiques que Pascale Leraille, professionnelle de la société A’Domicile Hérault, joue un rôle éducatif important. Elle intervient depuis six ans à ses côtés dans la famille d’accueil à qui il a été confié et qui ne trouvait pas de famille-relais. Pierre n’a été accepté en institut médico-éducatif (IME) qu’il y a deux ans. Et encore ne peut-il y aller que deux fois deux heures par semaine. « A condition que je vienne avec lui, à cause de ses troubles du comportement » , complète Pascale Leraille.

Temps physiologiques et/ou de loisirs, aide aux devoirs, socialisation, transports, rééducation…: quel que soit le type d’aide requis, la question de la qualification des professionnels amenés à épauler les enfants est évidemment capitale. En termes de recrutement, d’encadrement et de formation permanente des intéressés, certaines structures ont des niveaux d’exigence qui vont bien au-delà de ceux qui sont classiquement attendus des services à la personne. A Cap Intégration Marne, les 71 salariés à temps partiel – soit 29 équivalents temps plein (ETP) – sont exclusivement dédiés à l’accompagnement d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes. « On est sur de l’emploi de niveau V, c’est-à-dire qu’on recrute des AMP, mais aussi des aides-soignants et des auxiliaires de puériculture. Nous avons également des infirmières, ainsi que des éducateurs spécialisés (ES), ces derniers étant bien adaptés à des situations compliquées, détaille Céline Landragin. Même si nous ne sommes pas uniquement dans l’éducatif, mais dans l’accompagnement au sens plein du terme, nous avons besoin de gens formés, AMP comme ES. » La compétence de ces professionnels est constamment entretenue par l’analyse des pratiques (quatre heures par mois) et un programme de formation continue développé au sein du service (huit heures mensuelles). Ce dernier porte à la fois sur la connaissance des différents types de handicap et la compréhension des divers milieux de vie dans lesquels les accompagnants sont amenés à évoluer. Ainsi, « travailler au domicile en lien direct avec la famille est une découverte pour les éducateurs spécialisés » , fait observer Elisabeth Cathala, initiatrice de Cap’handi Services. La structure annécienne a démarré, en janvier, avec neuf éducateurs spécialisés embauchés dans le cadre de « CDI à temps partiel choisi » , précise la responsable (soit cinq ETP). « Chaque fois que nous avons une nouvelle demande, nous donnons la priorité à nos professionnels pour faire monter leur temps de travail et les fidéliser » , explique-t-elle. Avec un parti pris identique s’agissant du haut niveau de qualification de ses salariés, Juliette Jarry d’Adéa Présence arrive à des conclusions opposées sur le plan de leur fidélisation : « Nous préférons des personnes qui restent un an ou deux avec nous et qui sont motivées, plutôt que d’autres qui feraient ce métier par défaut. » Dans cette entreprise, le personnel est recruté sur la base d’une formation de niveau moyen bac + 3 ou 4 dans le domaine de la santé ou du social. Ce sont soit des étudiants en fin de cursus de psychologue, d’infirmier, d’éducateur spécialisé, d’assistant de service social, qui viennent compléter leurs apports théoriques par une pratique de terrain, soit des jeunes diplômés de ces filières qui viennent compléter un temps de travail encore insuffisant par ailleurs. Agés en moyenne de 26 ans, les uns et les autres sont suivis de près tout au long de leurs interventions, notamment au travers de supervisions et du compte rendu écrit de chaque situation d’aide qu’ils doivent rédiger toutes les semaines.

En complément des outils classiques destinés à accroître les compétences de leurs équipes, certains services s’efforcent de se rapprocher des institutions spécialisées dans le handicap pour s’enrichir de leur expertise. Les premiers contacts sont loin d’être toujours évidents. Eric Bobet, directeur de la société marseillaise AideàDomi, qui a sept agences dans les Bouches-du-Rhône, peut en témoigner. Il lui a fallu environ deux ans pour réussir à instaurer une collaboration avec des professionnels du médico-social dans le cadre d’échanges de « bonnes pratiques » avec ses salariés. Entre-temps, la qualité du travail effectué auprès des personnes handicapées (enfants et adultes) par l’entreprise a été reconnue, explique Eric Bobet. Les assistantes de vie aux familles (ADVF), auxiliaires de vie sociale (AVS), aides-soignantes et AMP d’AideàDomi accompagnent des usagers présentant divers handicaps. A contrario, les éducateurs des établissements et services spécialisés ont une approche pointue de certaines de ces déficiences et peuvent expliquer les nombreux particularismes qui y sont liés. Accessoirement, les professionnels du médico-social ont l’occasion de découvrir que les intervenantes du domicile aussi ont des capacités et des savoir-faire. Et peuvent ensuite relayer cette information auprès des familles qui ignorent l’existence des structures d’aide de ce type. Eric Bobet s’efforce également de mettre en œuvre des conventions avec les institutions médico-sociales. Celles-ci se traduisent, par exemple, par la participation du responsable du secteur « handicap » d’AideàDomi à des réunions de synthèse de l’établissement sur la situation d’un jeune, ou par des rencontres de ce professionnel avec l’éducateur référent de l’enfant et l’intéressé au domicile de ce dernier. « Il est fondamental que nous, institutions, reconnaissions le domicile » , affirme Michel Caen, directeur d’un institut médico-éducatif (IME) parisien. « Il faut nous décentrer de l’usager pour prendre en compte son environnement et le soutenir » , affirme-t-il, insistant sur l’intérêt de la « fertilisation croisée » entre le secteur médico-social et le secteur des services à la personne.

« Il y a 20 ans, les services à domicile étaient les parents pauvres de l’action médico-sociale, maintenant ils ont pris toute leur place dans l’offre globale » , affirme Maryvonne Lyazid, inspectrice des affaires sanitaires et sociales. Sur le principe, c’est certainement exact. La réalité est plus nuancée. Non seulement parce que les propositions d’accompagnement destinées aux enfants et adolescents sont encore insuffisamment développées, mais aussi et surtout en raison de l’obstacle financier. A cet égard, l’inadaptation de la prestation de compensation du handicap (PCH) aux enfants est unanimement dénoncée. Il avait été prévu de réajuster la PCH aux besoins spécifiques des enfants en matière de compensation « notamment en matière d’aides humaines » , précise un rapport sénatorial sur l’application de la loi de 2005(3). Mais les travaux du comité de pilotage constitué à cet effet ont achoppé « sur la délicate question du financement [de cet] élargissement du périmètre de la PCH enfant ». On en est donc resté à une prestation à laquelle tous les enfants en situation de handicap ne sont pas éligibles, parce qu’elle est essentiellement adaptée aux difficultés d’ordre physique. Faute de PCH universelle, les parents peuvent, dans certaines conditions, prétendre à l’attribution d’un complément à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), correspondant à un montant forfaitaire qu’ils doivent gérer pour faire face aux besoins de leur enfant, ou bien, le cas échéant, se voir proposer un droit d’option entre les deux prestations(4).

Sans surprise, selon l’enquête Handéo sur l’aide à domicile auprès d’enfants en situation de handicap, le manque de moyens financiers est la première raison mise en avant par les parents pour expliquer leur faible recours à une aide professionnelle. « Nous sommes confrontés à une injonction paradoxale : avoir des intervenants très formés et très encadrés, ce qui a un vrai coût, et proposer des tarifs accessibles aux familles » , résume Juliette Jarry, directrice d’Adéa Présence. De fait, le prix de revient moyen d’une heure d’aide humaine oscille entre 22,40 et 24,40 €(5). Or le tarif horaire de la PCH est de 17,77 €. Certains départements abondent ce montant, pour qu’il n’y ait pas de différence entre le coût du service rendu et la PCH. Sinon, il y a un reste à charge pour les familles. « Ce qui est proprement scandaleux ! L’aide humaine doit être prise en charge par la solidarité, pas par les parents » , s’insurge Céline Landragin, de Cap Intégration Marne. Cette association n’a pas voulu faire payer aux familles les 3,07 € qui lui faisaient défaut par heure d’accompagnement(6). Soit, à raison de 40 000 heures par an, un déficit de 120 000 €. Ce qui vaut à Cap Intégration Marne d’être en redressement judiciaire depuis le début de l’année. Pour éviter tout reste à charge aux familles, mais aussi tout déficit pour sa société, Eric Bobet, directeur d’AidàDomi, a une alchimie bien à lui : il transforme le nombre d’heures allouées par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) en nombre d’heures correspondant à sa facturation, ce qui équivaut à un temps d’aide inférieur d’environ 14 %(7). Il arrive que des travailleurs sociaux de la MDPH jugent cet arrangement anormal. « Ils me disent que c’est au bénéficiaire de payer la différence. Or il est illusoire de croire que les familles en ont les moyens » , commente Eric Bobet.

« On se bat pour obtenir une PCH digne de ce nom, qui prenne en charge les besoins spécifiques des enfants, et pour avoir des professionnels formés à ces besoins » , résume Christine Beauverger, administratrice de l’Association des paralysés de France (APF). De fait, il y a une vraie distorsion entre une offre qui, de plus en plus, s’adapte à ce que souhaitent les parents pour leurs enfants et le cadre institutionnel et tarifaire.

Le nombre d’enfants et d’adolescents en situation de handicap est inconnu. Il peut au minimum être estimé à 310 000. Ce chiffre est obtenu en croisant le nombre d’élèves handicapés recensés dans les établissements scolaires des premier et second degrés – 239 160 en 2013-2014 – et le nombre d’enfants scolarisés dans les établissements sanitaires ou médico-sociaux – 79 217, parmi lesquels environ 10 % dont la scolarité était partagée avec une école ordinaire.

A ces jeunes, il convient d’ajouter ceux qu’aucun outil statistique ne permet de dénombrer : les enfants et adolescents qui vivent à l’hôpital ou en institution sans y bénéficier d’aucune forme de scolarisation (voir ASH n° 2906 du 17-04-15, page 10) et ceux qui vivent à domicile sans prise en charge scolaire ni médico-sociale.

Source : Repères et références statistiques – Education nationale, édition 2014.

Les services à domicile qui interviennent auprès d’enfants handicapés ont des positionnements différents. L’étude Handéo sur l’aide à la personne destinée aux enfants et aux adolescents en situation de handicap en dégage trois principaux(8).

1. L’approche généraliste des adhérents de fédérations telles que l’UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) ou l’ADMR (Associations du service à domicile). Ces prestataires, qui existent depuis longtemps, considèrent que « leur métier c’est le domicile » et qu’il leur revient de s’adresser à tout le monde. Depuis la mise en place de la prestation de compensation du handicap, ils interviennent auprès de personnes handicapées, dont quelques enfants. Leurs outils de gestion ne permettent pas toujours de chiffrer le volume de leurs interventions auprès de ces derniers, précisent les auteurs de l’étude. Mais les associations les plus importantes ont parfois créé un pôle « handicap » avec des cadres et des équipes dédiés.

2. Les spécialistes du handicap, qui se distinguent fréquemment par type de handicap, essentiellement polyhandicap ou autisme. « Ce sont souvent des associations qui émanent d’associations du secteur médico-social (Adapei, APAJH, AFTMC, APF) ou qui se sont rapprochées de ce secteur » et que des conventions peuvent unir à des établissements ou services médico-sociaux. Leurs professionnels sont généralement issus des filières menant aux professions du médico-social (éducateurs spécialisés, moniteurs-éducateurs, aides médico-psychologiques, aides-soignants).

3. Les réseaux commerciaux ou associatifs de baby-sitting et de garde d’enfants « tout venant » , qui s’adressent également à des familles ayant des enfants en situation de handicap ou malades. Leur intervention est surtout centrée sur les bébés et les enfants jusqu’à 12 ans, mais peut aussi concerner les adolescents. « Leur métier, c’est l’enfance » , et leurs professionnels sont souvent des étudiants ou des diplômés des filières d’éducateurs de jeunes enfants, de puéricultrices, d’éducateurs spécialisés, ou d’animateurs.