Dialogue sur le polyhandicap

Pour donner à voir et à comprendre la vie d’enfants et d’adolescents polyhandicapés, ainsi que celle de leur famille, Jocelyne Le Rolland adopte un double point de vue. D’une part, celui d’une professionnelle – sans doute le sien propre, puisque l’auteure exerce depuis 34 ans dans un institut médico-éducatif (IME). D’autre part, celui d’une mère d’enfant polyhandicapé – qu’elle est peut-être ou pas, l’histoire ne le dit pas. Double point de vue, donc, et double découverte du polyhandicap, car l’intervenante décrite était aussi néophyte que la mère quand elle a débuté à l’IME en 1980, sans aucune formation spécialisée. A petites touches, la professionnelle raconte ses premières fois – premiers changes, premiers repas donnés – et la relation qui s’établit doucement avec les enfants dans la répétition des gestes quotidiens. Comme en écho, la mère relate aussi ses apprentissages de « spécialiste des petits Riens » destinés à alléger l’existence de sa fille, et son besoin de parler du handicap de celle-ci « afin de ne pas rester seule avec lui ». Evidemment, les deux narratrices, qui se rencontrent au hasard de marches en forêt entreprises pour se ressourcer, ont beaucoup à échanger sur cette « école de vie » qu’est le polyhandicap. Notamment, sur la façon d’aider les jeunes à grandir sans les enfermer dans un rôle d’éternels enfants. Les rapports entre professionnels et parents font aussi partie de leurs sujets de discussion. Faut-il parler de coopération ou de collaboration ? Peu importe, s’accordent-elles à répondre : personne ne peut occuper toutes les places et chacun a la sienne.