L’Observatoire national de la fin de vie vient de lancer sept enquêtes sur la thématique de « la fin de vie en début de vie », qui se déroulent jusqu’au 30 juin. L’une d’elles, réalisée en partenariat avec le Groupe polyhandicap France, porte sur l’accompagnement de la fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux. Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l’implication des professionnels des instituts médico-éducatifs, des instituts d’éducation motrice, des établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés, des services d’éducation spéciale et de soins à domicile et des services de soins à domicile dans ce moment particulier auprès de l’enfant et de sa famille ?
Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ? Les professionnels de ces structures sont invités à répondre à ces interrogations via un questionnaire disponible sur